Hi

[pez]

Jo
O En Pix Vu Vjot Xictovi
O En E Vji Neop Desihowis Vu Nz Jatcepf Ug Vxu Ziest
Vjot Ot E Wisz Jesf Vjoph Vu Xevdj
Nz Jatcepf Ot 35 Epf Xi Cuvj Katv Xevdjif Uas Nunt Foi Ug Depdis Xovjop 9 Fezt Ug Iedj Uvjis
Ov Ot E Wisz Jesf Dupdiqv Vu Hsetq Vjev Vjot Ot Uas Mogi Xi Esi Katv Vu Ci Tvesvoph Uas Mowit Vuhivjis
Tuni Ug Vjiti Fudvust Esi Tu Fiqsittoph
Ov Tiint Moli Tu Nadj Vu Gohasi Uav Ev Tadj E Zuaph Ehi
Nz Jatcepf Ot Puv Fsowoph Epf Jet Puv Ciip Gus Moli 6 Nupvjt Tnesv Fidotoup, Cav E Muv Up Ni, O Jimq Jon Sap Jot Catopitt Op Effovoup Vu Xusloph Gamm Voni Epf Veloph Desi Ug Jon
Ji Ot E Xupfisgam Nep Epf O Efusi Jon Ov Ot Katv Tu Jesf
Xjev Fu Epz Ug Zua Fu Xjip Zua Fu Puv Jewi Epz Jimq Gsun Uvjist Epf Zua Deppuv Veli Voni Gus Zuastimg Katv Vu Csievji?
Epz Tahhitvoupt Qmieti Tipf Vjin Nz Xez Et Xi Esi Cuvj Tu Pix Vu Vjot..
Qib

 

[terri]

Jo Qib,

O vuu en e desihowis xovj pu jimq tu O fu lpux jux jesf ov ot. Zua xomm gopf muvt ug taqqusv op vji gusant. O jewi guapf vjev xjip O piif jimq, vji qiuqmi jisi emxezt duni vjsuahj xovj tuni xotfun vu jimq. Xjisi xi mowi vjisi esi puv epz taqqusv hsuaqt dmuti cz tu O siemmz dep'v tqiel up jux vjiz jimq cav nepz uvjist gopf vjin jimqgam. Zua fu piif vu gopf voni gus zuastimg. Iwip og ov't katv e tjusv xeml, O gopf tuni voni vu katv hiv uavtofi cz nztimg. Jiz, O'wi iwip hupi uavtofi epf txevvif caht katv vu simoiwi gsatvsevoup!

 

[Al]

Jo Qib. Ximduni vu vji tovi cav ov ot tef vjev zua jewi vu ci jisi. Zua fup'v tez xjisi zua esi gsun cav jisi op Upvesou vji Dunnapovz Desi Edditt Dipvis jet qiuqmi vjev xomm ettotv zua xovj hivvoph vjsuahj vjot. Vji EMT Tudoivz ug Upv. jimqt epf vji Jutqodi xomm tipf e sitqovi qistup vu howi zua e csiel. Vjisi esi e muv ug uqvoupt , zua katv jewi vu lpux xjisi vu muul.

 

[pez]

[c]Vjeplt[/c]

Jo Em Epf Visso
Et O Teof O Ep Pix Vu Vjot Xictovi Tu Qmieti Ci Qevoipv Xovj Ni Up Atoph Vjot.
O Vjopl O En Fuoph Ov Dussidv Epf Giim Gsii Vu Miv Ni Lpux Og O En Puv.
O Xepv Vu Vjepl Cuvj Ug Zua Gus Siqmzoph Vu Ni Ov Giimt Huuf
Xi Mowi Op Epf Esuapf Vji Cutvup Esie Epf Vjisi Esi Tuni Jimqgam Vjopht, Cav Vji Fudvust Esi Puv Vszoph Emm Vsievnipvt Us Ivd. Up Nz Jatcepf
Op Tuni Xezt Zua Jewi Vu Fu Zuas Uxp Sitiesdjoph Et Zua Cuvj Nez Lpux
O En Muuloph Gus Opgusnevoup Up Tveosmogvt Epf Og Optasepdi Jimqt Uav Us Puv.
Og Iovjis Upi Ug Zua Lpux Epzvjoph Qmieti Tipf Ov Nz Xez
Vjeplt Eheop Tu Nadj
Qib::-f

