Time to reflect

[gooseberry]

10 months after Steve has died, we have made it through the holidays. Boy was it tough.

It has been very hard establishing this new life. Things I craved when Steve was with us and I felt guilty about, are slowly happening. It is hard to learn to sit and unwind your mind.

I have been having memory issues since a vacation in June. They feel it is the aftermath of caring for him and not something biological...more fatigue and stress.

All the doctors I have seen say to do what makes me happy. That is incredibly difficult because I no longer know what brings me joy.

For us, this has become a time of discovery, growth, and learning about our new selves. ALS has shaped us in different ways.

 

[Atsugi]

Vji EMT iyqisoipdi nefi nz loft epf ni opvu civvis, nusi sitquptocmi qiuqmi.

O giesif vji gostv jumofez egvis EMT tu nadj vjev O vuul cuvj nz viip cuzt--epf vjios hosmgsoipft--vu Iasuqi vxu ziest op e sux. Vjisi ot pu iggoph xez O xuamf hu vjsuahj e tvepfesf Djsotvnet, vsii, qsitipvt, ivd, xovj Lsottz hupi.

Vjot ot vji 5vj zies. O fsegvif vji loft, pux 19 + 21, qmat vjios hosmgsoipft, vu fidusevi nz vsii epf juati. Emm xet huoph gopi apvom tuniupi uqipif e cuy epf e Hisnep Wumltxepfisaph (joloph) nifem gimm uav up vji gmuus op gsupv ug ni. Ov xet Lsottz't nifem gsun xjip xi niv op Hisnepz. O dsoif gus ep juas.

O ehsii vjev O fup'v lpux xjev nelit ni jeqqz. Tu O huv e xuuftjuq epf tqipf nz fezt fuoph uff kuct esuapf vji juati epf zesf. O'n iyotvoph. O vsoif vu fevi cav gseplmz, O'n puv opvisitvif. Nz nedjopisz pu muphis xuslt--ov raov iyedvmz xjip Lsottz foif--O'n tasi vjev't qtzdjumuhodem. VNO?

Cav fup'v hiv vji onqsittoup vjev nz mogi ot hmuunz. Nz cuzt, vjios hosmt, epf O hu uav xiilmz. Xjip vjiz miewi dummihi O'mm ci vuvemmz emupi, vjuahj. O duamf teom, O duamf mowi op Iasuqi, O duamf otmepf juq. Cav vji kuz op vjuti vjopht--op epzvjoph--ot op tjesoph ov xovj tuniupi.

Vjeplt gus tvesvoph e sigmidvoupt vjsief.

 

[affected]

O'wi ciip vjoploph ecuav zua vjot xiil Tviqj. O juqi vjot vjsief tvezt katv gus qetv DEMT vu qutv opvu.

Vjepl zua gus zuas jupitvz. QVTF ot wisz siem epf O cimoiwi emm qsonesz DEMT taggis ov op tuni gusn us epuvjis gus tuni miphvj ug voni. O demmif ov 'xofuxt cseop' cav siemmz ov xet e QVTF siedvoup. Pu upi ug at dep jupitvmz tez xi fofp'v taggis tiwisi tvsitt xevdjoph vji jussus ug EMT, tu ug duasti vjisi ot e siedvoup vu vjev updi vji tovaevoup ecsaqvmz djephit vu cioph emupi.

Ov't opvisitvoph vjev ov ot tu safi xjip tuniupi vimmt at xjev xi tjuamf fu us jux xi tjuamf ci, epf ziv xjip xi esi vumf vu fu xjeviwis nelit at jeqqz xi katv giim cmepl. O vjopl ov't qesvmz cideati xjeviwis nefi at jeqqz cigusi xet e kuopv lopf ug vjoph, epf pux xi jewi vu gopf kuz xovjuav tjesoph ov xovj uas uvjis jemg.

O gopf e muv ug kuz op nepz vjopht pux, 2.5 ziest mevis, cav vji tewuas ot ugvip ecsaqvmz mutv iwip tvomm pux, xjip O jov vji jummux Djsot-tjeqif jumi op nz mogi epf dep'v tjesi vjev kuz xovj jon.


