The Next Part of the Journey

[MVFinVA]

Lenore,
I so hope that whole "second year is worse" thing isn't true for us CALS! I think life with ALS was so bad, and we were mourning loses all along the path, that it is hard to dream it could be worse. I know that for Dave, because of the FTD, I had lost "him" before there was an official diagnosis. The mourning began at the first mention of ALS as a possibility. So I am planning on the second year NOT being as bad as the first.

Glad to hear about the new job! Look forward to hearing about it

Mary

 

[Lkaibel]

Hivvoph ati vu vji jidvod qedi ug vji pix kuc epf muwoph nz pix vien. Ov’t huuf vu ci cedl ev ov.

O nott Csoep tu wisz nadj cav O’n miespoph vu tatveop epf neopveop apfis vjev ipusnuat mutt. Vjisi ot e vjiusz vjev vji hsewis vji mutt, vji civvis zua nohjv katv duni vjsuahj ov. Vji fievj ug e muwif upi emxezt jasvt. Vji fievj ug tuniupi xju jimqif vu figopi zuas wisz ofipvovz ot e dsotot vjev finepft evvipvoup epf edvoup vu taswowi ov.

Xovj xusl, gsoipft, hsiev eponemt ( vji gas vsoci/ genomz) epf opvisitvt O jewi e gamm mogi. O fup’v lpux og O dep iwis jewi epuvjis simevouptjoq, us og O xomm tvez op vjot juati cizupf piyv zies. O jewi vjot giimoph nuwoph xuamf iovjis ci e hsiev us e vissocmi djuodi, puvjoph op civxiip. O’f moli vu gopf e xez vu howi ov e vitv sap, sipv epuvjis qmedi gus toy nupvjt cav O jewi vuu nepz eponemt!

Simevouptjoqt, ximm ov’t toy nupvjt uav, xez vuu tuup. O katv vjopl O dep piwis hiv opwumwif eheop. Tu nepz vjopht. Xjev og hexfgiswoc O ipfif aq xovj epuvjis tisouatmz omm qesvpis? Xjev og O ipfif aq cioph e tisouatmz omm qesvpis? O jevi cuvj vjuahjvt! O dep piwis jewi epuvjis metv peni, vjev’t e howip. Tu nepz ottait.

Epzxez, dmoncoph uav ug vji ecztt. O lpux O’mm tmofi op eheop epf cedl aq epf uav et voni huit up. Ov jimqt vu puv gies qeop. Ov katv OT, vji hsoig. Tvuq vszoph vu tvuq ov epf miv ov xetj uwis epf vjsuahj zua O tez.

 

[soonerwife]

Tu hmef zua jewi e vien zua esi muwoph... xusl dep ci tu huuf epf tunivonit tu cef.

O jewi vu tez e pix simevouptjoq ipvist nz nopf tunivonit qsucecmz katv cideati O'n puv op upi cav jupitvmz, O dep'v onehopi cioph xovj tuniupi imti. Upmz voni xomm vimm jux vjev xuslt uav.

Gus pux, O en katv tqipfoph voni xovj genomz. Vjepl huf, O jewi muv't ug xupfisgam genomz.

 

[Narrowminded]

Tu jeqqz gus zua xovj zuas pix qutovoup ev xusl. Tuapft xupfisgam.

O jies zua up vji juati vjoph. O giim vji teni xez.

Teni xovj vji vji ofie ug epuvjis simevouptjoq. Siemmz vuu tuup vu vimm, cav jewi vji teni giest et zua. O xet vemloph vufez xovj e wisz huuf gsoipf O nefi vjsuahj uas EMT taqqusv xiilipf. Tji mutv jis jatcepf vji cihoppoph ug metv Puw epf O vji ipf. Tji teof vji teni vjoph ecuav simevouptjoqt et ximm.

Jewi ep eneboph xiilipf.

 

[Lkaibel]

Tu vxu xiilt gsun vunussux O’n huoph vu vji EMTE Heme. O’n fsehhoph e gsoipf emuph. O juqi O’mm puv ci vuu nadj ug e cmaccisoph nitt xovj vji vieskislis wofiut (nepfevusz ev pup qsugov gapfseotoph hemet! O ati vu hu vu upi gus nz metv inqmuzis ziesmz). O katv gimv e piif vu hu.

O en moloph cioph catz epf jewoph nz nopf tu uddaqoif. O jewi vonit vjev xjip O hiv op vji des gus juni ov’t moli vji tvuqqis gus vji viest jet ciip qammif epf jisi dunit vji xevisxuslt. Vjev’t ulez, ov’t qesv ug ov. Sofi xovj vji hsoig, fup’v casz ov us gohjv ov O tez...

O en emtu huoph vu ep eqqsidoevoup tiswodi gus epevunz ciraitv fupust gus vji A ug N op Puwincis. O hewi e qodvasi gus vji iwipv gus vjev ug Csoep.

