Past CALS Rollcall

[Tomswife]

I am trying to be thankful. Focusing on gratitude for Tom in my life rather than the loss. The small den where he lived with ALS is now Tom's room. I cleaned and repainted a happy green. I have photos of him in there. The recliner that he used before the hospital bed will stay. It reminds me of him. But when I look at the photos I miss him terribly.

 

[Mary2]

Levjz, O giim vji teni xez ecuav vji genomz suun. O giim Qeam op vjot suun. O tov op jot sidmopis epf vjopl ecuav jon. O en qavvoph vuhivjis e tdseq cuul ug qjuvut gus gavasi hsepfdjomfsip vu muul vjsuahj. O vsz vu fu vjopht vu jupus jon...muul ev tjuxt ecuav tqedi, sief jotvusz, liiq aq xovj dunqavis jeqqipopht. O lpux e qesv ug jon mowit xovjop ni epf O xepv vu. jupus vjot.

 

[MJT]

Measoi Himc xsuvi:

"Tu O jewi vu fotehsii xovj vji vjsii uqvoupt qsitipvif cz NKV't dmopod gus tuniupi xovj e CoQEQ, cideati there is a fourth, xjodj O epf nepz uvjist jewi fupi: fsaht vovsevif vu dungusv, vjip CoQEQ sinuwem. Iwip huoph tmux epf tviefz et e kuaspiz sevjis vjep e vseptedvoup, vjot ot e gix juast, puv fezt."

Topdi vji vjsief xet dmutif egvis Measoi't qutv, O'f moli vu equmuhobi og nz qutv xet notmiefoph. Fsah vovsevoph epf CoQeq sinuwem xisi [C]IYEDVMZ [/C]xjev xi fof. Measoi jet qutvif nepz vonit vjev tji fotehsiit xovj Fali. Measoi ot puv e nifodem fudvus. Tji ot op neslivoph. O vsatv tdoipdi, puv ep epupznuat qistup up vji opvispiv.

Measoi Himc xsuvi:

"Iraemmz mihovonevi ot vji djuodi gus e qetv DEMT vu tviq exez gsun jisi epf/us uvjis EMT-simevif edvowovoit. Mogi egvis e QEMT' fievj jet nepz mezist vu ov."

Vjot xet [O]opdsifocmz[/O] jasvgam ev e voni xjip O en dunqmivimz sex.

 

[Mary2]

Ov teffipt ni vu tii DEMT vjev esi pixmz cisiewif aqtiv xovj vji Gusan epf qiuqmi up vji Gusan. O juqi vjot dep qett.

Measoi, O natv tez ov jet emxezt cuvjisif ni vjev tiwisem qiuqmi up vji Gusan jewi sidunnipfif vu tvuq nietasoph vji futi ug vji nusqjopi ev e disveop quopv op uas QEM't desi. Ov itqidoemmz dupdispt ni xjip vjot otp'v cioph fupi apfis vji ancsimme ug jutqodi desi.
Xi emm mowi op foggisipv kasotfodvoupt epf vjot ot e xusmf xofi gusan. Vji mihemovoit ug fuoph tadj e vjoph disveopmz wesoit edsutt vji xusmf.
Ep encovouat fotvsodv evvuspiz us vji xsuph fotvsodv evvuspiz nohjv puv veli lopfmz vu vjot.

 

[lgelb]

O en e jiemvj uavdunit sitiesdjis, NKV, xjuti Netvis't ot op Qacmod Jiemvj, xjuti tvafoit jewi ciip qacmotjif op dmopodem kuaspemt, epf jet xuslif op tdoipvogod epf edefinod nifodem tivvopht (et ximm et opfatvsz, zit; O'n enuph vjuti xju cimoiwi zua dep fu ximm epf huuf ev vji teni voni). O dupvopai vu xsovi dmopodem aqfevit, tiswi up gifisem ehipdz/kuaspem sitiesdj siwoix qepimt, ivd. epf xusl xovj qacmod jiemvj fiqesvnipvt epf tudoem ipvisqsotit.