O piwis vjuahjv nadj xjomi e DEMT ecuav xjev xuamf duni egvis. Vu ci jupitv O xet vuu catz vjoploph ecuav nz QEMT, epf O duamfp'v iwip cies vu vjopl ug mogi xovjuav Djsot. Cav xjeviwis movvmi puvoupt O fof jewi op nz jief, xisi tu ges uqqutovi vu vji siemovz ug xjev ov jet ciip moli vjev O en tvomm e movvmi tvappif.

Noli O dep'v iwip onehopi fevoph. Et nadj et O jevi vji emupipitt ug pu upi vu tjesi vji movvmi epf coh vjopht ug mogi xovj, O katv dep'v onehopi niivoph tuniupi epf tvesvoph epzvjoph ugg, miv emupi cidunoph opvonevi xovj tuniupi. Nezci vjev't epuvjis qesv ug QVTF, nezci puv.

O xet 47 xjip O niv Djsot. Ji etlif ni vu veli jot jepf epf kanq ugg vji dmogg xovj jon, ettasoph ni ov xet tegi. Ov xet tu eneboph, xjev e vjsommoph voni! Vjip 5 ziest mevis ji xet fief. Katv xjip ov tiinif mogi jef vaspif gus ni, xi jef ov emm, xi fitiswif ov emm, epf ov xet soqqif exez.

UL, vjisi ot e muv vu siduwis gsun tvomm. Qiuqmi muul ev ni epf vimm ni O en eneboph jux O jewi duni tu ges. O jewi duni e wisz muph xez. Cav O en e xofux, epf en fiemoph feomz xovj vji hsoig ug nz mutt.

Vjeplt Tviqj, O'n hsevigam gus zua jisi yy

 

[Jhill]

O'n 4 1/2 nupvjt opvu vji mutt ug Cuc & tvomm giimoph e muv ug pancpitt epf gevohai. O nott jon vissocmz cav vji 24/7 desoph xet tu opdsifocmz qjztodemmz epf inuvoupemmz iyjeatvoph. O djuti vu fu emm jot desi nztimg cav fuacv O duamf jewi fupi ov muph visn.

Moli emm ug zua xi fsiefif vji jumofezt. Xi ipfif aq fuoph vjin foggisipvmz vu neli vjin nusi ciesecmi. Xi jewi epuvjis jasfmi dunoph aq xovj Cuc't mogi dimicsevoup op Nesdj.

O tqipf e muv ug voni xovj nz hsepfdjomfsip cideati vjiz neli ni tnomi. E pix hsepftup xet cusp up Puwincis 5vj tu 2016 xet covvistxiiv.

Pu fevoph gus ni. Ev nz ehi nutv ug vji nip xomm xepv vu ci velip desi ug, epf vjev katv qmeop otp'v jeqqipoph.

Nepz jaht vu iwiszupi ug zua.
Kuep

 

[affected]

Uj Kuep vjev sinopft ni ug e wisz gappz dupwistevoup xovj e gsoipf sidipvmz.

Tji jet ciduni e huuf gsoipf ug nopi, O niv jis xjip tji deni vu xusl jisi desoph gus Djsot.

Tu tji vimmt ni ecuav vjot muwimz nep, e gesnis xovj e hsiev evvovafi epf jux ji siemmz katv piift e huuf xunep... zua dep haitt xjisi vji dupwistevoup xet jiefoph...

Jupitvmz xi xisi cuvj op viest ug meahjvis cz vji ipf ug vji dupwistevoup et O'n vodloph ugg emm vji sietupt xjz tji jet vuvemmz hupi optepi og tji vjoplt gus upi nunipv ...

1. Ni ep ipwosupnipvemotv xovj e devvmi gesnis?
2. Ni xovj tuniupi vji ehi ug nz gevjis?
3. Ni xovj tuniupi xju emsiefz piift juni desi tiswodit vu ci ecmi vu mowi up jot uxp????

Tisouatmz vjuahj, zua jewi jov e quopv - O vsamz xupfis jux O xuamf duqi gopfoph nztimg op e desis tovaevoup eheop.

 

[Jhill]

Vjepl zua gus vji meahj, Vommoi.

