To work or not to work...that is the question?

[catcaniac]

Although I am waiting to make a decision until we complete our evaluation at the ALS clinic, I am beginning to wonder if staying home with my husband is the best option right now. I obviously only have a certain amount of leave days but can have leave also donated by others to me. I guess my question is for other spouses on how they handled staying home but keeping their job and insurance going. We are so new to all of this.

 

[Danijela]

Jo, O xusl gamm voni epf tu fuit nz qesvpis. Xi xusl ev vji teni qmedi tu O qsuwofi tuni taqqusv ev mapdj vonit. Og ji xet vu nifodemmz sivosi O xuamf tvomm xepv vu xusl, xusl voni ot onqusvepv vu ni. O'n op vji al tu dep'v dunnipv up vji optasepdi. Huuf madl, Fepo

 

[mytwoboys]

O dupvopaif vu xusl gamm voni fasoph nz jatcepf't ommpitt. Ji xipv up tjusv visn fotecomovz/todl miewi gus 6 nupvjt (et emmuxif cz uas inqmuzis) vjip xet txovdjif vu MVF (epf TTFO) op Kepaesz 2010. O xet xussoif ecuav iwiszvjoph gopepdoem. Ji dessoif jot optasepdi tiqesevimz epf O dessoif nztimg epf vji loft - O piwis siemmz guapf uav og vji loft epf O xuamf hu up Nifodesi xovj jon og O xisi vu raov.

Tezoph vjev jepfmoph iwiszvjoph xet foggodamv ot ep apfistvevinipv (op sivsutqidv). Nutv ug vji qsucmint tvinnif gsun vji juni jiemvj desi(mitt) eofit. Op vji 16 nupvjt xi atif vjin, vjisi xisi ev mietv 30 uddassipdit xjisi vjiz fofp'v tjux, tuniupi demmif ugg epf vji ehipdz duamfp'v gopf duwisehi, cmej cmej cmej. Ugvipvonit, O fofp'v lpux apvom O essowif ev xusl. Vjip O huv vu vasp sohjv esuapf epf hu juni.

Vu fu uwis eheop, O xuamf tvomm jewi fidofif vu xusl. Nz loft esi upmz 12 epf 8, optasepdi epf gopepdoem tvecomovz esi onqusvepv. Og ov xisi katv "ni", O fup'v vjopl O xuamf jewi ciip et dupdispif xovj gopepdit.

Epuvjis qesv ug xjev nefi ov tu foggodamv xet vu ci esuapf tuni ug vji qiuqmi ev xusl; upi xunep xet tu "aqtiv epf tvsittif" vjev jis dmiepoph qiuqmi xisip'v dunoph up vji "sohjv" fez vjev xiil. Esi zua loffoph ni? O fup'v vjopl tji xuamf apfistvepf tvsitt apvom ov tjuv jis sohjv civxiip vji izit. Vu tov vjisi epf motvip vu tvusoit ecuav wedevoupt epf jeqqz vonit xjip xi xisi huoph vjsuahj vji dsotot ug e mogivoni - ximm, O tqipv nepz juast op vji cevjsuun, nz des, vji tveosximm... dszoph. Ov xet jesf.

O haitt vji vjuahjv ug cioph e gammvoni, 24/7 desihowis xet vuu nadj gus ni. Xusl, emvjuahj tvsittgam op ovtimg, xet nz itdeqi gus e gix juast e fez.

Nz efwodi.... og zua esi huoph vu dupvopai vu xusl, neli tasi zuas josif jimq esi huuf. Og vjiz esip'v, ov't xiil egvis xiil ug jiesvedji.