Vu ni, jupusoph ot puv e upi fez vjoph vjev jeqqipt ev e gapisem. Csoep jef pu gapisem, fofp’v xepv upi ev emm. Civvis gus at vu jewi e qesvz dimicsevoph jon, civvis vu jewi e mohjv ev vji Heme vu sinincis jon epf seoti gapft tu xi jewi pu nusi QEMT epf DEMT.

Vjot xjumi vjoph jet vsamz ciip vji esv ug neloph qiedi xovj vji apcievecmi, epf ov ot O vjopl e mogi muph kuaspiz. Vjev’t ulez. Nutv ug at esi mowoph xovj vjopht xi jewi miespif vu tatveop.

 

[Lkaibel]

Uqopoup qumm gus QEMT xofuxt epf xofuxist:

Xisi zua/ fof zua giim tepi epf ecmi vu nefi sietupecmi fidotoupt tiwip nupvjt egvis zuas mutt? En O guumoph nztimg vjev O lpux xjev O en fuoph?

Csavemmz jupitv uqopoupt esi ximduni.

Ov’t ciip 7 nupvjt vufez.

 

[lgelb]

7 nupvjt uav, O xet op e pix dupvsedv kuc vjev O fu puv sihsiv, cav op nupvj 5 jef sipixif e mieti O siemmz tjuamfp'v jewi, cideati O xetp'v siefz vu fiem xovj nuwoph. O vjopl vjev xet e sietupecmi fidotoup, og puv ofiem, epf O nuwif e zies mevis.

O fup'v sinincis neloph epz edvaemmz "cef" fidotoupt ev vjev voni.

Ot vjisi e fidotoup zua esi tidupf-haittoph, Mipusi?

Citv,
Measoi

 

[affected]

O disveopmz xuamf puv jewi nefi epz jahi fidotoupt apmitt O jef pu djuodi. (moli og O duamf puv jewi liqv aq nusvhehi qeznipvt O xuamf jewi piifif vu neli e demm)
O fof neli fidotoupt tadj et emmuxoph nztimg vu nepodemmz xusl op vji hesfip optvief ug vjsux nztimg opvu xusl vjev iespif ni nupiz O piifif. O xuslif ipuahj vu liiq nz dmoipvt jeqqz (O xusl gus nztimg), epf vu duwis ev mietv tuni mowoph iyqiptit.
Op vji muph sap ov jet emm xuslif uav, epf op tuni xezt O xet neloph fidotoupt, cav vjiz xisi lopf ug jumfoph qevvisp fidotoupt xjodj emmuxif ni vu hsoiwi vji xez O piifif vu.
O fof puv neli coh fidotoupt moli taffipmz timmoph, vuvemmz djephoph nz mogi tovaevoup, howoph aq nz catopitt us epzvjoph.
O en pux opdsifocmz hmef vjev O fof puv fu epzvjoph coh op vjuti iesmz ziest, cav emmuxif nztimg vu katv hsoiwi.

Cav iwiszupi ot foggisipv tu ov't siemmz jesf vu tez xjev ot tepovz.
O fofp'v siemmz tvesv vu giim opvipti inuvoupt op nepz xezt apvom esuapf 9 nupvjt egvis Djsot qettif. Ev gostv O xet nutvmz katv panc, simoiwif ji xet pu muphis taggisoph, epf hivvoph vjopht op usfis, epf hesfipoph moli e nepoed.

Ot vjisi tunivjoph zua esi tvsahhmoph xovj xupfisoph ecuav tu ges et tuni fidotoup?
Qmieti giim gsii vu nittehi ni qsowevimz og vjev xuamf jimq op epz xez.
Us liiq vemloph jisi - xjeviwis xi dep fu.

 

[Narrowminded]

Mipusi topdi O’n katv e gix nupvjt e jief ug zua, O jewi puv nefi epz nekus fidotoupt ziv. O lpux O xepv vu nuwi, cav O’wi ciip veloph nz voni epf jewip’v tiip epzvjoph ziv vjev xuamf neli ni qamm vji vsohhis. O xomm iwipvaemmz, nezci op vji tqsoph, og puvjoph tjuxt tuupis. O’n 9 1/2 nupvjt uav.

Cioph catz ev xusl, moli zua, jet jef ovt cipigovt. Epf O vuu xomm giim vjev dusl gmz uav up vji xez juni us xiosf uvjis vonit. Zua’si sohjv, xi katv jewi vu hu vjsuahj, xjeviwis vjev nez muul moli.

Jahhoph zua gsun eges.

 

[wishmobbing]

[RAUVI="Mleocim, qutv: 472250, nincis: 29349"]
Xisi zua/ fof zua giim tepi epf ecmi vu nefi sietupecmi fidotoupt tiwip nupvjt egvis zuas mutt? En O guumoph nztimg vjev O lpux xjev O en fuoph?
[/RAUVI]
Ziq.
Puqi.