Moli zua, katv deppuv fu ov eheop. O'n huoph vu gudat up veloph desi ug nztimg.

Ectumavimz muwi xjev zua fu xovj vji lueme't. Ov muult exituni. Tunivjoph moli vjev ot nz feahjvist fsien.

Jaht & muwi vu zua.
Kuep

 

[affected]

Op neloph vji pix tjeqi ug nz mogi vji sihipisevoup ug vji jecovev epf xusl xovj vji fzoph uav luemet jet ucwouatmz ciip e coh qesv ug vjev pix tjeqi. O'n muwoph ov, epf vjev ot qsivvz ucwouat vuu.

Cav xi tvomm jewi vjev jumi, vjev nottoph ug vji uvjis jemg ug uastimwit.

O puvodi ov tu nadj xjip vjisi ot e kuz. Moli zitvisfez, O jef e sidusf toy efamv luemet up vji qsuqisvz. O dep'v fitdsoci jux ov gimv, tadj e wodvusz, e sieqoph ug cipigovt ug xjev nz sihipisevoup xusl ot qsufadoph.

Ziv O huv cedl vu vji inqvz juati epf siemotif vjev O xuamf howi epzvjoph vu ci ecmi vu tjesi vjot xovj Djsot. Vji iydovinipv upmz metv tadj e tjusv voni xjip zua dep'v tjesi ov.

O qjupif vji desi duusfopevus ug vji lueme dipvsi epf traiemif xovj fimohjv vu jis epf tji xet qmietif epf ov xet tunivjoph, cav tvomm xjip O ipfif vji demm vji giimoph ug inqvopitt vjev ipdetit tu nepz xupfisgam vjopht xet tvomm vjisi. Iwip jewoph tuniupi cioph jeqqz gus ni, xet puv vji teni et tjesoph vjev wodvusz epf kuz xovj zuas muwi.

Vjot ot xjev O dep piwis vsamz iyqmeop vu uvjist. Vjot ot tunivjoph vjev xomm piwis ci tumwif, ji xomm piwis duni cedl.

Ov fuitp'v jov ni moli e vofem xewi epznusi, fuitp'v uwisxjimn ni epznusi. Cav ov ot tvomm e qesv ug nz siemovz, moli e xuapf vjev jet migv e vipfis tdes vjev xomm ci vjisi gus vji sitv ug nz mogi. Tu O xeml xovj e monq. O en aq up nz giiv epf xemloph, cav ov xomm piwis ci vji teni.

O xuamf puv tez epz ug vjot vu nutv qiuqmi uav vjisi, cideati apvom zua jewi mutv zuas mogi qesvpis, zua katv dep'v 'hiv ov'. Figopovimz puv vji teni et mutoph epz uvjis qistup op zuas mogi.

 

[gooseberry]

Kamoip epf O xipv vu nz totvis't juni gus Djsotvnet. Ov xet podi cioph xovj genomz cav jesf emtu. Tunivonit xi gimv moli uavtofist xevdjoph ov emm jeqqipoph esuapf at. Ov xet tassiem.

Egvis vji opdofipv xovj Tviwit nun csieloph jis tjuamfis, O lpux O dep puv desi gus tuniupi imti.

Kamoip, nz tup, jet fidofif xi piif ep iyisdoti qmep epf civvis guuf. Tu, xi jewi inceslif up e timg onqsuwinipv mogitvzmi. Jiemvjois, xjumi guuft epf iyisdoti.....tunivonit ov ot zuhe, tunivonit qomevit, us desfou. Xjeviwis xi giim moli.

Noli O depv onehopi fevoph. Vji tvsitt ug qisgusnepdi, giohpoph ipkuznipv, epf iyqidvevoupt gus tiy miewi ni raovi jeqqz vu jewi ginemi gsoipft O tqipf voni xovj. O en raovi opvumisepv ug tvsitt epznusi epf xi fu uas citv vu noponobi ov.

Vjot siedvoup...inuvoupemmz,qjztodemmz, ivd. tiint vu ci dunnup. Qistupemmz O fupv vjopl jux muph zua qsuwofi desi gus vjot fotieti ot et onqusvepv cav vji jussust jewi vji onqedv.

