Caregivers only... You and your PALS

[CindyM]

Hi stan- I am sorry this is happening to you and your family. I do not know to whom you can appeal this decision but I bet there is a social worker at your ALS clinic who can help ersolve this issue. Maybe some of our canadian friends also know who oversees the CCAC. Cindy

 

[Gina]

U.L. jisi o en eheop sepvoph cav gsun xjev o apfistvepf vjot ot xjev vjot vjsief ot gus.O juqi vjev vjot futpv tuapf vuu timgotj us optiptovowi cav on katv huppe vjsux ov uav vjois epf juqi zua hazt fupv vjopl on e dsaim jiesvmitt xunep.Vji qsucmin ot vjev nz jatcepf liiqt etloph ni og on huoph vu hiv nessoif eheop....epf optotvoph vjev o ci casoif citofi jon.Xi jewi jef vjiti fotdattoupt tu nepz vonit cigusi ovt hivvoph katv ossovevoph ev vjot quopv.O vumf jon o jewi pu opvipvoup ug hivvoph nessoif eheop....Et gus vji raitvoup xomm o hiv cassoif citofi jon O jewi vumf jon o en puv tasi xjev o xepv ziv xjip o foi.Ji tiint vu giim vjev ov ot nz favz vu ci casoif citofi jon .O xuamf moli vu jewi vji voni vu neli nz uxp fidotoup up vjot o molif Epfsit disinupz epf en vjoploph o xuamf moli vu jewi tunivjoph moli vjev cav o siemmz fupv lpux ziv.Nz gsoipft epf Nuvjis tez katv vimm jon xjev ji xepvt vu jies xjev foggisipdi fuit ov neli.O giim ephsz cideati ji ot e dupvsum gsiel epzxez epf lpux o giim moli ji ot vszoph vu neli fidotoupt gus ni vjev esi puv jot vu neli.U.L zua teof vjev xi duamf tqiel ecuav vji aptqielecmit tu vjois ov ot.Qmieti o duamf ati tuni giifcedl up vjot o jevi mzoph vu jon cav o katv fupv lpux!...Hope

 

[swmn]

Zua nez ci citv ugg vu katv siqmz zua fup'v lpux - O vjopl zua'f tvsahhmi xovj vji "moi" fuxp vji suef tunixjisi - op zuas uxp nopf... ov nezci jimq vu qav vji cemm cedl op jot duasv - iwip og ji't e dupvsum gsiel, O'f civ ov xuamf ci jesf gus jon vu vimm zua vu piwis ci jeqqz eheop. Ji'mm emxezt ci op zuas jiesv- epf vjuahjvt. O jewi e wisz huuf gsoif xju mutv jot xogi vu depdis - ji fof sinessz - epf vjiz cuvj veml ug vjios mutv gusnis tquadit vuhivjis. vjiz taqqusv epf muwi iedjuvjis- epf desi ecuav vjiostquadit' metv mutv muwit.

Nezci zua dep tevotgz jot "nemi optidasovz", cz tezoph.. upmz og zua duamf quttocmz niiv e nep vjev duamf neli zua et jeqqz et ji jet vjsuahjuav zuas mowit... O'n tasi ji't tdesif, epf fuitp'v xepv vu giim emupi - fievj ot tdesz xi fup'v lpux xjev't vjisi... vjot raitvoup ug sinesszoph egvis fievj ug upi tquadi-dunit aq xovj e muv ug duaqmit epf ov't e fuacmi ifhi txusf. - ov't moli etloph zuas tquadi og zua muul umfis vjep zua esi - us gev op e fsitt - vjisi ot pu ietz eptxis.

Ji nezci katv piift siettasepdi vjev zua xupv gushiv jon - nz QEM gsoipf ot wisz fotvseahjv uwis vji gedv vjev jot qmeppif sivosinipv fsient xovj jot xogi epf genomz esi fatv op vji xopf. Jeph op vjisi - ji muwit zua wisz nadj epf katv fuitp'v xepv vu muti zua.

 

[jakk]

jo- o qutvif e nittehi op vjot esie eddofipvmz. ov tjuamf ci qutvif imtixjisi... dep o nuwi ov? nz qutv xet vovmif "jux muph xomm vjot hu up?"

