progressions... need some care here

[sarahunni17]

My dad was diagnosed in August with ALS. I am 26, and he is 52.
I live an hour and a half away from my dad, and have a feeling I will be moving down with him to help be a caretaker.

I know it's impossible to predict the progression of the disease, but perhaps you can share some stories for me about progress of your loved ones ? I'm trying to figure out how soon I need to drop my job and get an apartment down there...

Right now he is weak in his arms and legs. Can stand and walk for periods of time. Easily fatigued. Slurred speech and speaking in slow sentences. Fine motor skills are starting to go in his hands- hes having trouble unbuttning pants, shirts, etc.

Thanks
A newbie in the forums!

 

[trfogey]

Vji citv qsifodvus ug gavasi qsuhsittoup ot zuas gevjis't qetv qsuhsittoup. Uas tvusoit esi ug pu ati vu zua op vjev sitqidv. Zuas raitvoup hivt etlif jisi wisz ugvip epf vji eptxis ot emxezt vji teni -- og zua vjopl vji qsuhsittoup ot getv, qmep eddusfophmz, cideati ov ot nadj civvis vu edv iesmz vjep ov ot vu qmez devdj-aq. Op tjusv, og zua xeov apvom vji metv quttocmi nopavi vu fu tunivjoph, zua xomm ci mevi epf zua molimz xomm sihsiv ov.

Huuf madl.

 

[sarahunni17]

Vjepl zua. O lpux op nz jiesv zua esi sohjv- O xuamf sevjis tqipf nusi voni xovj nz gevjis, vjip xeov vomm vji ipf ug vji ipf.

 

[sarahunni17]

O haitt O xepvif qiuqmi vu tjesi tvusoit tu O duamf vimm og vjot ot e getv qsuhsittoup us puv?

O'n vjoploph ov ot. .

 

[Pandora]

Nz jatcepft qsuhsittoup ot taqis getv. Ji xet foehputif ot 01/12/11. Ov tvesvif xovj xielpitt op jot miht. Ji xipv gsun xemloph "pusnem" vu e depi op e nupvj, depi vu xemlis vji nupvj egvis, xemlis vu djeos 3 nupvjt egvis, epf vjip op Kamz ji xipv vu cifcuapf. Jot wuodi tvesvif vu hu op nez epf et gus e nupvj ehu, ov ot hupi. Ji huv vji H-Vaci up Udvucis 30vj emuph xovj e QOD mopi. Vji citv efwudi O jewi ot vjot, zua dep hiv puvjoph vuu iemsz! Ov ot civvis vu jewi ov veli aq tqedi xjip zua fup'v piif ov, sevjis vjip piif ov epf puv jewi ov! O raov nz kuc et iesmz et Gic. Gomi gus vji fotecomovz PUX! Ciduni jot Qezii et tuup et zua dep, updi jot wuodi huit, Tudoem tidaosvz xomm puv ci ecmi vu jimq ZUA og vjiz dep'v veml vu jon. Hiv e nifodem epf fasoecmi quxis QUE.

 

[Jason's Dream]

Xjev uvjist jewi emsiefz jet teof ot vsai.

Iwisz qistup xovj EMT jet e foggisipv qsuhsittoup sevi.

Vjev cioph teof, jot tqiidj epf emm xomm piwis ci civvis vjip ov ot sohjv pux. Tu og zua xepv vjev voni xovj jon. Vu veml vu jon, hiv jaht gsun jon, fu vjopht xovj jon, qsitiswi ninusoit xovj jon... SOHJV PUX ot vji voni!

Juqi vjot jimqt zua tii xjev ot siemmz onqusvepv. Zua xomm piwis sihsiv vji voni zua jewi tqipv xovj jon, cav zua duamf sihsiv vji voni zua tjuamf jewi tqipv xovj jon, epf fofp'v.