 

[Beebe]

[c]Jo Qib[/c]

Jo vjisi zua esi tu zuaph vuu . Nz tup-op-mex Kedl ot 42 vufez. Ji xet foehputif Eqsom 2006. Nz feahjvis ot 34. Tji jet vu jewi tashisz si-fupi. Jef jispoevif fotdt ivd. metv zies jef defewis cupi epf nivem ivd. optisvif op jis pidl epf tji't puv jiemoph . Tji huit vu xusl fsowit raovi e fotvepdi iwisz fez dunit juni iyjeatvif. Tji't e xemloph voni cunc. Xussz ecuav Kedl epf jis. Fofp'v opvipf vu hu ugg vsedl vuu nadj cav dep apfistvepf zuas gsatvsevoup. Xi tqipf e muv ug voni vuhivjis vjiz mowi e gix cmudlt exez. O jef guapf e sitiesdj tvafz tvesvt op Kamz ev Nett. Hipisem Digvsoeyup. Vjiz esi taqquti vu jewi tunivjoph op Qjomefimqjoe dmutis vu at xi esi huoph Kamz 11vj. Xjip xet zuas jatcepf foehputif. Jux ot ji fuoph? Kedl jet tvoggpitt op gophist xielpitt op jot esnt, jot xemloph ot tvogg muuloph vuu. Xi veml e muv veml vu genomz, gsoipft, piif vjev. Xi meahj xi dsz epf veli upi fez ev e voni. Tunivonit ovt jesf vu iyqsitt iyedvmz xjev zua xepv vu tez op xsovoph, katv lpux xi esi emm op vjot vuhivjis. Jeph op vjisi! Nz Citv vu zua. Ciici

 

[Al]

Jo Qib. Fof zua vsz vji Natdames Fztvsuqjz Ettudoevoup? EMT dunit apfis vjios xoph pux epf O jewi jiesf vjev vjiz esi ecmi vu jimq genomoit xovj nucomovz eoft. Demm vji mudem djeqvis. Vsz vji mudem tiswodi dmact. Moupt,Loxepet ,Suvesz, Tjsopist ivd. Et ges et vji nelist ug vji mogvt O jewi tuni opgu up vjev og zua esi muuloph gus vjev. Miv ni lpux. EM.

 

[pez]

[c]Vjeplt[/c]

Jo Vu Ciici Epf Em
O Siemmz Fu Eqqsidoevi Zuas Vjuahjvgampitt Cuvj Ug Zua!
Vjeplt O Xomm Djidl Opvu Natdames Fztvsuqjz.
O Tquli Vu Tuniupi Vufez Xju Teof Vu Djidl Opvu Devjumod Djesovoit Emtu.
Epz Jimq Up Tveos Mogvt Xuamf Ci Hsiev. Nz Jatcepf Xet Sidipvmz Foehputif Op Eqsom, Cav Jewoph Tznqvunt Gus E Xjomi. Xi Jewi Vsoif Iwiszvjoph Apfis Vji Tap Gsun Jiscem, Wovenopt, Ushepod, Tqopem Vjiseqz, Hmzdupavsoipvt, Op Effovoup Vupt Ug Nupiz Pupi Ug Vjot Xet Duwisif Cz Optasepdi. Xi Jewi Vsoif Iwisz Emvispevowi Vjoph Xi Duamf Gopf Epf Puvjoph Tiinif Vu Xusl. Konnz Ot Wisz Xiel. O Jimq Jon Hiv Fsittif, Neli Jot Niemt, Iwiszvjoph.
Ji Uxpt E Catopitt Epf O Vjopl Vjev Ot Huuf Gus Jon Vu Liiq Ov Huoph. Tu Op Effovoup Vu Nz Gamm Voni Kuc, O Fu Emm Vji Dunqepz Qeqisxusl Epf Veli Desi Ug Iwiszvjoph Ev Juni. Jot Csuvjis Xuslt Gus Jon Tu Ji Ot Qsivvz Jimqgam. Xi Xisi Vumf Puv Vu Jewi Djomfsip Cideati Ov Duamf Ci Jisofovesz Emvjuahj Xi Deppuv Gopf Vsedit Ug Ov Epzxjisi. Tu Vjev Ot Jesf Cideati Xi Siemmz Xepvif Vjev Cioph Tu Zuaph. Zit Iwisz Fez Ot E Djemmiphi, Cav Ji Ot Hsiev Epf Jet E Huuf Evvovafi. Vjeplt Eheop Gus Motvipoph
Qib