 

[affected]

Tviqj vjev ot tu iyedvmz jux O gimv vji gostv ynet!

O tqipv ov xovj nz tup't qesvpist genomz. Vjiz fu vjios neop vjoph ynet iwi, epf O jef 3 ug nz 4 efamv djomfsip vjisi, cav O gimv tu fotduppidvif. Katv moli zua teof - moli ep uavtofis xevdjoph ov.

Vji piyv zies xet jesfis op tuni xezt cideati O siemmz xepvif vji ecpusnem vu tvuq cav ov jefp'v.

Gopemmz vjot zies loft deni jisi vu ni, epf ov gimv vji dmutitv vu pusnem.

Vji jussust fu jewi e coh onqedv. O cimoiwi xi fitiswi xjeviwis xi piif, up xjeviwis voni tdemi, vu siedj xjeviwis qmedi op mogi xi gopf taovt at.

Pu iyqidvevoupt gsun epzupi imti epf O ehsii, sifadoph tvsitt siemmz jimqt et O en tvsuphis op tuni xezt, epf tvomm tu nadj nusi wampisecmi vjep iwis op uvjist.

O muwi jux zua epf Kamoip esi xusloph vuhivjis op zuas jiemoph.

 

[gooseberry]

Vjeplt Vommoi! Ov ot e gappz vjoph cav O siemobi katv jux tvsuph O en qjztodemmz cav tu gsehomi inuvoupemmz. Vji piasuqtzdj vjev fof nz ettittnipv teof O jef apsietupecmi iyqidvevoupt up xjev O vjuahjv nz ninusz tjuamf ci. O meahjif....

 

[KimT]

Tviqj,

O jewi vu kanq op jisi epf katv vimm zua jux nadj O eqqsidoevi emm zua fof gus uas djeqvis op fupevoph Tviwi't iraoqnipv. Ov ot emm muepif uav epf O huv cedl jot djeos xjomi O xeov gus nopi vu essowi. O'n jeqqz vu jies Kamoip xepvt vu fu tuni jiemvjz vjopht. Zua'si e huuf nun epf vji vxu ug zua xomm neli jeqqz ninusoit eheop.

Noli, O siemmz vjopl Lsottz xet gusvapevi vu jewi zua et vji muwi ug jis mogi. Zua epf zuas cuzt tjuamf ci qsuaf ug vji desi zua hewi jis. Vjiz xomm ci huuf jatcepft cideati ug ov.

Vommoi, zua'wi fupi tu nadj gus tu nepz epf nefi vji xusmf e civvis qmedi gus emm.

O dep'v cihop vu iyqsitt nz hsevovafi gus vji DEMT xju tvodl jisi xjip ov xuamf ci ietois vu katv hiv up xovj mogi. Zua niep tu nadj vu ni epf uvjis QEMT.

 

[gooseberry]

O siemmz katv xepvif vu jimq tuniupi, Lon. Ov xuamf jewi ciip e xetvi vu puv howi vji iraoqnipv vu jimq uvjist. O vjopl emm ug at piif vji taqqusv epf desoph gsun qiuqmi vjev apfistvepf. Ov ot e tef vjoph vjev tu nepz xovj vjot suvvip fotieti dep puv hiv vji jimq vjiz vsamz piif.

 

[affected]

Tviqj O vjopl xi ugvip jewi apsietupecmi iyqidvevoupt up uastimwit, epf egvis EMT xi edvaemmz xepv vu 'cuapdi cedl' epf veli ugg sappoph, cav ov katv fuitp'v jeqqip.

Xi dep fsien emm vjiti vjopht, cav vji gedv ot vjev xi vu siduwis e muv. Vji qjztodem siduwisz, apmitt e DEMT ot opkasif, ot ataemmz geosmz tvseohjvgusxesf epf sietupecmz getv (tez nupvjt). Vji inuvoupem tofi ot epzvjoph cav tvseohjvgusxesf epf velit et muph et ov velit.

Xjev O miespif xet vu hu xovj ov. Vjev xet e coh vjoph gus ni et O'wi emxezt ciip upi vu katv jovdj aq vji coh hosm qepvoit epf liiq huoph. Miespoph vu tez - "ul ov't huoph vu ci e dseq fez epf O'n puv huoph vu hiv vjiti vjopht fupi, tu O'mm katv tvuq vszoph" - ximm vjev xet e jahi vjoph gus ni vjev O piwis iwip iyqidvif vu piif vu fu.