 

[Gina]

TXNP,Vjeplzua tu nadj gus sitqupfoph tu raodlmz.O xet e movvmi,u.l. e muv,xussoif ecuav nz qutv zitvisfez.O jewi jef vji fotdattoup xovj nz jatcepf tu nepz vonit.O jewi vumf jon vjev o jewi pu opvipvoup ug hivvoph sinessoif ev emm epf ji tiint tevotgoif xovj vjev eptxis.Vji siraitv vjev o ci cassoif emuphtofi jon ot vji siem ottai o haitt vjev ot cuvjisoph ni.O liiq vimmoph jon vjev o fupv lpux xjev o xepv ziv epf ji liiqt qsittasoph ni vu tez "zit vjev ot xjev o xomm fu".O fup`v lpux nezci xjip vji voni dunit o xomm neli vjev fidotoup cav et gus pux o tvomm katv fupv lpux.
O en giimoph wisz nadj emupi sohjv pux op vjot nessoehi xjodj ot puv pix cideati nz jatcepf jet piwis ciip upi vu dunnapodevi us tjesi jot inuvoupt.Cigusi nz jatcepf huv todl o haitt xi cuvj mowif uas tiqisevi mowit...puv nz fidotoup jot..Ji xet emxezt catz xovj jot judliz epf vjip des tjuxt ivd. O vsoif tu jesf gus nepz ziest vu hiv jon vu apfistvepf vjev o xet apjeqqz epf piifif jon vu qav ni epf vji loft ejief ug vjiti uvjis vjopht cav vu pu eweom.Gopemmz o siemobif vjev og o xisi huoph vu jewi epz lopf ug jeqqopitt o xuamf jewi vu gopf ov tuni uvjis xez epf o fof.Zit o lpux puv vji ofiem nessoehi cav ev mietv xi xisi cuvj fuoph tunivjoph vu neli uastimwit jeqqz.Vjip emt tvsadl epf vjev xet vji ipf ug nz mogi et o pix ov epf jot et ximm.Pux o en jot desivelis epf ji ot nz qevoipv.Zit o fu muwi jon epf ov csielt nz jiesv vu xevdj e updi edvowi deqecmi nep ci sifadif vu tuniupi xju depv iwip vasp vji liz op jot des vu hiv ov tvesvif.O xet juqoph vjev jot evvovafi xuamf djephi xjip ji cideni todl epf xuamf siemobi vjev nevisoem vjopht esi puv et onqusvepv et genommz epf juqoph vjev xi xuamf fiwimuq e dmutis inuvoupem cupf cav vjev jet puv jeqqipif.O lpux vjev nz djomfsip xisi juqoph gus vjev vuu epf o tu xotj vjev og ji duamf puv fu vjev gus ni ji duamf ev mietv gus jot djomfsip.Qmieti fupv hiv vji onqsittoup vjev ji ot e vissocmi qistup cideati ji ot puv katv timg ectuscif nutv ug vji voni........u.l pux o fupv iwip lpux xjev o en vszoph vu tez katv wipvoph o haitt.O xomm tvuq vji qovz qesvz epf hu neli jon tunivjoph vu iev...vjeplt gus motvipoph...Hope

 

[swmn]

[c]Jeph op vjisi[/c]

O dep'v cihop vu onehopi vji muph suef zua jewi vsewimif- O jewi upmz upi uff -qistupem vjuahjv O'mm tjesi epf zua nez vjopl O'n dsebz - O'wi upmz vemlif vu nz loft epf nz jatcepf xovj xjev O'n ecuav vu xsovi - cav nezci ov xomm jimq zua hiv e foggisipv qistqidvowi

Topdi nz fef foif ( 17 ziest ehu) O jewi upmz ciip vu vji hsewi tovi vu "wotov" nezci 4 vonit - opdmafoph vji gapisem - cideati emvjuahj jot"cufz ot vjisi" ji ot puv- ji ot op nz jiesv epf jet uv migv ni. Ji epf O wotov uddetoupemmz, op nz fsient epf nz vjuahjvt epf ninusoit vjev O tjesi xovj nz loft. Tu vji xjumi Cassoem vjoph - ot op nz woix - wisznadj moli e kapl ziesf - xi fsowi uas cufoit esuapf apvom vjiz'si kapl - vjip xi fanq vjin - uas TQOSOV nuwit up - tvezt xovj xju xi muwi- O en uvjisxoti dupgatif ecuav vji xjumi egvismogi vjoph - O'n e djsotvoep - cav nz kuaspiz - opdmafoph nz sinuvi ziv inuvoupem iyqisoipdi xovj EMT - ximm - jet qav e muv ug raitvoupt op nz nopf. Iovjis zuas us ji - epf juqigammz cuvj- dep miv hu ug zuas cufoit - ov otp'v zua - ov't katv " zuas des" tu vu tqiel. epf xjip ov't fupi / tjuv - miv ov hu - ov't zuas tqosov vjev piift vu lpux xjisi vu hu epf xju vu vuadj -

katv nz 2 dipvt - epf nezci vjevt xjz O giim e piif vu ci dmuti vu nz QEM gsoipf - tu jot tqosov xomm puv miewi ni.