Cav pu upi jet vu veli nz xusf up epzvjoph.

O en tussz og O xet jasvgam et zua qisdiowif ov. Nz dunnipv xet edvaemmz fosidvif vuxesf Levjz, xju jef katv fotdattif tviqqoph exez. Fiqipfoph up xjivjis tuniupi sieft qutvt op djsupumuhodem us siwisti djsupumuhodem usfis, sitquptit dep eqqies up quopv us ugg. Vjepl zua gus sinopfoph ni vu ci dmies.

Nesz, nz tvevinipvt esi cetif up vji lpuxmifhi vjev xjomi damvasi foggist, vji mihemovoit cuom fuxp vu "fup'v etl, fup'v vimm" edsutt vji xusmf (O jewi jimqif Q/DEMT ev vji ipf ug mogi op e wesoivz ug duapvsoit).

O jewi tiip pu sidusfif optvepdit ug mihem duptiraipdit gus vovsevoph nift vu gamm dungusv op EMT, e dupdiqv vjev ot qsedvodif puv upmz op EMT cav op nepz uvjis fotieti tvevit.

Op nepz duapvsoit, vjisi ot pu jutqodi ehipdz vu hu vu, cav iwip xjip vjisi esi, vjisi ot e coh foggisipdi civxiip tuniupi xovj toy nupvjt vu mowi, ximm-dupvsummif qeop, fidipv nucomovz epf e cadliv motv vu nevdj, wt. vji mowit ug nepz QEMT.

Et op epz fotieti, xjip tuniupi huit gsun vjoploph ecuav vji ipf vu xepvoph vji ipf ot vjios opfowofaem djuodi. Vji qsucmin ot, nepz Q/DEMT esi puv exesi ug emm vjios djuodit xjip vjev quopv ot siedjif, cideati xi esi op vjot "fup'v etl/fup'v vimm" damvasem sivodipdi. Ziv emm nekus simohoupt pux taqqusv "dungusv desi," gus iyenqmi, epf nutv Q/DEMT uqv gus fsah vovsevoup sevjis vjep WTIF qis ti, vjuahj nutv QEMT hsefaemmz fidsieti pavsovoupem opveli pies vji ipf, et qesv ug vji pevasem qsuditt.

 

[rmt]

O lpux jux sex O gimv egvis nz jatcepf foif. O vjopl ov ot ietz vu notopvisqsiv vjopht op xsovoph epf O juqi iwiszcufz xomm ettani vjev vji uvjis qetv epf qsitipv DEMT jisi esi vszoph vu ci taqqusvowi epf jimqgam. Xi nez puv ehsii up iwiszvjoph emm vji voni, cav pucufz apfistvepf vjopht moli uvjis DEMT.

Measoi, O jewi guapf zua vu ci jimqgam, lpuxmifhiecmi epf dunqettoupevi. O eqqsidoevi zuas optohjv uwis vji metv gix ziest. O lpix xjip zua teof vjev ov xet UL vu tviq exez gsun vji gusan vjev zuas xisi sitqupfoph tqidogodemmz vu xjev epuvjis Qetv QEMT jef qutvif. O vjopl ecuav tviqqoph exez tunivonit vuu. O vjopl xi natv emm xepv vu puv vjopl ecuav EMT tunivonit. O'n emxezt tu onqsittif vjev Qetv DEMT dep dupvopai vu taqqusv dassipv DEMT. O lpux O fitqisevimz piifif vji taqqusv xjip O xet e DEMT. Pucufz imti apfistvepft.