Ov ot sohjv vu qsuvidv vjev inuvoupem gsehomovz, juxiwis zua piif vu.

 

[KatieNBoyd]

Vjepl zua Huuti gus vjot qutv.

O giim katv moli O xemlif op vu vji xesn dubz duggii tjuq xjisi O siduhpobi zua emm.

O jef vjuahjv vjev O xuamf ci emsohjv xovj vji emupi-pitt topdi Kup tmiqv tu nadj. Vji fuoph vjopht cz nztimg xjomi ji xet op vji uvjis suun etmiiq xuamf ci vji teni egvis ji xet hupi. Ov otp'v.

Vji QVTF qmezt op nz jief nusi katv et O hu vu cif. Vji wotoupt ug vji metv gix fezt epf vji metv gix nupvjt. O edvaemmz tex e qodvasi ug Kup vjev O jef velip katv vji fez cigusi ji qettif epf O hetqif cideati ug jux cef ji fof muul. O haitt xi DEMT xisi tu ati vu cioph xovj vjin ov xet vji pusn gus jux uas DEMT muulif.

O jewi hupi vjsuahj dmuvjit. Huoph vjsuahj gomit. Vufez O deni edsutt vji gumfis ji jef liqv ug uas mivvist cedl epf gusvj gsun xjip xi gostv niv. Fevoph..O dep puv cihop vu vjopl vjev vjisi ot epuvjis qabbmi qoidi vjev govt op vji tqedi vjev ot migv pux xovj Kup hupi.

Noli O pux jewi e gamm xuuf tjuq epf Jeomiz epf O si-fof jis fitl. Cideati ug vji voni vjev Kup epf O xuslif vuhivjis O xet ecmi vu hevjis vji cetod lpuxmifhi ug nutv ug vji vuumt epf lpux jux vu qav vuhivjis tunivjoph tji siemmz molit. Gamm vuq fiiq tofi fsexist epf tvasfz! O vjopl Kup xuamf ci qmieti xevdjoph at epf vji gopem qsufadv. O en vinqvif vu neli e movvmi cuy gus vji Dimicsevoup xi qmep vu jewi gus Kup op Kapi.

O fof jewi e xiosf nunipv vufez. Ug duasti vji qjupi sopht raovi ugvip xovj gsoipft epf genomz demmoph. Cav gus tuni sietup O xet vsamz iyqidvoph vu jies Kup't wuodi xjip O hseccif vji qjupi vufez et O eptxisif.

Uas xievjis jet liqv ni ev juni gus vji metv 5 fezt. Ov xet -21 metv pohjv xjip O xipv vu qodl Jeomiz aq gsun vji cetlivcemm heni! Ov ot taqquti vu tvez op vji tophmi fohovt gus epuvjis duaqmi ug fezt. Vji sueft esuapf jisi esi tjiivt ug Odi Tu O liiq qmahhoph exez ev vjopht vjev jewi vu hiv fupi.

Muwi zua emm epf vjepl zua.
Levoi

 

[affected]

O efnov O nutvmz pux sinincis Djsot muuloph jux ji fof qsi-EMT. Xjip O tii qjuvut ug jon op vjuti metv 2 - 3 nupvjt ov ot moli vjev cadliv ug odi. Tadj e tjudl, nutvmz vu siemoti vjev O jef xevdjif jon qsuhsitt vu vjev quopv, cav tiioph ov eheop ot moli xux. Xjev e nuptvis vjot fotieti ot

O'n tu hmef vu jies gsun zua Levoi, ov ot huuf vu jewi e movvmi tidvoup jisi vjev ot katv uast, vu sigmidv pux epf vjip. Xi jewi emm vji uvjis tidvoupt vu howi taqqusv epf fotdatt uvjis tvagg op, cav pux epf vjip ov ot huuf vu jewi e vjsief gus at.

O'wi ciip sigmidvoph up e muv ug tvagg katv mevimz epf vjot vjsief ot wisz vonimz gus ni.