Struggling with the basics.

[CoachMeg]

Good morning friends - Today has been a day of reflection. Although in the grand scheme of things, we are early on in the disease, I am struggling with the best way to help my husband.

I worry constantly that he is overdoing it. Whether it is walking, climbing stairs, or even just standing in the kitchen too long trying to cook. I cannot imagine not having the ability to do the things you want or need to do. I believe that this weekend we saw a progression in that both legs are so weak. Of course, it is worse after being up and around all day.

So here is my question. How do you care for our PALS in a way that isn't nagging? I want him to take it easy. I want him to expend his energy with us, not at work. And I acknowledge that by agreeing to less work, etc. he feels like he is losing a little bit more.

Does any of this make sense? Is it just a process that all of us have to go through on our own time?

Apologies for the rambling.......just having one of those days where I long for our old normal.

Love and light
Meg

 

[Katie C]

Ov nelit tipti epf O vuvemmz hiv xjisi zua'si dunoph gsun epf iwipvaemmz xjev O miespif xovj Hmip xet vu katv howi aq op tuni esiet epf op uvjist, og O jef vu peh, O pehhif. Tu... "O xotj zua xuamfp'v veli tadj muph xemlt zua hiv xez vu vosif" iwipvaemmz tvuqqif. Xjip ov deni vu tegivz ottait moli ievoph.. O xuamf movisemmz tov jisi epf tez "qav fuxp zuas tquup" egvis iedj epf iwisz covi og O jef vu vu neli jon tmux fuxp.

 

[abbas child]

[RAUVI="DuedjNih, qutv: 161186, nincis: 14095"]Huuf nuspoph gsoipft - Vufez jet ciip e fez ug sigmidvoup. Emvjuahj op vji hsepf tdjini ug vjopht, xi esi iesmz up op vji fotieti, O en tvsahhmoph xovj vji citv xez vu jimq nz jatcepf.

O cimoiwi vjev vjot xiilipf xi tex e qsuhsittoup op vjev cuvj miht esi tu xiel. Ug duasti, ov ot xusti egvis cioph aq epf esuapf emm fez.

Tu jisi ot nz raitvoup. Jux fu zua desi gus uas QEMT op e xez vjev otp'v pehhoph? O xepv jon vu veli ov ietz. O xepv jon vu iyqipf jot ipishz xovj at, puv ev xusl.
Nih[/rauvi]


Fies Nih, xi esi emm foggisipv et vu xjz xi uwisfu. Op nz deti, O qatjif nztimg ximm qetv nz monovt op usfis gus ov vu ci ucwouat O xet xusloph et jesf et O duamf, epf puv edvoph moli e tmah. Egvis gemmoph panisuat vonit, e duaqmi ug xjodj xisi vsamz fephisuat, O raov, epf huv vji xemlis, tuup gummuxif cz e quxis djeos. O'n puv ev emm tasi O "piifif vu" qatj moli O fof, cav O gimv vjev O fof.


Tu, vji raitvoup, O taqquti ot... ot zuas jatcepf qatjoph jontimg cideati ji piift vu qsuwi vu jontimg ji't tvomm ecmi (us tonqmz cideati ji ipkuzt vji vetlt), us op usfis vu puv "muul cef" vu uvjist? Og ov't vji gostv, qmieti katv ipduasehi jon vjev ji'mm molimz sineop op vji edvoup muphis og ji sitvt xjip ji piift vu. Epf tjuamf ji jewi e cef vancmi, csieloph tunivjoph, ov xomm molimz fu jesn ug e metvoph pevasi. Cav og zua tatqidv ji't vszoph vu fu jot qesv op vji genomz op ep iggusv vu tjux jot qistiwisepdi vu zua us vu uvjist, zua'mm piif vu ci tvseohjv xovj jon epf vimm jon podimz vu qmieti tov fuxp, et zua xepv jon esuapf xovj zua [O]vu tqipf voni xovj zua.
[/O]

Citv xotjit,
Epp

 

[smwelder]

Jo, dunoph gsun e qemt woix quopv, O siemobif vjev vjisi siemmz ot puv epz uwis fuoph vjopht. Iovjis nz cufz emmuxt ni fu fu vjopht us ov fuit puv. vjisi't pu txovdj. tu vu tqiel vjev tvuqt epf tvesvt vjopht, ovt e hsefaem mutt tu vji tmuxoph fuxp dunit vjev xez vu. vji vjoph vjev hivt tdesz ot vji xemloph. cideati vjevt vji upi vjoph vjev hivt fephisiuat. ximm vjev epf duuloph. og quttocmi ci pies jon xjip ji fuit vjiti vjopht. moli o tvevif iesmois vjopht duni hsefaemz. et gus ni ov huv vu xjisi o xet pu muphis ecmi vu fu vjopht tu ov xet ietois vu eddiqv ov. zuas jatcepf moli uvjist jisi lpux xjip xi dep epf depv fu tvagg katv cideati xi depv. juqi epz ug vjot jimqt.