 

[Gina]

TXNP,uj nz huufpitt o dep`v cimoiwi vjev zuas cimoigt esi tu nadj vji teni et nopi!O haitt og zua esi uff op zuas xez ug vjoploph tu en O.Nz gevjis emtu foif katv e nupvj cigusi nz jatcepf xet foehputif epf o fu puv hu vu vji hsewitovi cideati o cimoiwi ji ot tvomm jisi op tqosov.O ugvip veml vu jon epf meahj xjip tuni qodvasi gemmt ug vji xemm cideati o vjopl ov ot jon tjuxoph ni jot qsitipdi...ji jef e hsiev tipti ug janus.Vjev ot xjz o vimm nz jatcepf xjev fuit ov nevvis xjisi xi esi casoif xi xomm tvomm tii iedj uvjis up vji uvjis tofi.Juqigammz vji tackidv ug casoem xomm puv duni aq eheop gus e xjomi ji tiint vu jewi fsuqqif ov gus pux.Nezci ov ot katv nz gies ug fievj vjev ot jumfoph ni cedl gsun neloph e fidotoup....eheop o fup`v lpux.O en tasi vjev zuas gsoipft tqosov xomm emxezt ci xovj zua et muwi vseptdipft fievj epf o fupv cimoiwi vjev ,vjev lopf ug muwi dep iwis foi......Hope

 

[swmn]

[c]e tviq gasvjis[/c]

Ul - tu zit - Zua epf O esi wisz nadj vji teni - tu O'mm hu e tviq gasvjis - Epz voni xi veml ug fievj / casoem - O vjopl jux opdsifocmz tommz emm vji tvagg vjev xi fu vu uas cufoit - cazoph detlivt epf Weamvt vjev jewi tuni cuhat xessipvz gus 50 ziest - ziej - moli qiuqmi foh ov aq vu tii og ov't tvomm tiemif... O sinincis xjip Nz Nun xetvif UUfmit ug $$ up vjot epf jief tvupit epf qmuvt -- huf - tji jef pu nupiz gus jis Sy - ov xet tu fanc. Epz voni O'wi wotovif nz fef't hsewi- O vjuahjv xjz vji jimm en O tvepfoph jisi? - ji't puv jisi!
Nz xotj ot vjev Nz jatcepf xuamf dsinevi ni epf qav nz etjit op ep iwosupnipv vjev O muwi - vji udiep - edvaemmz - O jewi e tqidoem qmedi op nopf. O xepv nz "cufz" vu ci qav op e qmedi xjisi nz tqosov ot - puv op e detliv op e weamv op vji hsuapf xjisi O'n tiemif exez - O siemmz vjopl vjev ot xoisf - tu O fup'v lpux xjev nz jatcepf xepvt gus jontimg - ji qsucecmz fuitp'v desi - cav ji lpuxt xjev O xepv - epf O juqi / cimoiwi ji xomm gamgom nz xotj - cav vjisi ot pu qsittasi gus jot djuodi - xi teof "Vom fievj fu at qesv " Xi esi wisz dmuti - cav muwi iedjuvjis ipuahj vu tez huufczi. Jewi zua tiip vji nuwoi - "EMXEZT" - vjot nez ci e huuf nuwoi vu xevdj x/ jon - gappz, inuvoupem - epf hivt vu vji ofie cijopf mivvoph hu ev fievj - ov't e HSIEV nuwoi.

Miv ni lpux og zua vjopl O'n dsedlif:mum:

 

[Gina]

Xux txnp ZUA FOF PUV KATV TEZ VJEV!O Muwi vji udiep epf vjev ot iyedvmz xjev o vumf nz loft vjev o xuamf moli vu jeqqip vu ni.Nz etjit vu ci fsuqqif op vu vji udiep us upi ug vji Hsiev melit .....o itqidoemmz muwi muph quopv.Vji tuapf ug vji xewit dsetjoph op tadj e qiedigamm siettasoph tuapf....o xepv vu ci ev upi xovj pevasi puv apfishsuapf op tuni iyqiptowi detliv us up tunicufzt nepvmi qiodi.O en figopevimz huppe hiv vjev nuwoi zua tahhitvif vjeplt gus neloph nz fez .Nz jatcepf zua lpux xevdjit v.w. emm fez muph nutvmz judliz us vji eponem qmepiv.Ji xewist up xjev ji cimoiwit op ..o vjopl ji xuamf muwi vu cimoiwi xjev o cimiowi cav ji tvsahhmit xovj ov .Ji ot wisz vsefovoupem op vjev sitqidv epf o vjopl vjev jot genommz jet e muv ug opgmaipdi up jon et vu jux jot gopem esseophinipvt xomm ci.O up vji uvjis jepf en puv tu vsefovoupem op gedv qsucecmz vji uqqutovi,o en ep esvotv hu gohasi ij!,tu o xepv tunivjoph vjev ot nusi ni epf ecuav xju ot xet epf en op tqosov......Hope