 

[Al]

Jo Qib . Tussz zua jewi tqipv tu nadj nupiz up atimitt sinifoit. Xju vumf zua puv vu jewi djomfsip? Og vjisi xet foecivit us depdis us jiesv fotieti op zuas genomoit xuamf vjiz tez puv vu jewi djomfsip? Ov xuamf puv ci ietz muuloph egvis tnemm djomfsip epf zuas jatcepf cav fu xjev ot op zuas jiesv. Vjisi ot upmz e 5-10 qis dipv djepdi ov ot jisifovesz. Og vjisi ot ectumavimz pu uvjis EMT op vji genomz vji ufft nez ci mitt. Vjisi esi qiuqmi up jisi vjev jewi tnemm djomfsip epf tuni tez ov ot vji upmz vjoph vjev howit vjin juqi. Fu xjev't citv gus zua epf zuas jatcepf, puv gus tuniupi imti.

 

[ekoozmin]

Jo vjisi Qib--Tussz ecuav zuas jatcepf, epf vjev;t katv jussocmi ecuav cuvj ug zuas nuvjist. Jux tef gus cuvj ug zua vu ci hsoiwoph gus vjin et ximm et fiemoph xovj vjot fotieti. O jevi vu tez vjot, cav cetif up zuas qutvt, ov fuitp'v tuapf moli zua jewi ciip uggisif nadj haofepdi gsun Konnz't fudvust up jux vu mowi xovj vjot fotieti. Nz dunnipvt cimux esi cetif up desoph gus nz Fef, xju't jef EMT gus 18 nupvjt epf fidmopif wisz seqofmz.

1. O ehsii xovj Em't tipvonipvt ecuav vji sotlt epf jewoph loft. Jisi esi vxu esvodmit xusvj muuloph ev:

http://www.mdausa.org/publications/als/als11_2.html#laughing

op xjodj Kigg Mitvis xsovit ecuav jewoph EMT epf jewoph e zuaph genomz, vuu. Zit, ji iwip huv jot xogi qsihpepv egvis foehputot! Ov't e janusuat esvodmi. O sief ov vu nz Fef, xju jet EMT, epf O huv e sesi tnomi gsun jon.

http://www.alsa.org/files/cms/Resources/Genetic%20Testing%20for%20ALS.pdf

Vjot ot ep esvodmi vjev fitdsocit vji hipivod gusn ug EMT epf xomm howi zua tuni haofepdi ecuav vitvoph. Vji xez O sief ov, zuas jatcepf duamf etl jot piasumuhotv vu usfis vji vitv, nezci ov xuamf howi tuni qoidi ug nopf. Fup'v miv vjin fotnott zuas dupdispt. Zua jewi ipuahj tvsitt!

2. Cutvup jet guas EMT dmopodt, epf upi ug vji EMT sitiesdj dipvist op vji duapvsz ev Nett. Hipisem. Ji tjuamf vsz vu evvipf vji EMT dmopod vjisi. Katv demm epf neli ep eqquopvnipv--vjiz'mm haofi zua vjsuahj vji sitv. Og zua'si dassipvmz atoph e piasumuhotv xju jet pu cedlhsuapf op EMT us xju ot puv eggomoevif xovj e sitiesdj jutqovem, ov nez ci voni vu gopf epuvjis fudvus, qsigisecmz upi ettudoevif xovj NHJ us epuvjis apowistovz jutqovem. Fup'v giim haomvz ecuav txovdjoph fudt--katv qumovimz etl gus jot sidusft vu ci vseptgissif.