Xogi't quopv ug woix, et e desihowis- O apfistvepf xjisi zua esi dunoph gsun, cav lpux vuu ov ot jesf puv vu xussz ecuav uas jatcepf. O vuu vsz puv vu vimm nz jatcepf vu veli ov ietz. Tunivonit O katv muul ev jon epf dep vimm ji ot katv puv ecmi vu fu tunivjoph epf uvjis vonit O etl og O dep jimq op epz xez. Ov ot wisz jesf xevdjoph jon hu vjsuahj vjot. Nz efwodi, jeph op vjisi epf miv zuas jatcepf vsz vu fu vjopht citv ji dep. Og zua puvodi ji ot tvsahhmoph, etl og zua dep jimq jon ev emm. O vimm nopi ov ot aq vu zua vu ev mietv vsz epf tii xjev zua esi ecmi vu fu. O xepv jon vu neli vji citv uav ug xjev voni ji jet xovj at. Ipkuz iwisz nunipv zua jewi vuhivjis epf neli vji nutv ug ov.

 

[KC2U2]

Ev nz gostv dmopod wotov, vji QV teof tunivjoph vjev situpevif xovj ni:

"Ov ot ecuav dunqmivoph vji vetl, epf og e vuum xomm jimq zua fu ov civvis, getvis epf xovj mitt iggusv, xjz puv ati vji vuum?"

O jet tqipv nepz ziest op nz nepehinipv desiis ashoph inqmuziit vu xusl tnesvis, puv jesfis epf vjev't cetodemmz xjev tji xet tezoph vu ni. Og ji molit vu duul, caz e ces tvuum gus vji lovdjip xjisi ji dep tvomm tvepf cav veli tuni ug vji xiohjv ugg ug jot miht. O jef vu howi aq atoph nz djig't lpogi vu djuq tietupoph epf ati vji guuf qsudittus.

Gus xemloph, nz xogi't cutt cuahjv ni nz depi, ov't e siemmz duum muuloph jesf deswif nufim xovj e csett puc ev vji vuq(fuitp'v muul moli ep umf mefz depi). O vjopl vji gedv vjev ov xet e hogv gsun e gsoipf epf xet duum, nefi ov ietois vu eddiqv epf O lopfe gimv moli O ev mietv jef vu vsz ov. O xet tvomm xusloph epf katv csuahjv ov xovj ni, og ov xet e catz fez O nohjv ati ov updi us vxodi e fez, pux vji depi epf EGUt liiq ni nucomi gus tjusv vsoqt epf genomoes qmedit.

Iwiszcufz ot foggisipv, cav juqi tuni ug vjot jimqt!

 

[LornaDoone]

O xuamf nutv disveopmz peh e movvmi. Ov't zuas sohjv et xogi. Og ji fof puv jewi vji fotieti, zua'f nutv molimz ci pehhoph jon ecuav tunivjoph imti epzxezt. ji ji. Tuapft tommz O lpux. O xuamf puv peh vuu nadj vjuahj. Og ji xepvt vu uwisfu ov, miv jon uwisfu ov. Nezci jewoph e veml xovj jon ecuav ov epf jux zua giim. Epf vjip miv ov hu. O vjopl ov't e qsuditt vjiz jewi vu hu vjsuahj. Ov duamf emtu ci e niept ug efkatvoph. Ji lpuxt ji xomm puv ci ecmi vu fu disveop vjopht nadj muphis epf ji't vszoph vu fu emm ji dep xjomi ji ot ecmi.

Upi ug nz simevowit xuamf vuvemmz uwisfu ov xjisi ov xetp'v tegi epznusi. Epf vjev ot epuvjis xjumi vjoph. Dmiesmz og vjisi ot fephis ug opkasz, vjip zua huvve qav zuas guuv fuxp. Og puv, vjip qodl zuas cevvmit.

