AdBlock Detected

Sure, ad-blocking software does a great job at blocking ads, but it also blocks some useful and important features of our website. For the best possible site experience and to help support our community please take a moment to disable your AdBlocker.

New profile posts

Moge powiedziec smialo, ze jak przestalem o tym myslec i skupiac sie na tym, te objawy przestaly istniec.

W kazdym razie trzymam kciuki za Twoje EMG.Ja niestety musze sie uzbroic w cierpliwosc,bo w ciagu miesiaca bylem u neurologow, ktorzy nie chcieli mnie wyslac na EMG, wiec musze czekac na cos powazniejszego... :(
Sorry za spam, ale nie dalo sie wyslac jednej wiadomosci, bo za duzo znakow xd
O
oleanka
Nie wiem skąd jesteś, ale w Warszawie EMG można zrobić prywatnie, bez skierowania. Niestety trzeba trochę za to zapłacić (między 500-700 zł). Ja teraz poczekam (no chyba, że coś pierd*lnie np.odejmie mi nogę) i zrobię EMG według sugestii mojego znajomego-za jakieś 1,5m.
Tak BTW - zaczęło się to wszystko u Ciebie w w jakimś konkretnym momencie w życiu? W sensie, czy zbiegło się to z jakimś ważnym wydarzeniem etc.?
E
Einsoczen
Ja z Krakowa jestem. Powiem Ci szczerze, ze boje sie troche robic EMG... Jeszcze zyje w tej malutkiej nadzieii, ze to nie ALS. Wiesz jak to z ta choroba jest.... Niewazne kiedy sie o niej dowiesz, bo i tak to nie ma znaczenia.
U mnie troche sie zbieglo. Przez ostatnie 2 miesiace wpadlem w cos w rodzaju hipochondrii. Moja historie mozna przeczytac w moich postach na tym forum :D
E
Einsoczen
W sumie jakby sie tak zastanowic to kazdy z tych "rakow", ktore mialem w glowie, moglbym przypisac tez objawom ALS...
8. tight left jaw muscle
12. fasciculations all over my body, feelings of current under my skin, crawling, water drops, touch, vibrations
Te 5 objawow, ktore wymienilas - a szczegolnie problemy z jama ustna - to na 90% nerwica, albo i nawet alergia. Sam mam wrazenie, ze mam problemy z polykaniem, baaa doslownie przed chwila ugryzlem sie w jezyk w trakcie jedzenia banana.
O
oleanka
Tak, sugerowali mi też alergię. No i zmiany hormonalne po porodzie. Ja mam nadzieję, że mają rację. Z tym, że 8. u mnie wygląda typowo jak spasticity w SLA - przy mocnym otwieraniu buzi, ten mięsień jakby "szarpie". Mam też clonus. Także u mnie to trochę bardziej skomplikowane. Momentami wręcz modlę się, żeby to było np. stwardnienie rozsiane... Taki człowiek się robi dziwny, gdy się boi.
E
Einsoczen
Na jakiej zasadzie dziala u Ciebie ten clonus? Z tego co wiem to clonus dziala wtedy gdy na konczyne oddzialuje drugie ciaglo przy szarpnieciu. Na filmikach na YT ladnie to widac. U mnie np. po otworzeniu ust (jak chcialem sprawdzic czy mam fascykulacje jezyka) drgaja mi wargi.
I rozumiem to w 100%. Tez bym wolal z dwojga zlego, SM....
Przeczytalem Twoj ostatni post i faktycznie jest tam kilka niepokojacych objawow, ktore sam mam, a ktore mozna tez przypisac do kazdej innej choroby, natomiast chcialbym sie skupic przede wszystkim na:

1. lots of saliva and my ears plugging from time to time
2 .hoarse voice
3. trouble swallowing,
Czesc!
Na poczatku sie przedstawie, mam na imie Artur, mam 28 lat. Jestem w trakcie diagnostyki na ALS. Bylem u dwoch nerugolow, ktorzy odeslali mnie z kwitkiem, ze to nerwica. Tere fere.
Faktycznie lecze sie na nerwice juz 4 tydzien, ale oprocz poprawy nastroju, moje objawy nie ustepuja. Czekam tylko, az ktoregos pieknego dnia obudze sie z niemozliwoscia ruchu ktorejs z konczyn/palcow....
O
oleanka
Hej Artur. Rozumiem Cię. Lekarze sugerują mi depresję poporodową, ale ja nie czuję się w żaden sposób "zdepresjonowana". Tak czy siak, pójdę do psychologa / psychiatry. Jak już pisałam w temacie - będę go potrzebować, jaka by moja sytuacja nie była (albo jestem szalona albo poważnie chora...).
E
Einsoczen
O tak, powiem Ci szczerze, ze lepiej jest faktycznie brac te anty-depresanty. Pomagaja bardzo na umysl :)
It is bothering me that there is no choice on diagnosis that applies, but to study on this site requires me to put in a "diagnosis date". I would like to publicly state that I am "not" diagnosed with ALS nor is anyone living with me. It would be nice if there were an option other than "diagnosis date" I don't care for having to be inaccurate or lie.
Nikki J
Nikki J
The instructions said enter 00/0000 if no diagnosis. I fixed it for you
Ed.
Ed.
I failed to notice that, thank you...
LOL... I had a large well written comment in here but was informed when I tried to post it there is a 400 word limit.... That would have been handy to know before I wrote all of that... I am not about to go through the effort to rewrite all of that now...
N
notBrad
I know about them, I am going to place an order but was worried about customs. But it looks like you don't really have a problem with them. I know about the personal import program but was worried about entering into a bureaucratic nightmare! Thanks again for the info. Take care,
Brad
P
Par220
I ordered several times and it just showed up on my doorstep with no issue
N
notBrad
Wonderful! Of course, I realize that MMMV, but still it gives me something to be reasonably optimistic about. Thanks. I appreciate it!
Can you please post updates from time to time? My symptoms are very similar.
C
cperson
What are your symptoms/experiences?
C
concern3d
Here's a link to my thread. I will be updating it in a few days.
For me, it's twitches, cramps, tremor after I use my muscles, new migraine, new ringing in both ears, cramps in calves and hands.
I used to have tingling/numbness from time to time, but that has gone away. Everything started in January, 2019 for me.
Can you please post updates from time to time? My symptoms are very similar.
T
Thomas3857
Sure. I made an appointment with a neuromuscular specialist. Tell me what’s going on with you? Perhaps we can help each other. Thanks - Tom
C
concern3d
Yes, I think that's a great idea. Here's a link to my story, which has all the information in it. If you update your thread, I'll go there and look from time to time.
Top

AdBlock Detected

We get it, advertisements are annoying!

Sure, ad-blocking software does a great job at blocking ads, but it also blocks some useful and important features of our website. For the best possible site experience please take a moment to disable your AdBlocker.

I've Disabled AdBlock