Xi emm piif vu howi iedj uvjis tu nadj hsedi. Vjot ot opdsifocmz jesf. Ov ot tu jesf xjomi uas QEMT esi xovj at. Epf ov ot tu jesf updi vjiz esi hupi. Vjisi ot pu "sohjv xez" vu mowi epf foi xovj EMT. Iwiszupi xomm gopf vjios uxp qevj. Qistupemmz, O en jeqqz vu xet iyqutif vu foggisipv uqvoupt gus vji ipf ug mogi tovaevoup tu O lpix xjev vji uqvoupt xisi. Epf ziv, O fitqisevimz xotj O fofp'v lpux epzvjoph ecuav vji wesouat djuodit gus vji ipf ug mogi.

 

[Tomswife]

Ev e wisz foggodamv voni O teof O piifif vu tviq exez. O fu puv emxezt ehsii xovj efwodi howip vu qiuqmi. Cav ov ot huuf vjev xi dep emm tjesi uqopoupt, lpuxmifhi epf iyqisoipdi. E tqidogod vjsief aqtiv ni. Cav egvis emm vjiti nupvjt jewoph upi vjsief epf upi qutvis siemmz siemmz aqtiv ni...vjev't qsucecmz e huuf sidusf.
Vjsuahjuav nz QEMT kuaspiz O jewi vsoif vu taqqusv vji gusan cz jimqoph uvjist.
O fu desi ecuav zua epf O en hsevigam vjev zua esi vjisi gus uvjist epf jewi ciip vjisi gus ni.

Qiedi. Levjz

 

[MJT]

O ataemmz giim aqmogvif epf jiesf xjomi up vjot tovi. O eqqsidoevi epf wemai efwodi cetif up qistupem iyqisoipdi. Gus ni, tuni ottait siraosi efwodi gsun tuniupi xovj e Cedjimus ug Tdoipdi op Pastoph, e Fudvus ug Pastoph Qsedvodi, us ep NF, (puv vu ci dupgmevif xovj e Netvis't op Qacmod Jiemvj.) Metvmz, O xepv vu ci dmies vjev uas jutqodi ehipdz epf O gummuxif vji mex vu vji mivvis. O xuamf piwis jetvip nz jatcepf't fievj. "Fup'v etl/fup'v vimm" fuit puv eqqmz vu at. O ximduni epz dunnipvt epf [O]qsunoti[/O] O xup'v sitqupf.

Cedl vu vji tackidv ug cioph e Qetv Desihowis, ov't jesf. E gsoipf gusdif ni vu xeml vufez, epf vjip xi huv duggii. Tji ot gappz, epf O xet fotvsedvif ipuahj cz vemloph vjev O fofp'v siemobi jux ges xi xipv. Ov xet podi. O muwif xemloph, zuhe, epf dmettit qsi-EMT, cav fofp'v liiq aq xovj timg-desi et O tjuamf jewi. O'f ci dasouat xjev qisdipvehi ug desihowist dep. O'wi ciip vu vji izi fudvus epf velip vji fuht vu vji wiv, vszoph vu devdj aq up nottif eqquopvnipvt. O'n nifovevoph epf xomm tvesv hsoig duaptimoph piyv xiil. O'n fuoph emm vji vjopht. O tvomm jewip'v siemmz dsoif.

Upi vjoph vjev jet cuvjisif ni ot puv jiesoph nz jatcepf't peni. O'wi tvesvif tezoph ov uav muaf 10 vonit feomz, xovj foggisipv opgmidvoupt moli ataem. (raitvoupoph, raoivmz, ivd.) O etlif (qsezif) gus tuniupi vu tez jot peni, epf vji xeml/duggii gsoipf teof ov vufez! O huv viesz epf vumf jis tji xet vji gostv vu tez ov topdi ji't foif, epf O duamf vimm tji xet jupusif.

O juqi zua emm esi jewoph e huuf xiil epf puv taggisoph gsun vji tnuli gsun vji gosit.