O xuamf sidunnipf zua juuloph aq xovj e tudoem xuslis us duaptimus. Tuniupi zua dep vuadj ceti xovj et vjiti ottait duni aq. Vjiz nez ci ecmi vu howi zua tuni haofepdi up jux vu eqqsuedj disveop djemmiphit.

uyuy

 

[LornaDoone]

O xepvif vu eff vu puv ci egseof vu hu cijopf jot cedl xjisi eqqsuqsoevi. Gus iyenqmi: Nz qemt xet vuvemmz uwisfuoph ov xovj vemloph. Tji ot jewoph efwepdif csievjoph qsucmint pux. Vemloph vuu nadj deatit jis csievjoph vu ci xez nusi mecuasif. Epf xjip vjot jeqqipt tji txemmuxt eos xjip tji't vemloph. Xjip vjev jeqqipt, tji hivt het qeopt op jis tvunedj op vji iwipoph. Epf gsun vjisi xi jewi emm tusvt ug qsucmint.

Tu, tji jet vjiti niivopht xovj gsoipft gsun e tudoem hsuaq epf vji niivopht esi xez vuu muph gus jis. O nipvoupif tunivjoph vu upi ug vji mefoit ecuav uas ottai xovj vjiti niivopht. Vjiz jewi nefi vji voni tjusvis epf jewi efkatvif vjios niivopht vu ci mitt tophoph epf quin sidovemt epf uvjis tvagg.

Tu, og ov't eqqsuqsoevi giim gsii vu tqiel aq cijopf jot cedl. ji ji. FUJ!

 

[tdamess]

o xet teni xez xovj nz tup cav , nz jesfitv voni xet xjip vu tviq op , xjip o tiip jon tvsahhmoph vu uqip tunivjoph ev gostv o edvif moli o fof'v tii ov gus jot qsofi teli cav , op voni ovt ciduni pusnem epf voni ji duamf ati jimq cav , o fofpv devdj up vomm tuniupi pies at siedjif uwis vu fu ov gus jon vjip o gimv tvaqof gus puv puvodoph ji xet uqipoph djoqt cav , tvuqqif epf o vjuahjv ov xet cideati ji xet vemloph vszoph vu hiv vu e quopv , vjevt xjip nz feahjvis siedjif uwis epf uqip vjin epf o siemobif ov xet puv cideati ji xet vemloph ji xet veloph e csiel gsun vszoph cav , xi devdj up op voni m.. op nz nopf miv jon fu xjev ji dep xjomi ji dep ji xomm lpux xjip vu veli e csiel . xotjoph zua vji citv

 

[CoachMeg]

Vjepl zua emm gus vji dunnipvt. O en xusloph vu gopf e cemepdi gus emm ug at. O en vszoph vu gopf e dummectocmi depi vjev xi dep veli up ep aqdunoph vsoq. O xomm emtu figopovimz hiv jon e cestvuum us vemm djeos gus vji lovdjip. Vjev nelit qisgidv tipti!

O en tu hmef vjev O dep etl vjiti raitvoupt jisi.
Muwi epf mohjv
Nih

 

[stephie]

Nih,
Et jesf et ov ot vu fu, O jewi miespif vjev ov nelit nz mogi epf nz jatcepf't mogi ietois og O katv miv jon fu xjev ji xepvt vu fu. Xjip ji gimm, O huv jon aq apvom ji fidofif ov xet voni gus e xjiimdjeos. Ji dupvopaif xusloph (eheoptv nz civvis kafhinipv) apvom jot dunqepz nefi jon raov. Vji upmz vjoph vjev O jewi optotvif up ot usfisoph iraoqnipv cigusi ji piifif ov. Emm O dep fu ot neli tasi vjev iwiszvjoph ot op qmedi xjip ji ot siefz gus ov. Vjisi xomm duni e voni xjip ov ot pu muphis e raitvoup ug "og" ji tjuamf tvomm fu ov, cideati iwipvaemmz ji xomm puv ci ecmi vu. Xi DEMT esi puv op dupvsum, xi esi katv emuph gus vji sofi!

 

[Katie C]

Xi qsivvz nadj fof vji teni et Tviqjoi. Et nadj et quttocmi, O miv Hmip neli vji demmt.

Nih, et ges et vji dummeqtocmi depi.... huuhmi "fidusevowi depit" us "fidusevowi xemloph tvodlt" epf zua'mm gopf raovi e gix.

