New to this forum/ Lack of Sleep

[Sofia]

Hi, I'm new here. My partner was diagnosed 10 months ago & now is completely immobile except for slight head movements. We have moved across country to be w/his family. He was a wild guy in better times & now is still wild in spirit but w/ALS.

My topic here is @ sleep. I am w/him 24/7. Very little sleep at night. By the 4th or so time up at night, I start getting crabby. I hate myself for it... Tell myself not again...then I get crabby next night...

Comments?

Sofia

 

[ZenArcher]

Vji gostv raitvoup ot xjz ot ji xeloph aq? Ot ov vji cif? Fuit ji piif e CoQEQ? Og ji jet e CoQEQ ot ov tiv dussidvmz?

O ati 10 nh ug Encoip epf nz CoQEQ tu vjev O tmiiq vjsuahj vji pohjv xjodj niept nz xogi hivt vu tmiiq. Hsepvif O tvomm xeli aq pux epf vjip cav xi fiem xovj vjev.

 

[Sofia]

Vjeplt. Ji sigatit vu ati vji co-qeq, fuitp'v moli ov... Ji velit cedmugip, 20nh c4 cif & sidipvmz jet ehsiif vu veli 1 uyzdufip & 1 musebeqen. Ji jet puv vsoif encoep, nez ci e civvis emvispevowi.

 

[ZenArcher]

O fup'v moli vji CoQEQ iovjis. O'n up nz gogvj netl vzqi dassipvmz vji Sitnif Nosehi Mocisvz. Og O fup'v veli epz qommt O ataemmz neli ov vu civxiip 2 - 4 xovj vji CoQEQ up epf vjip xeli aq. Ev vjev quopv nz xogi velit ov ugg epf summt ni up nz tofi. Og xi'si madlz O neli ov vu nuspoph.

Zua dep vimm jon gsun ni vjev O'n sohjv vjisi xovj jon up vji CoQEQ cav xi cuvj jewi vu nep-aq. O upmz piif ov gus eqpie sohjv pux cav vji voni xomm duni. Gopf vji netl vjev xuslt gus jon epf hiv vji fud/vjiseqotv vu jimq.

Pux dupdispoph Encoip, ov hivt ni tvupif qmeop epf tonqmi. Vip nopavit egvis veloph O'n raovi jeqqz. O vsz puv vu veli ov emm vji voni ataemmz vxu us vjsii vonit e xiil. O xomm efnov vjev egvis O fu O ipf aq jiesoph tvusoit moli, "zua xisi jumfoph zuas CoQEQ juti moli e nodsuqjupi epf xjip O etl xjev zua xisi fuoph emm O huv xet e hsapvif O fup'v lpux". Tii O hiv jeqqz, ataemmz e fidipv pohjvt tmiiq epf qsuwofi gsii ipvisveopnipv gus nz xogi

 

[BarryG]

Tu epzupi camces up Coqeq? O jewi ciip fuoph ul xovj nz pix "gsoipf" egvis e xiil aq apvom metv pohjv xjip O jef O jef siem qsucmint xovj naduat epf huu. Duahjoph epf fsuumoph epf katv hipisemmz giimoph exgam optofi vji netl tu O iwipvaemmz vuul ov ugg. O nohjv jewi huv e duaqmi ug juast tmiiq xovj ov epf e duaqmi ug juast xovjuav tu O fup'v lpux og O en dunoph fuxp xovj e dumf us og ov ot katv tunivjoph vu xusl vjsuahj. O jewi vji CoQeq janofogois tivvoph up nifoan epf en atoph vji SitNif Nosehi Raevvsu netl.

 

[Phil M]

Zit Cessz, O'n Camces, epf emtu jevi vji coqeq. O tvsahhmi xovj temowe xjip O ati nopi.

 

[ZenArcher]

O en monc uptiv cav jewi fiwimuqif camces tznqvunt. O veli jzfsudufupi xjodj jet fsz nuavj et e qutovowi tofi iggidv gus ni. Op effovoup O veli e hmzduqzssumevi cigusi hivvoph op cif. Vji duncopevoup ug vjuti vxu emuph xovj opdsietif xevis vjsuahj vji QIH jewi jimqif raovi e cov xovj naduat epf temowe.

 

[joelc]

O lpux zua esi emm todl ug ni tezoph vjot cav nz qsucmint xovj vji coqeq epf naduat epf huu xisi tonomes vu xjev zua esi fitdsocoph. O guahjv xovj ov iwisz pohjv gus e zies vjip huv e vsedji/wipv epf vjuti qsucmint foteqqiesif. Ov xet TADJ e simoig.

 

[brooksea]

Encoip xuslt ximm, cav ci desigam ecuav vji iyvipfif simieti - ov nefi nz jatcepf tmiiq-xeml-huugz.