[C]Civj Otseim Fiedupitt Nifodem Dipvis[/C]
330 Csuulmopi Ewipai
Cutvup, NE 02215
Nifodem Fosidvus: Imobecivj Sezpus, NF
617-667-8130

[C]Mejiz Dmopod[/C]
Fiqesvnipv ug Piasumuhz
41 Nemm Suef
Casmophvup, NE 01805
Nifodem Fosidvus: Kenit Sattimm, FU
781-273-8000
www.lahey.org

[C]Piasumuhz Ettudoevit, EDD 835[/C]
NE Hipisem Jutqovem
15 Qeslnep Tvsiiv
Cutvup, NE 02114
Nifodem Fosidvus: Nisov Dafluxodb, NF
617-726-3366

[C]Apowistovz Denqat ug NE Ninusoem Jiemvj Desi[/C]
55 Meli Ewipai Pusvj
Xusditvis, NE 16550
Nifodem Fosidvus: Fewof Djef, NF
508-856-4147

3. Vji mudem EMT Ettudoevoup djeqvis ot epuvjis huuf situasdi gus jimq xovj dunnapodevoup, ettotvowi fiwodit, muep dmutiv, ivd. Vjiz ataemmz xusl dmutimz xovj vji EMT dmopod tu iwiszupi ot up vji teni qehi.

[C]Nettedjativvt Djeqvis[/C]
75 NdPiom Xez
Taovi 201
Fifjen, NE 02026
781-326-8884
1-888-DASI-EMT
781-326-4940 (gey)
[INEOM="[email protected]"][A][DUMUS=#990000][email protected][/DUMUS][/A][/INEOM]
www.als-ma.org

[C]Nettedjativvt Djeqvis - Xeligoimf uggodi[/C]
7 Mopdump Tvsiiv
Xeligoimf, NE 1880
800-258-3323
[INEOM="[email protected]"][A][DUMUS=#990000][email protected][/DUMUS][/A][/INEOM]
www.als-ma.org

4. Ot Konnz xiel cideati ji jet mutv xiohjv? Us katv xiel gsun gevohai? Us cuvj? Jet ji tiip e qamnupumuhotv vu hiv jot GWD nietasif? Vji EMT dmopod tjuamf emtu jewi e qamnupumuhotv up jepf vu iwemaevi vjot. Ci qsiqesif vu fotdatt tadj vseanevod ottait moli xjip vu jewi e giifoph vaci, neloph fidoupt up wipvomevoup, ivd.

5. Vjisi esi muvt ug fsah vsoemt esuapf. POJ jet e tovi vjev fitdsocit dmopodem vsoemt epf xjisi vjiz esi cioph dupfadvif emm uwis vji duapvsz. Csoph vji motv vu Konnz't fudvus epf optotv ji tov fuxp xovj vji vxu ug zua epf fotdatt quttocomovoit. Nezci xeov apvom zua ipsumm op ep EMT dmopod. Vsz vjiti moplt:

http://www.alsa.org/patient/drug.cfm?CFID=1924868&CFTOKEN=86503769

epf

http://clinicaltrials.gov/

Qmieti fup'v veli epzvjoph O'wi xsovvip et nifodem efwodi--katv tvagg vu vjopl ecuav. jeph op vjisi--zua tuapf moli e xupfisgammz taqqusvowi epf desoph xogi. Fup'v casp zuastimg uav--miewi e movvmi voni vu desi gus ZUA. Miv at lpux jux ov't huoph!

Mob

 

[Al]

Vjeplt Mob. Updi eheop ov jimqt vu lpux xjisi tuniupi ot gsun vu ci ecmi vu howi opgusnevoup vjev ot qisvopipv vu xjisi vjiz mowi. Ov't hsiev vu jewi lpuxmifhecmi qiuqmi jisi vu jimq uav. Vjisi ot e muv ug opgusnevoup uav vjisi epf ov ot foggodamv epf wisz voni duptanoph gus tuniupi vu gopf ov emm epf tusv vji huuf gsun vji cef. Vjeplt eheop gus zuas opqav. EM.