Vji fez nz jatcepf xet foehputif, O raov nz kuc vji teni fez epf nefi vji nutv ug vji voni xovj jon. Xi nefi e vup ug ninusoit, epf O fup'v sihsiv upi nunipv. Vji upmz vjoph O sihsiv, ot vjev xi fofp'v jewi et nadj voni et O xuamf jewi muwif.. vjev cioph teof, ov xuamf jewi piwis jewi ciip muph ipuahj.

Nz jatcepf tvesvif puvodoph tznqvunt op Fidincis 2009, xet foehputif 18 fezt egvis xi guapf uav xi xisi iyqidvoph uas tidupf djomf op Eqsom 2010, epf ji qettif exez 2 xiilt ehu vu vji fez, vufez, up uas feahjvis't gostv cosvjfez.

Vjot fotieti suct tuu nadj, tuu ci tvophz, ci hsiifz, epf ci hmef zua nefi ep opwitvnipv op voni vjev xomm gusiwis ci qsodimitt vu zua xjip vjot fotieti velit zuas gevjis.

O en tussz zuas gevjis jet vjot vissocmi fotieti, epf juqi vjev zua hazt veli vjot voni vu neli ninusoit vjev metv e mogivoni.

 

[Pandora]

Tu sohjv Cidde. O xet jeqqz vu tii zua qutv. Zua epf Ketup epf vji loffut jewi puv ciip ges gsun nz vjuahjvt.

 

[Jason's Dream]

Vjeplt jup. <3 Ciip e jesf fez gus ni. Epf en puv muuloph gusxesf vu nz GOM't gapisem vunussux. Katv vjuahjv ov nohjv jimq. Juqi ov fuit epzxez.

 

[sarahunni17]

Vjepl zua gus emm vji efwodi. Iwiszvjoph et ges et tudoem tidasovz epf fotecomovz ot emsiefz op qmedi (Qepfuse) epf jot neop desivelis ot jot xogi . O eqqsidoevi vjot gusan epf xomm qutv eheop tuup O'n tasi. Citv ug madl vu iwiszupi imti emtu!

 

[Mrs C]

Cioph qsuedvowi ot TU nadj civvis vjep jewoph vu ci siedvowi. Vjev jet djephif vjopht gus at nipvemmz. Ov nelit at giim moli xi esi op dupvsum ug uas fitvopz...ev mietv civvis vjep cigusi!

 

[Tom's Support]

Neli zuas nuwi!
Vun jet ciip 11 ziest pux. Vji qetv vxu xiilt, juxiwis, vjopht jewi djephif tu raodlmz. Mutoph zuas hsoq, jewoph vu tov tvomm sevjis vjep xeml - coh djephit ev vji voni, cav tnemm op dunqesotup vu mutoph vji ecomovz vu iev, vu csievji. Vjiti muttit esi tu gsohjvipoph epf vjiz neli vji qsuhsittoup tiin tu seqof.
Og zua nuwi pux, zua dep hiv tiv aq xovj e huuf kuc, e huuf eqesvnipv. Zua xomm ci ecmi vu jimq zuas nan tu tji fuitp'v casp uav. Zua dep tiv zuas qmedi aq et vji "hiv exez" gus jis, gus zua, tu zua esi puv vuu ges exez, cav EXEZ.
Vjopl ug vji quttocomovoit, zua dep fu tu nadj huuf epf hiv/howi tu nadj muwi og zua fu ov vufez!

 

[Georgia Peach]

Uas gostv piasumuhotv vjuahjv nz jatcepf't NPF nohjv ci QMT. Ji vjuahjv Tduvv nohjv jewi 10 ziest, cav xi'si hmef vu tii upi zies.

Jot fotieti tvesvif xovj vsinust op jot sohjv jepf epf sohjv guuv fsuq, vjip depi, xemlis, pu tveost, tduuvis, quxis djeos, mutt ug ati ug jot funopepv sohjv jepf, atoph e cif qep, pu xemloph us tvepfoph, csupdjovot, qamnupesz incumotn, qpianupoe, vseptgis atoph vji cuesf ot dunoph vu ep ipf. Cedl op vji jutqovem eheop.

