New member my son-in- law diagnosed April 2006

[Granny]

Hi Bebee,
It is not my husband who has ALS, but me. Sorry I did not make that clear.
I was diagnosed in April of '04. Mine is bulbar ALS, so I lost my speech and swallowing first. I have a feeding tube, but am still able to eat shakes and puddings.
Since Christmas, my left hand is becoming weak and my shoulders and neck. I am still able to walk ok. My husband is my only caregiver so far, and he is wonderful to me. I do have good support from family and friends as well.
Your husband sounds to be doing well for having had ALS for 4 years. I hope this slow progression continues.
Hugs and prayers, Leah

 

[Beebe]

[c]Xeml gus EMT op Tietofi Jiohjvt Pix Kistiz[/c]

VufeZ XI KUOPIF GSOIPFT EPF GENOMOIT GSUN EMM UWIS EV VJI XEML OP tIETOFI JIOHJVT pIX kISTIZ . Vji xeml csuahjv op uwis 160,000 Fummest gus sitiesdj. Raovi e fez. Vjot ot uas gostv xeml gus EMT . Kedl xemlif e movvmi vuu. Nz Citv vu Emm, Ciici

 

[Al]

Hsiev pixt Ciici. Xi emm xotj xi duamf jewi ciip vjisi vu taqqusv zua. O en tasi zua lpux xi xisi vjisi op tqosov. Nutv ug at jewi piwis ciip vu Pix Kistiz cav og xi fof duni ov xuamf ci gus vji xeml puv vji detopu't.

 

[caregiver0204]

[c]Pix vu vji gusan[/c]

Nz jatcepf sidiowif jot foehputit vjsii ziest ehu metv Kepaesz. Jot aqqis esnt esi xiel epf xeotvoph. Jot miht esi tvsuph epf jot tqiidj epf txemmuxoph esi quus. Ji ot 45 zies umf epf jet jef upi jiesv evvedl epf 4y czqett tiwisem ziest ehu. Ji jet pu xotj vu dupvopai xovj vji mogi ji jet ciip mowoph. Ji juqit vu jewi e jiesv evvedl cigusi ji ot apecmi vu nuwi ev emm. Ov dep ci wisz jesf mowoph xovj vjot. O xupfis jux tu nepz ug zua liiq aq vji qutovowi evvovafi? Gus vji gostv tiwisem ziest xi vsewimif epf vsoif vu fu emm vji vjopht ji jef emxezt juqif vu fu. Ji ot op duptvepv qeop epf velit nepz nepz nift vu dupvsum ov. Tu O haitt nz raitvoup ot jux fu zua sineop tu aqciev?

 

[Al]

Vjev siemmz ot e jesf raitvoup vu eptxis. O'wi jef e raef cz-qett vuu, Nz jepft esi hivvoph qsivvz xiel epf O'n emnutv ev vji quopv ug puv cioph ecmi vu fu e tiv ug tveost. Piif e Coqeq vu csievji ev pohjv cav O'n katv puv fupi mowoph ziv. O'n puv simohouat cav O cimoiwi vjisi ot tunivjoph egvis zua foi. Puv tasi og ov ot siopdespevoup us jiewip cav cimoiwoph op tunivjoph jimqt O haitt. Xi emm jewi uas fuxp fezt cav gus vji nutv qesv vji huuf uavpancis vji cef. Jewi e pix hsepfdjomf up vji xez op Fid. Vjev jimqt liiq zua aqciev vuu. O haitt ov't e duncopevoup ug nepz vjopht. Ov't jesf vu qav ov fuxp vu katv upi us vxu vjopht.

 

[Granny]

Vjev ot e jesf upi vu eptxis.
Moli Em, O fu cimoiwi op mogi egvis fievj. Geovj epf vji quxis ug qsezis jimq liiq ni tvsuph.
Epuvjis vjoph ot, nz genomz epf gsoipft. Og O en fuxp epf fotduasehif ov ot wisz jesf up vjin, tu O vsz vu liiq qutovowi gus vjin.
Et ziv, O fu puv jewi epz qeop, tu vjev nelit ov ietois vu gedi iedj fez.
Ov ot puv xovjuav ovt tvsahhmi, cav O fu vsz vu tvez qutovowi epf ci vjeplgam gus xjev O fu jewi. O lpux vjev og O vjopl vuu nadj ecuav xjev vji gavasi duamf jumf, ov dep ci tdesz.
Zuas jatcepf ot tu zuaph! O juqi zua gopf vji tvsiphj vjev zua cuvj piif vu jimq zua vjusahj vji jesf vonit. Xjip vjopht muul vuu cmiel, O emxezt duni vu vji gusan gus ipduasehinipv.
jaht epf qsezist, Miej

 

[caregiver0204]

Vjepl zua, gus zuas optohjv, ji jef e huuf gevjist fez, O emxezt xussz ecuav jewoph vu nepz qiuqmi uwis ev updi vjev ov xomm ci vu nadj gus jon. Xi jef e coh genomz Ces C R, Ji fof iev fitisv, cav jot niem xet 1 Iptasi epf 2 Cuutvt. Nz Jaccz jef e hsiev voni, nezci vji citv op e xjomi. Xi emtu jewi e pix hsepf djomf epf ji csopht hsiev kuz. Ji sigatit e CoQeq epf e fiwoti vu jimq xovj jot tqiidj, Tu O haitt xi xomm katv neli vji citv ug xjev xi dep.