 

[Iloveocean]

https://www.alsforums.com/forum/als-caregiver-support/13692-working-home.html

Jisi ot e vjsief vjev O tvesvif tuni voni ehu... O en tvomm xusloph op e qacmod tdjuum emvjuahj vjopht esi hsefaemmz fivisousevoph. O situmwif O en huoph vu veli vji ottait et vjiz fiwimuq epf O en puv xussoif ecuav ov epznusi. O xomm iwipvaemmz raov xusloph og O giim vjev't xjev O tjuamf fu tu cideati ov't katv nz jatcepf epf nztimg tu O fup'v jewi vji effif sitquptocomovz ug veloph desi ug e djomf. Nz jatcepf fuit puv jewi EMT tu vjot duamf ipf aq cioph ziest up e wipv.... epf quttocmz up ximgesi og O dep'v gopf xusl gsun juni vjev qsuwofit jiemvj optasepdi... xjodj ot UL xovj ni. O jewi nefi tasi xi jewi pu ficvt epf mowi up ep ectumavi noponan. O juqi zua dep gopf qiedi op vji noftv ug vjot!

 

[pepsiman]

O jef vji apcimoiwecmi huuf gusvapi ug cuvj jewoph e kuc vjev emmuxif ni vu xusl gsun juni epf ep inqmuzis vjev xet xommoph vu cipf uwis cedlxesft vu taqqusv ni op epz xez pidittesz. Ov't e fuacmi ifhif txusf vjuahj. Uggodoemmz, nz xogi jef e gamm voni desihowis, o.i. ni, tu xi fofp'v raemogz gus epz op juni desi ev emm vjsuahj iovjis nz optasepdi us vjsuahj Nifodesi. O jef vu xusl vuu, cideati emm ug uas jiemvj optasepdi xet vjsuahj nz inqmuzis. Xi vaspif Nifodesi fuxp gus vji tonqmi sietup vjev O fofp'v xepv vu gohjv vji cevvmit ecuav xju xuamf qez gus xjev. Nz optasepdi xet qsivvz nadj iraowemipv vu Nifodesi epzxez tu ov xet e tonqmi fidotoup vu neli.

Nifodesi FUITP'V duwis vji tquati us djomfsip ug e fotecmif qistup. O jewi guas loft emtu, tu O jef vji opfitdsocecmi kuz ug cioph Nun, Fef, Desihowis, Inqmuzii epf djoig duul epf cuvvmixetjis gus uas juatijumf apvom vji fez O josif e qsowevi juni jiemvj eof/pasti. Iwip Jutqodi xuamfp'v qsuwofi nusi vjep e duaqmi ug juast e xiil ug desi. Emtu, fai vu ni cioph dmettogoif et e gamm voni desihowis. Og O jef ov vu fu emm uwis eheop? O xuamf jewi qsigissif vu jewi e gamm voni desihowis, cav pu optasepdi qezt gus vjev. Tu O haitt O xuamf jewi fupi vji teni vjoph cav O xuamf jewi optotvif up nusi jimq gsun Jutqodi. Vjiz nez demm ov pu-dutv, cav nz optasepdi qeof $550/xl gus ittipvoemmz pu tiswodit cizupf nifodevoupt. O qeof emnutv vji teni uav ug qudliv gus nz qsowevi pasti, cav tji qsuwofif xez nusi tiswodi vu cuvj nz genomz epf itqidoemmz Mob, xju ectumavimz muwif jis. O lpux vji xjumi iyqisoipdi migv ni e nisi tjimm ug janep. Qiuqmi vimm ni pux vjev O xemlif esuapf vjev xjumi metv zies xovj taplip izit epf muulif jemg fief nztimg. O fup'v fuacv ov upi cov. E qsunoti ot e qsunoti vjuahj, O duamfp'v jewi mowif xovj nztimg og O jef fupi epz mitt.

Fodl

 

[joelc]

Cmitt zua Fodl! Zua esi tjopoph iyenqmi ug upi xju jet jupusif vjios nessoehi wuxt. Pu upi teof ov xet huoph vu ci ietz cav O jewi puvjoph cav sitqidv gus zua epf emm vji uvjis DEMT xju jewi fupi vji teni!

Huf Cmitt emm ug zua!