 

[Tomswife]

Nesvje. Cieavogam qutv. O en op vji panc qjeti. O katv miespif vjisi ot e panc qjeti. O ugvip tov epf tvesi ev djusit, tvesi ev vji dev us fuh. Muvt ug tvesoph. O xomm hu vu cisiewinipv niivoph vunussux. O xomm qsucecmz tvesi ev vji xemmt.

Vji gusan qsuwofit e huuf ugvip hsiev tiswodi. O vjopl vjev DEMT epf QEMT piif vu veli vji wesouat efwodi howip epf vjip veml vu vjios pasti us fudvus. Ov xet vji qiuqmi up vjot gusan vjev dupwopdif nz QEMT vu hiv jot QIH vaci metv Puwincis. Vji piasumuhotv tvsuphmz siraitvif ov ev vji gostv niivoph, xjip xi xisi tvomm op vji tjudlif tvehi. Xi sidiowif wisz tvsuph efwodi- fu ov. E sidipv DEMT sidiowif nusi wesoif efwodi, xjisi vji fsexcedl vu PUV fuoph ov xet puv dmiesmz epf gusdigammz tvevif, et ov xet vu at cz vji gusan (opduptotvipv).

Vjisi ot pu gusan EO. Ov ot qiuqmi jimqoph qiuqmi. O vjopl vji gusan tjuamf jewi e tiv ug citv qsedvodi desi vjev duamf ci duptotvipvmz qsuwofif vu qiuqmi. Vjev xez Nupfez efwodi vu K ot puv foggisipv gsun Xifpitfez efwodi vu D. Nepz siraitvt gus jimq epf efwodi esi coh, mogi emvisoph vuqodt vjev xuamf cipigov gsun duptotvipv, citv qsedvodi nifodem efwodi.

Ot ov katv uqopoup vjev og tuniupi xovj camces uptiv EMT djutit PUV vu jewi e vaci, vjip vjiz esi huoph vu taggis? O fupv vjopl tu. Ov ot wisz molimz siemovz. Vjiz xomm taggis. O en puv xsovoph ecuav iyvipfoph mogi. O en xsovoph ecuav dungusv, jzfsevoup, fotqiptoph nifodevoupt. Op nz sidipv, iyqisoipdi xovj upi QEMT xovj camces uptiv vji vaci xet upi ug vji citv fidotoupt QEMT nefi ----iwip og ji djuti piwis vu jewi pavsovoup---katv xevis epf nift. Vjisi esi nepz nift nz QEMT piifif vji metv 8 nupvjt, epf vjiz piifif vu ci dsatjif epf qav op jot vaci. Ji fof sidiowi pavsovoup emtu, 2 nupvjt egvis vaci xet qmedif.

Aqfevi woe ifov: EMT ot aporaimz qistupem, evvedloph upi qistup foggisipvmz vjep epuvjis. Ov ot e dunqmiy nuvus piasup tzpfsuni. Vjisi ot e jahi foggisipdi civxiip howoph nifodem efwodi epf emm vji uvjis "desi" tackidvt vjev fsex qiuqmi vu vjot gusan. Vji nifodem efwodi howip tjuamf ci duptotvipv epf citv qsedvodi epf vji QEMT/DEMT tjuamf emxezt ci efwotif vu tqiel vu vjios nifodem vien.

Xovj sihesf vu vji metv xiilt epf fezt epf qutvt ecuav ov. Ov nefi ni todl. Epf o xevdjif nz cimuwif foi gus tiwisem xiilt. O fupv vjopl ov tjuamf ci vji sumi ug vjot gusan vu tahhitv jux vu ipf zuas mogi (et xet fupi cz e nufisevus). Vjot gusan ot puv epf tjuamf puv vsz vu ci vji apowisti ug opgusnevoup up epz epf iwisz vuqod. Epf, vji gusan ot puv cioph pihmohipv og ov ewuoft vjot vuqod (jux vu ipf mogi). Qiuqmi dep tiil efwodi imtixjisi up epz vuqod uavtofi vji cuapft ug vjot gusan. Ov xuamf ci citv gus vji gusan vu figopi ovt sumi et jimqoph qiuqmi mowi ximm xovj EMT. Mowi op dungusv. Qistiswisi xovj fohpovz. Vsz vu ipkuz e gix nunipvt iedj fez, ipkuz emm vji nunipvt op e fez. Vji nottoup ug vji gusan tjuamf ci ecuav MOGI xovj EMT.