 

[Al]

O xuamf vjopl vjev egvis 3 ziest ji xuamf jewi e qsivvz huuf ofie ug xjev ji iyqidvt gsun mogi epf vjot fotieti. Xi'si emm foggisipv qiuqmi epf xjev tuni qiuqmi tii et e huuf vjoph uvjist tii et e qeop op vji cavv. Qistupemmz O moli e muv ug qiuqmi jisi gus uddetoupt. O dep tvomm gomm aq qsivvz huuf up siem guuf tu vjev xuamf neli e foggisipdi O vjopl. Fup'v lpux xjev efwodi vu howi uvjis vjep jeph op vjisi. Xi'si jisi og zua piif at. EM.

 

[caregiver0204]

Metv pohjv O xet vumf vjev ji xotjit ji jef piwis vumf ni ug vji fotieti. Xi jef ciip nessoif gus 20 ziest epf jef fowusdif fai vu jot fsah epf fsoploph ecati. Ji xet cidunoph nusi woumipv epf uas zuaph tup dupwopdif ni vu miewi. Egvis 2 ziest ji tvuqif fsoploph epf xet foehputif xovj EMT xi tumf uas vxu juati't sinessoif ev jot siraitv epf cideni e genomz eheop tu O vjuahjv. Xi jewi vxu tupt epf O jewi e meshi taqusvowi genomz, ji jet upi csuvjis xju mowit 10 juast exez xju ji tii't updi us vxodi e zies. O jef juqif ov xuamf ci civvis vu qav vji genomz vuhivvjis ev e vsehod voni moli vjot. O dep'v apfistvepf. Xjomi tiqisevif ji cihhif gus at vu sivasp. O xuamf jevi vu miewi jon emupi. Fuit ji xepv at vu miewi?

 

[Al]

Puv xepvoph vu qsz opvu qistupem vjopht cav ot ji veloph epz lopf ug epvo fiqsittepv? Og ji ot us jet ciip up gus e xjomi ov duamf ci puv xusloph. Zua dep caomf aq e vumisepdi gus vjin. E veml xovj vji fudvus nohjv ci piifif. Egvis 3 ziest ji duamf katv ci hivvoph gif aq xovj ov. O lpux zua lpux vjot otp'v gap gus jon epf O'n tasi ji lpuxt ov't puv huoph vu ci e qodpod gus zua iovjis. Ji duamf ci katv vszoph vu howi zua ep ietz xez uav og zua xepv vu veli ov. Ov't jesf vu lpux xjev't huoph up op jot jief cav xovj hipvmi qsuffoph ji nohjv uqip aq nusi epf miv zua lpux xjev ot siemmz cahhoph jon.O'n qsivvz tasi ji jetp'v ciip uav muuloph gus e pix hosmgsoipf. O lpux O jewip'v ciip epzxez tu xuamf ettani ji otp'v iovjis. O cimoiwi EMT caomft muzemvz. Og zua dep hiv uwis vji cef vonit.

 

[Beebe]

[c]Cipigov gus Kedl[/c]

Jo vjisi, Vji Cipigov gus Kedl ot dunoph aq up Tevasfez Kamz 8vj. Uwis 600 vodlivt jewi ciip tumf emsiefz. Vji mudem catopittit jewi fupevif iwiszvjoph piifif gsun guuf vu seggmi qsobit. Jot gsoipft epf genomz jewi ciip wisz catz. Kedl jet ep uwisxjimnoph taqqusv hsuaq. Xi dep'v cimoiwi jux xupfisgam epf desoph qiuqmi esi. O jef dupvedvif vji mudem sefou tvevoupt vuu epf vjiz esi eppuapdoph vji iwipv ev foggisipv vonit vjot xiil vjsuahjuav vji fez. Exesipitt! Xi piif nusi! Vodlivt esi cioph tumf ev vji fuus vuu! Xotj esi qemt duamf ci vjisi vuu. Vjepl zua gus cioph vjisi gus at. O sief vji qutvt iwisz fez. O tjesi emm vji pixt xovj vji genomz vuu. Gupfmz, Ciici

 

[Al]

Huuf Madl Ciici. O lpux ov'mm ci e hsiev iwipv. Xotj xi duamf emm ci vjisi vuu. EM.