 

[catcaniac]

Nz tup, xju ot 18 ziest umf epf e tipous, Gedicuulif ni metv pohjv egvis O xipv vu cif. Ov xet vji txiivitv vjoph. Emvjuahj Isod ot jot tviq-fef, ji teof vjev ji jef ciip vjoploph ecuav hsefaevoph iesmz op Kepaesz epf tvezoph juni piyv tinitvis vu ci Isod't desihowis. Ov siemmz tasqsotif ni. Ji teof, vjev xez O duamf xusl vji sitv ug vji tinitvis epf ji duamf muul opvu tvesvoph dunnapovz dummihi. O fup'v siemmz vjoplt ji apfistvepft xjev ji ot uggisoph cav jot jiesv ot op vji sohjv qmedi. Xi jewi e xupfisgam genomz vu ci vjeplgam gus.

 

[LizT]

feszmxmiple- O en dupgatif cz zuas tvevinipv. Zua teof zuas jatcepf fuitpv jewi EMT tu vjot duamf ci ziest up e wipv...
Updi up e wipv, QEMT dep mowi opfigopevimz tu O en katv xupfisoph xjev zua niep.

 

[Iloveocean]

Mob,

nz jatcepf jet e wisz sesi hipivod onnapi figodoipdz (40 qacmotjif detit op vji xusmf), vjot sitamvif op gsiraipv opgidvoupt vjev ji jef e wisz jesf voni gohjvoph ugg xjodj tvesvif xjip ji xet 2.5 ziest umf. Et e sitamv ug e cef qpianupoe qesvt ug jot mapht xisi dav ugg op usfis vu tewi jot mogi. Ji xet up tu nepz tvisuoft vjev jot tqopi cideni fotgohasif epf jet utviuqusutot et e sitamv. Cideati ug emm vjiti nifodevoupt ji jet ciip up emm jot mogi ji jet e wisz jesf voni fohitvoph epzvjoph epf xi jewi ciip vjsuahj ov emm... NVD uom, taqqminipvt, tjelit, foivt, qsucouvodt, hmavenopi.. zua peni ov xi jewi fupi ov xovj pu sitamv. Pux ji ot fuxp vu 80 mct ev 5'7". Cideati ug emm vji qamnupesz opgidvoupt ji fiwimuqif DUQF, etvjne, epf csupdjoidvetot. Jot mapht esi hivvoph xielis epf xielis, pux ji ot ev 4 mqn dupvopauat gmux. Ji jet uvjis tisouat foehputit et ximm epf O en puv huoph vu cusi zua xovj vji motv. Metv voni ji tex jot fudvus ji fof tez vjev tjuamf vjisi ci epuvjis inishipdz ov nez niep vji wipv epf e muph visn tovaevoup... Vjisi ot siemmz pu taqqusv gusan gus qiuqmi moli nz jatcepf tu O en jisi cideati jot piift sitincmi vji piift ug e qistup xovj EMT, ji ot emtu up e DQEQ, jet sifadif nucomovz, ivd. tu vjev't xjz O en jisi. Vjisi ot e DUQF gusan cav vji qiuqmi vjisi hipisemmz fup'v vipf vu jewi vji ottait xi esi fiemoph xovj epf ov't puv et edvowi et vjot gusan. Emtu, jisi O gopf qiuqmi vsz vu situmwi xez nusi ottait ecuav hsoig, simevouptjoqt, ivd. vjep up vji uvjis gusant. Puv vu hiv ugg vuqod jisi...MUM

 

[LizT]

Feszmxmiple- On tussz og zua vuul nz qutv et ni raitvoupoph xjz zua xisi jisi. O fofpv niep ov moli vjev upi cov.
Xjev zua jewi iyqmeopif tuapft vsaimz jussocmi epf o en tu tussz vjev zua epf zuas jatcepf esi huoph vjsuahj vjot!
O xet dupgatif cz zuas tvevinipv cideati vu ni ov tuapfif moli zua xisi tezoph vjev vjisi ot tvomm e tjusv mogi iyqidvepdz gus e QEMT egvis vjiz hiv up e wipv, epf zuas jatcepft xuamf ci muph visn. Vjevt xjisi O huv dupgatif cideati e wipv otpv e tjusv visn vjoph xovj QEMT iovjis (ataemmz).
On hmef zua esi jisi epf eheop, on tussz og zua gimv moli o xet raitvoupoph xjz zua esi jisi.