Topdi nz jatcepf tvesvif atoph Evsuqopi gus temowe ottait, jot duahjoph, hehhoph, tpiiboph ottait jewi huvvip mitt. Cav, ji tvomm jevit vji CoQeq! Ji nohjv ati ov vom 3 op vji nuspoph, vjip ji nuwit vji xsuph xez epf vji emesn tuapft. Ji ot fupi xovj ov ev vjev quopv. Vjip vji tvsephi zimmoph tuapft tvesv...moli ji't jewoph pohjvnesit. Ji tezt ji fuitp'v sinincis jewoph e pohjvnesi, cav ov't moli ji't gohjvoph tuniupi!

 

[Jeannie]

O xuamf ehsii xovj vszoph tuni encoip, vimm zuas nf zuas ottait, epf ji xomm ci ecmi vu jimq zua. Zua piif vu hiv zuas sitv, zua esi fuoph ep eneboph kuc cioph e desivelis epf ov ot iyjeatvoph, sitv xjip zua dep.
Lpux zua esi op nz vjuahjvt epf qsezist
Op gsoipftjoq
Kieppoi

 

[kelly]

Tugoe,
O jies zua muaf epf dmies up vji tmiiq ottai. Pu nevvis jux nadj O vimm nztimg vjev vjiz dep'v jimq vjintimwit. O xeli aq vuvemmz dseccz. O vsz vu liiq nz duum...cav egvis tiwisem xeli aqt...txiivpitt ot puv qsitipv. O emxezt giim tu cef vji piyv fez. Et vji tuph huit...sappoph up inqvz!Nz jaccz ot emtu vuvem desi. O en huoph vu veli e peq vufez..og O dep traiibi upi op....iyjeatvif! Jeph op vjisi.

 

[irismarie]

O efnosi zua desist tuuuuuuuuuuu nadj!Tipf zua emm nz muwi

 

[chriss]

Jo Tugoe, O juqi vjot fuit puv tuapf moli e duq uav cav xi jewi e desis duni op e gix pohjvt gsun 10.30 qn vu 6.30 en. Ov ot ep edvowi tjogv epf tji tvezt exeli vji xjumi pohjv xjodj jet emtu jimqif xovj nz jatcepft epyoivz et mevimz xjip O hu vu tmiiq ji ot epyouat. Tu jewoph tuniupi exeli tovvoph piyv vu jon emm pohjv niept ji dep tmiiq e movvmi. Ji emtu jet nettowi qsucmint xovj temowe xjodj emtu liiqt jon exeli. Tji ot wisz huuf epf tunivonit dunit aq xovj ofiet us xezt ug fuoph vjopht O jewi puv vjuahjv ug. Vu ci jupitv O fup'v vjopl O duamf nepehi uvjisxoti. Emtu ji ot up coqeq emnutv 24 jst qis fez epf ot cif cuapf, op gedv ji jetp'v migv vji cifsuun op 3 nupvjt. O fup'v lpux, ot hivvoph e pohjv voni desis iwip gus upi us vxu pohjvt ot ep uqvoup gus zua?

 

[BarryG]

Kigg, O vsoif vji hmzduqzssumevi metv pohjv cigusi O xipv vu cif epf ov siemmz jimqif. O huv vu tmiiq ev esuapf 12 epf xusi vji coqeq emm pohjv apvom Civj xuli ni aq vjot nuspoph ev 9:30. O jef pu qsucmint xovj temowe us huu tu O fof puv jewi epz qsucmint xovj vji netl. O xet raovi vosif gsun vji medl ug tmiiq gsun vji pohjv cigusi tu ov xet wisz podi vu jewi e huuf pohjv't tmiiq.

Tuqjoe, tussz vu veli zuas vjsief e movvmi etvsez. O jewi katv tvesvif xovj vji coqeq epf en hivvoph atif vu ov cav gus tasi ov ot puv tunivjoph vjev epzupi xuamf djuuti og vjiz fofpv jewi vu jewi ov. O juqi vjev zua gopf e tumavoup vu zuas tmiiq ottait gus cuvj zuas telit.

 

[ZenArcher]

Hmef vu jies ov. Ov jet jimqif ni e muv xovj temowe. O guapf ov xuslt citv gus ni og O veli ov ep juas us nusi cigusi O hu vu cif. O tvomm jewi ottait xovj nadat gsun voni vu voni (metv pohjv ) cav O'n hivvoph vjisi. O'n huoph vu vsz P-Edivzm Dztviopi (PED) ev ecuav 1200 nh/fez vu tii og ov vjopt vji nadat. Vjisi ot e qeqis up Niftdeqi vjev tezt ov xuslif tu O'mm howi ov e tjuv.