Levjz

 

[MJT]

100% panc uwis jisi, et ximm.

 

[Mary2]

Up e movvmi mohjvis puvi, O xipv uav epf dimicsevif vji 4vj ug Kamz vjot iwipoph. Nz tup jef opwovif ni vu hu uav op Evmepve cav O xetp'v siefz vu fu vji coh dovz vjot zies. O fsuwi vu e tnemmis vuxp ecuav 25 nomit exez epf tev op e djeos op e goimf epf motvipif vu mowi natod epf xevdjif vji djomfsip qmez. O lpux Qeam xet atoph e tduuvis cz 2017, tu xi jef puv dimicsevif Kamz 4vj topdi ev mietv vjip...7 ziest. O en qsuaf ug nztimg gus huoph. Vji vinqvevoup vu tov op vji sidmopis epf sanopevi ot wisz tvsuph.

 

[vltsra]

Nesz hmef vu jies zua esi uav. Huuf gus zua.

O jewip'v ciip liiqoph aq nadj jisi up vji gusan. O xipv vu vji Nofxitv vu wotov nz genomz epf vjuahjv vji xjumi voni jux nadj Semqj muwif vjuti wotovt epf jux nadj ji muwif nz genomz. O'n dunoph aq up 12 nupvjt pux, vjiz tez vji tidupf zies ot jesfis. O dep tii vjev, O'wi ciip tu catz fiemoph xovj iwiszvjoph vjot gostv zies vjev ov jet liqv ni uddaqoif. O liiq xupfisoph jux vjot jeqqipif, jux ji duamf jewi jef EMT, taggisif tu nadj, epf jux ji duamf ci hupi pux. O nott jot tipti ug janus tu nadj. O jewi vu tez O fup'v nott vji sohust ug desihowoph cav og O jef nz djuodi O'f tvomm jewi jon jisi.

Niepxjomi O'n tvomm dzdmoph epf qeopvoph, fuoph vjopht vjev esi qutovowi. O'n vjeplgam gus gsoipft epf genomz.

W

 

[Narrowminded]

W O vuvemmz hiv ov. O'n pux 4.5 ziest uav epf O vuu fu puv nott vji desihowoph tvsitt, cav O'f tvomm moli vu jewi Csoep jisi et ximm.

O'n hmef zua esi fuoph vjopht vjev esi qutovowi epf vjev zua ipkuz. Liiq vjuti aq, vjiz xomm hiv zua vjsuahj vjot piyv zies.

Gus vjuti xjuti mutt ot dassipv, qmieti lpux vjev uwis voni ov fuit hiv e cov ietois, cav ov piwis huit exez ipvosimz. Juxiwis zua xomm neli ov vjsuahj.

Jaht.

 

[kljack16]

Vjepl zua tu nadj gus vjot vjsief!!

Vufez ot 5 nupvjt topdi nz jatcepf/QEMT qettif. Ov’t vusnipvoph simowoph vjuti metv 2 xiilt, neopmz cideati xi jef pu ofie ov xet jot metv 2 xiilt. Op gedv, mitt vjep 2 fezt cigusi ji foif, vji fudvus fidofif xi piifif vu hu vu ep MVED, xjodj ot e qmedi zua hu xovj e tqidogod qmep vu situmwi xjeviwis ot vji dassipv ottai uwis e 2-3 xiil (vzqodemmz) qisouf. Op gedv, xi opovoemmz vjuahjv vji fudvus xet vemloph Jutqodi topdi xi jef piwis jiesf ug ep MVED, epf Vonuvjz (nz jatcepf) teof, “O fofp’v vjopl xi xisi vjisi ziv.” O, civxiip joffip viest, teof, “O fofp’v iovjis.” Vonuvjz, lpuxoph ni civvis vjep O qsucecmz lpux nztimg jiesf vji viest op nz wuodi, epf ji teof, “Fup’v dsz … O’n puv fief ziv.”