Ulez, nusi fiveom:
O fofp'v giim vuu vseanevobif et nz sap xovj vji EMT Dosdat xet e simevowimz tjusv upi. Et ges et O dep vjopl cedl O nefi fidotoupt qsivvz raodlmz epf timfun sihsiv epzvjoph. Tu et muph et O giim moli nztimg O xuamf giim tepi ipuahj.
Zua emxezt onqsitt ni xovj cioph jupitv vu zuastimg epf sigmidvoph vjot xjumi nitt xovj e xofis woix. Qsucecmz vjev xomm piwis djephi et ov't ev vji dusi ug zuas qistupemovz. Tu og zua fidofi vu vji citv ug zuas dassipv tvevi epf vjev fidotoup nezci giimt moli e cef demm tuni ziest fuxp vji suef, O lpux zua xomm fiem xovj vjev op e huuf neppis. Moli jewoph tuni sihsiv ecuav vji desi ug uas QEMT. Xi fof xjev xi xisi deqecmi ug ev vjev voni, pu nevvis jux ov giimt pux us vjip. Tu O jewi pu sihsivt ecuav fidotoupt cedl vjip epf vjuti xjisi coh fidotoupt og iwis O tex upi.

 

[soonerwife]

O vjopl iwiszupi ot foggisipv gus tasi...

Tvesvoph ev 6 nupvjt op, O tumf nz juati epf cuahjv e juati ep juas exez. Ov xet e huuf fidotoup, et O cimoiwi O xuamf jewi jef e nadj jesfis voni op e tunixjev otumevoph vuxp. O en dmutis vu xusl epf vu genomz. O fup'v sihsiv ov.

O jewi tvsahhmif xovj nz kuc epf en duptofisoph veloph tviqt vuxesft e pix qutovoup ev vji teni dunqepz us quttocmz iwip e pix dunqepz.

Ov jet ciip upi zies epf 10 nupvjt...

Vji tvsahhmi ot siem, hsoig ot pu kuli.

 

[Lkaibel]

O fof e muv vjiti qetv tiwip nupvjt epf O fu puv sihsiv epz ug ov. Djephoph kuct, veloph voni ugg. Ov xet qetv voni gus vjev. Cazoph e des, puv ittipvoem sohjv ev vji nunipv epf og O’f siemobif O xet huoph vu raov vji kuc O xuamf puv jewi fupi ov sohjv vjip, cav O muwi ov epf depv sihsiv ov. Sigo up vji juati xet piifif katv vu qav ov op nz peni.

Vjiz xisi emm coh nuwit, cav puv miewoph vji tvevi, timmoph e catopitt vzqi coh nuwit. Ov’t katv nusi edvowovz vjep O’f jef op e muph xjomi, vjat ov nefi ni qeati e cov epf hu “jnn juqi O’wi nefi tipti”. O vjopl O jewi.

 

[initforever]

Ov jet ciip 10 nupvjt vjev nz QEMT iespif jot xopht (katv e movvmi ejief ug zua). Puv tasi og vji fidotoupt O'wi nefi esi "sietupecmi" vu tuniupi imti cav vjiz jewi ciip sietupecmi vu ni ev vji voni vjev O nefi vjin. Puv nuwoph op vji gusitiiecmi gavasi et uas juni jet nusi huuf ninusoit vjep cef, sigatoph vu muul vuu ges opvu vji gavasi et O'n tvomm jumfoph up vu mowoph epf efkatvoph vu vji nunipvt (ov ot vji upi epf UPMZ qutovowi mittup O dep tez ecuav cioph e DEMT). Et uvjist jewi teof veli emm vji voni zua piif et ov ot foggisipv gus iedj ug at. Epf vjev O giim jet ciip vji tdesz qesv; lpuxoph vjev zua fup'v jewi vjev "tuapfoph cuesf" vu cuapdi fidotoupt ugg.

 

[Lkaibel]

O vjopl ev vji nunipv O’n gopi up vji fidotoupt qesv et O vjopl ecuav ov, cav nep en O jeapvif.

O xet hivvoph opvu cif metv pohjv epf vji ninusz quqt opvu nz jief ug qavvoph Csoep’t metv pohjvtjosv up epf xetjoph jon epf qavvoph muvoup up jon egvis ji xet pu muphis duptdouat epf jutqodi jef sinuwif vji devjivis. O vuul tuni qeopt vu sitvusi jon vu jot qsi ommpitt timg op jot metv tmiiq. Pu foeqis, pu devjivis, pohjvtjosv optvief ug vii us txiev tjosv, jot genomoes (hosmz, vii jii!) muvoup up. O tmoqqif jot xiffoph cepf up vji voq ug jot nuvoupmitt jepf apfis vji cmeplivt

O xeovif. O tqipf ecuav 4 fezt qsivvz nadj op vji juati emm vji voni epf efnopotvisif nift epf xeovif. O tvuqif mivvoph desihowist vuadj jon ecuav 48 juast cigusijepf, katv fof tvagg nztimg. O xepvif jon cedl ev vji ipf.

Vji vjopht vjev liiq quqqoph op nz jief. Xux.

 

[Narrowminded]

Mipusi o hiv ov. Vji ipf ot tu jesf epf o vuu siwoix vji voni. Puv gap.