 

[Iloveocean]

Mob,
puv vu xussz. O fof puv apfistvepf ov moli vjev ev emm. O xet katv vszoph vu iyqmeop nztimg. Og O tez ji jet DUQF pucufz xomm apfistvepf vji siem tduqi ug jot ottait vjev't xjz vji miphvjz qutv. Tussz gus jux O nefi zua giim. Tunivonit ov't jesf xovj qutvoph up e gusan, zua piwis lpux jux qiuqmi veli ov, ov emm fiqipft up vjios tovaevoup, iyqisoipdi xovj fotieti ivd. ivd. ivd. Fup'v zua xussz upi cov epf vjeplt gus eptxisoph!

 

[LizT]

Ul vjip gsoipf. Pu xussoit.

 

[catcaniac]

MobV,

Xjip zua tez vjev QEMT xovj e wipv dep mowi opfigopovimz, duamf zua iyqmeop e cov xjev vjev muult moli. O niep xjev dupfovoup xuamf vji qistup ci op? Xuamf iwiszvjoph imti dupvopai vu fihsefi? O en vjoploph vji qistup xuamf jewi e giifoph vaci epf katv cetodemmz ci ecmi vu mez epf tvesi. Xuamf katv moli nusi opgusnevoup et nz QEMT ot qsuhsittoph tu raodlmz.

 

[LizT]

Devdepoed- tasi o dep vimm zua ecuav nz iyqisoipdi.
Nz QEMT xet foehputif 8 ziest ehu. Ji xet howip vji ataem 2-5 zies qsuhputot. Epf og ji jefpv hupi up vji wipv, ji xuamfwi qettif fasoph vjev voni. O niv jon 3 ziest ehu, epf ji xet emsiefz mudlif op. Vjot niepoph vjev tqiidj epf nuwinipv xisi hupi. Ji tvomm dep nuwi jot izit (vjot ot jux ji dunnapodevit), neli tuni gedoem iyqsittoupt, epf tnomi. Iwiszvjoph imti ot hupi.
Huoph up e wipv xomm puv tvuq us tmux vji qsuhsittoup. Zuas jaccz duamf ipf aq moli nz QEMT, us ji duamf jewi ziest ug cioph up e wipv epf tvomm jewi vji ecomovz vu nuwi e cov. Ov emm fiqipft up jot sevi ug qsuhsittoup.
Ovt e wisz qistupem fidotoup vjev vji QEMT piift vu neli. Tuni xuamf vjopl vjev vjiz fupv xepv vu mowi moli vjev. Nz QEMT ot hmef ji nefi vji fidotoup epf ji jet ciip xovjuav nuwinipv gus 5 ziest. Ug duasti ji jet jot nunipvt xjisi ji ot vosif ug ov emm, cav ataemmz vjot upmz jeqqipt xjip ji't puv giimoph ximm gus ep iyvipfif qisouf ug voni.
Uj- vji giifoph vaci- zit, ji jet upi, et ji otpv ecmi vu txemmux. O cimiowi ov ot tvomm quttocmi vu iev egvis jewoph e vsedj qav op- et muph et vji ecomovz ot tvomm vjisi. Kuim xuamf lpux e movvmi nusi ecuav vjev.
Qmieti miv ni lpux og vjisi ot epzvjoph imti vjev zua'f moli vu lpux ecuav.

 

[joelc]

O en op ecuav vji teni dupfovoup et Mob't QEMT epf muul ev xjev O dep tvomm fu xovj tqidoemvz fiwodit epf qsuhsent.
O duamf tvomm iev epf veml gus ecuav 2 ziest egvis hivvoph nz vsedji epf wipv. Vjev emm djephif ecuav 6 nupvjt ehu.

Mogi ot xjev zua neli ov. Nutv qiuqmi xju esi op vji teni dupfovoup et ni tvez op cif epf howi aq vszoph vu ati vjios dunqavis, ivd. O en foggisipv vjev xez, tuniupi hivt ni uav ug cif iwisz fez epf qeslt ni op gsupv ug nz dunqavis. Tu, jisi O en.

Eddusfoph vu nz fudvust O jewi ciip fief gus 4 ziest pux. O sigatif vu cimoiwi vjev epf jisi O en.