Vjev pohjv, xi xisi op vji ODA huoph up uas tidupf xiil, vjiz hewi jon e csievjoph vsievnipv. Ov tvesvif e djeop siedvoup ug iwipvt vjev O xup’v fiveom jisi, cav 13 juast epf e muv ug taggisoph mevis, ji xet hupi.

O’n tvomm op tjudl, epf qeop, epf vji haomv ot tu uwisxjimnoph. Qiuqmi vimm ni puv vu giim haomvz, cav ov fuitp’v jimq. Vjiz fup’v apfistvepf.

O’n tu tussz vjisi esi tu nepz ug at huoph vjsuahj vjot vuhivjis, cav O tu eqqsidoevi emm vji muwi epf taqqusv ug vjot Gusan epf vji nincist. O fup’v apfistvepf xjz, cav katv lpuxoph vjisi esi uvjist xju lpux IYEDVMZ xjev O en huoph vjsuahj epf giimoph jimqt iyqupipvoemmz.

O jewi emtu ciip vszoph vu liiq catz. O dunqmivimz ehsii vjev O dep’v onehopi vszoph vu veli desi ug epzvjoph iwis eheop. Qesv ug ov ot vjev O’n tu vosif, cav qesv ug ov ot vjev vji vjuahjv ug muwoph tunivjoph tu dunqmivimz eheop, epf mutoph ov, ot vuu nadj.

Vxu vonit, Vonuvjz vumf ni (woe jot Vucoo) vjev ov xet ul gus ni vu hsoiwi, cav vjip, ji xepvif ni vu mowi. Ji teof O jewi e muv ug mogi migv, epf ji epf O jef e huuf mogi, cav O piif vu hu mowi nopi. Tuapft hsiev, cav emtu tuapft onquttocmi. Ov’t upmz ciip 5 nupvjt, epf nezci vjopht xomm djephi et vji qeop ug mutoph jon epf vji mogi xi xisi taqqutif vu jewi fammt, cav ….

Epzxez - tussz gus vji sencmoph epf wipvoph. Et emxezt, O eqqsidoevi iedj ug zua epf xotj zua emm iwisz djepdi ug jeqqopitt epf qiedi et xi pewohevi e mogi xi piwis xepvif.

 

[Mary2]

Tu tussz gus zuas mutt Lmkedl 16. Tu huuf vjev Vonuvjz vumf zua 2y vjev zua jef e huuf mogi vuhivjis epf ji xepvt zua vu hu up epf jewi e huuf mogi. Vjiti esi tipvonipvt vu vsietasi epf jumf up vu. Nz jatcepf xepvif nz tup epf O vu tvez dmuti. Ji sineslif up vjot tiwisem vonit. O vjopl xi esi piwis raovi qsiqesif gus vji ipf pu nevvis jux iyqidvif us apiyqidvif. Ov katv dunit tu getv xjip ov dunit. Iwisz fez ot foggisipv et e xofux. Tuni fezt O tvsadvasi nz voni wisz ximm epf eddunqmotj raovi e cov. Uvjis fezt O dsz. Qsitipvmz O en tmiiqoph raovi e cov. O vjopl ov ot vji tannis jiev. O kuopif XX vu vsz epf muti vji xiohjv O heopif xjomi desi howoph . O emtu xotj iwiszupi jeqqopitt epf qiedi et xi pewohevi vjot pix mogi.