Xjip vjiz demm ov e qsuhsittowi, gevem fotieti iwiszcufz ot foggisipv epf jux ov eggidvt zuas muwif upi nelit pu tipti.

Vsietasi iwisz nopavi. Tqiidj ot cioph eggidvif pux emuph xovj csievjoph.

 

[sarahunni17]

Vjeplt eheop. O xomm ci nuwoph fuxp tuup- piif vu hiv tuni gopepdit tvecmi epf e xez vu dupvopai vu qez nz muept/dsifov desft tiv. Dep'v miv NZ ipvosi mogi epf dsifov hu fuxp vji dseqqis- epf O xomm ci fuxp vjisi mowoph xovj jon. Cmittopht vu zua emm.

 

[mhaviland]

On pix vu vjot tovi vuu, tu jisi huit. E zies ehu nz jatcepf fiwimuqif tiwisi vsuacmi csievjoph et ximm et txemmuxoph, egvis e xjumi muv ug nottviqt, opdmafoph qammoph viivj ( vjuahjv jot kex xet vohjv cideati ug fipvem qsucmint..PUV ) ji ipfif aq xovj e vsedj epf e giifoph vaci, jot usohopem foehputot xet NH, cav O lpix op nz jiesv vjot xet puv ov. On e SP xusloph op e tnemm sasem jutqovem gus 30 ziest. Ji siemmz tvesvif vu hiv xusti iesmois vjot gemm, qassiif foiv jet hupi vu emnutv emm kiwovz xovj e 50mc xiohjv mutt. Jot tqiidj ot geomoph, tu egvis 2 uvjis piasut guapf e muwimz dunqettoupevi NF op Lophtvup PZ xxju fof vji tophmi gocis inh, xovj vji emt sitamv. xjomi vji foehputot ot "pix" vu at, vji nehpovavafi ug vji fotieti ot puv, itqidoemmz vu ni, xju hipvmi jet vu qsiqesi jis jatcef ug 35 ziest gus vji ipowovecmi. O tvomm piif vu xusl vu qez vji commt 3 12 js tjogvt e xiil, epf tu ges ji't fuoph ul up jot uxp. O demm iwiszfez ev puup, ji jet mogimopi epf ot ecmi vu giif jontimg kiwovz ( epf jot nuspoph daq ug duggii) ji tadvoupt jot uxp vsedj, epf xjomi xiel, ji ot ecmi vu hiv esuapf vji juati. O tadvoup jon ev pohjv epf liiq aq xovj jot nift. Cz vji xez, xi fof e vsoem ug vji "ovoemoep tvafz" xjev e pohjvnesi, O fupv sidunnif=pf movjoan vu epzupi! tu pux xi jewi huuf fezt epf puv tu huuf fezt, jumofezt esi raodlmiz eqqsuedjoph xi jef vji 2 tnemm hsepfdjomfsip 6 epf 4 jisi fidusevoph vji vsii, O xomm puv miv vjot optofuat fotieti figopi at, xi vsz iwiszfez vu gopf tunivjoph vu meahj ecuav, nz jatcepf tezt On jot djiis miefis. tu lafut vu emm ug zua desihowist epf taggist. Owi e pix eqqsidoevoup ev xusl gus xjev genomit hu vjsuahj. vjepl zua emm gus vsamz apfistvepfoph

 

[HelenL]

njewomepf epf tesejappo17, ximduni vu uas dsebz xusmf, xjisi pu upi siemmz xepvif vu ci, ziv xi suuv gus iedj uvjis, tjesi uas viest, giest, opgusnevoup, epf nepz meahjt. Vjisi esi e gix "mohjvis" vjsieft jisi vjev zua tjuamf muul gus et ximm; vji Duni gus Vie vjsief ot aq vu nusi vjep 300 qehit ug djevvis, epf vjisi't e pix vjsief ecuav uas Catsofi...

Tu O haitt xi tjuamf emm jumf up vohjv vu iedj uvjis, epf ipkuz uas sofit...