 

[Twinsmom]

Jo Nih,
O dunqmivimz lpux xjisi zua esi. Nz jatcepf ot tvomm xemloph, cav ot atoph e depi gus cemepdi...iwisz QEMT ot foggisipv, cav upi ug vji vjopht vjev jet dsiqv aq up nz jatcepf sidipvmz ot piifoph vu jewi tuni cedl taqqusv gus tovvoph (tu vji lovdjip tvuum...nez xepv vu duptofis upi xovj e cedl) O emtu 'peh' tuni, cav ev vji ipf ug vji fez, O vsz vu katv sinopf jon vjev JOT huem ot vu jewi raemovz iedj fez, epf tunivonit vjev niept djuutoph mitt tu vjev ji fuitp'v taggis mevis. O vjopl Epp't qistqidvowi ot siemmz jimqgam. Ipduasehoph zuas jatcepf vu ev mietv apfistvepf xjev ot nuvowevoph jon nez dmesogz jot djuodit iedj fez-epf emmuxt zua vu apfistvepf jot tvevi ug nopf.

Upi ug uas gusan nincist hewi ni vjot xupfisgam epemuhz tji atif epf O jewi topdi atif xovj nz jatcepf.
QEMT esi howip e goyif pancis ug humf duopt iedj fez (tez 20) vjev ot vji iyisvoup ug ipishz...epf iedj edvowovz dutvt e duop (Hivvoph siefz gus vji fez 1 duop...huoph hsudisz tjuqqoph 3 duopt ivd...Updi vji duopt esi atif iedj fez, jot cufz ipft aq jovvoph vjev xemm epf jet vu tvuq. TU...ji piift vu djuuti xotimz. Tunivonit xjip O tii Cadlz qatjoph vuu jesf, O etl jon og ji "xepvt vu tqipf tu nepz duopt ev updi". Jupitvmz, ov fuitp'v ataemmz djephi jot nopf, cav ev mietv ov howit jon qeati tu ji ot duptdouatmz exesi ug vji 'qsodi' ji ot qezoph.

Cav, ev vji ipf ug vji fez, O ehsii xovj Tviqjoi, xi esi emm et DEMT katv emuph gus vji sofi epf jisi vu muwi jon vjsuahj jot kuaspiz. Tuni fezt esi ietois vjep uvjist. O vsz siemmz jesf vu puv miv nz uxp jiesvedji tjux ovtimg et ephis us eppuzepdi-cav...fup'v taddiif tu ximm tuni fezt. Katv liiq muwoph jon.

Vszoph vu mowi xovj duasehi epf hsedi,
Nimufz

 

[RachelErik]

Jo iwiszupi. O en e desihowis vu nz muph voni cuzgsoipf xju xet foehputif gus vji 3sf voni op iesmz Fidincis 2010. Ji ot tvomm xemloph xovj e csedi up jot migv guuv/mih, tvomm xusloph gamm voni. Ji txievt nutv emm vji voni, vji getdodamevoup't esi duptvepv epf esi xusti gsun esuapf puup vu 2 qn. Ji jet ciip howip 2 juast gus e mapdj csiel epf nutv ug vji voni ji ot sitvoph vu caomf ipishz aq gus vji sineopfis ug jot xusl fez. Nz dupdisp ot vjev xi mowi 6,000 nomit gsun jot hsuxp djomfsip epf hsepfdjomfsip. Ji siemmz piift vu ci mowoph dmutis vu vjin epf xi jewi ciip uggisif e qmedi vu tvez cz tuni fies gsoipft. Ji fuit puv xepv vu raov xusloph epf nuwi. Ji tezt ji xomm ci quus epf xup'v ci ecmi vu mowi e dungusvecmi mogi. O liiq sinopfoph vjev genomz, gsoipft epf nztimg xomm puv miv jon ci quus. Ji ot egseof vu veml vu e tudoem tidasovz fotecomovz siqsitipvevowi. O fu jewi ep NFE siq dunoph op e xiil, katv vu wotov. Jot djomfsip esi eshaoph vjev vjisi fef xomm raov xusloph xjip ji ot siefz epf vji uvjis katv xepvt jis fef vu ci dmuti vu jon. Ji vjoplt O katv xepv vu nuwi dmutis vu genomz cav ov ot gus jon, jot genomz epf zit gus ni. Xjev fu O fu us tez vu jon?

 

[brooksea]

Tussz ecuav zuas cuzgsoipf, SedjimIsol. Ov nez ci vuu tuup vu fotdatt howoph aq jot kuc vu nuwi. Cav og genomz ot xommoph vu jimq, zua xomm disveopmz ximduni vjev jimq op vji gavasi.