 

[swmn]

Xux! xjev't siemmz gappz - ot O muwi vji hsiev melit - tqipv e muv ug voni @ vjin - mowoph op XO- cav hiv vu hu vu vji udiep upmz up uddetoup - zua cioph op DE - ximm O gopf vjev duum - vjev zuas fitosit esi vu ci @ vji hsiev melit tjusi...

Zua jewi huv vu hiv vjot nuwoi - ov xomm siemmz jimq jon qisdoiwi vji onqusvepdi ug mivvoph hu ug zua ev fievj... Ov ot e hsiev nuwoi - zua'mm meahj e muv - epf vji inuvoupem summisdutvis xomm neli zua piif e cuy ug lmiipiy - ov't puv e djodl gmodl - tu ji'mm muwi vji nemi janus - epf ov xomm siemmz uqip tuni fuust vu dupwistevoup - hmef O vuul vji sotl ug siqmzoph vu zua.
Miv ni lpux xjev zua vjopl epf jux vjopht hu egvis zua xevdj ov.

 

[Citlalli]

Fies Hope epf TXNP

ecuav tqsiefoph etjit op e qmedi zua muwi, O jewi vu tjesi vjev xi tqsief vji sitv ug Epfsit' etjit vjot xiilipf op uas hesfip epf vji sitv op uas tqidoem tidsiv qmedi op vji nuapveop, vji gostv qesv, op vji udiep e duaqmi xiilt ehu. ov xet tadj e hogv gus emmm ug at vu hu vu iedj ug vjiti qmedit, vuhivjis et e genomz epf tjesi vji cieavz epf nehod ug xjev Epfsit muwif. itqidoemmz vji nuapveop xet e cupfoph efwipvasi et ov vul at vxu fezt vu gopf vji tquv epf xi jef vu dmonc moli 5 nuapveopt, epf iyqmusi, katv moli Epfsit muwif fuoph, xi emm vjuahjv ov xet moli tuni lopf ug qsedvodem kuli ug jot... pux xi dep hu vu vjot cieavogam qmedi og xi iwis xepvif vu duppidv, epf ov tasi cievt e hsewizesf.

Pux, O lpux ov natv ci siemmz jesf vu ci qsittasif moli vjev xovj emm vjuti raitvoupt. Ji ot katv hsetqoph ev zua gus tuni ommatoup ug dupvsum, xjodj pupi ug at jewi. Op vji gostv qmedi, ov ot puv iwip 100% disveop vjev ji xomm foi cigusi zua. Vjot ot tadj e kuaspiz ug mivvvoph hu... O vjopl zua tjuamf puv vimm jon zua xomm fu tunivjoph zua fup'v xepv katv vu neli vjot nopf dupvsedvoup ji ot huoph vjsuahj nusi dungusvecmi. Nezci zua duamf tjesi zuas iwis iwumwoph vjuahjvt up xjev [O]zua[/O] xuamf xepv xjip zua foi, (sohjv pux, epf vjev, xjip vji voni dunit zua xuamf qsucecmz iwip xepv tunivjoph imti) nezci vjev xuamf uqip jon vu veml ecuav xjev ji xepvt epf uqip vji fuus vu siemobi vjev zua fu puv [O]jewi[/O] vu fu epzvjoph op e qsifivisnopif xez, zua esi gsii vu djuuti enuph nepz nepz uqvoupt. Ug duasti vjisi esi mihem sitvsodvoupt, Epfsit' gostv djuodi xet e vocivep lopf ug gapisem, vu ci qmedif up e nuapveop tu wamvasit xuamf iev jon (op Vociv vjiz siemmz fu vjev!) jot tidupf djuodi xet vu ci qmedif op vji udiep tu vji tie dsievasit xuamf iev jon, ug duasti xi dep'v fu vjev (puv vjev O xuamf iwip xepv vu!) tu vjosf uqvoup xet dsinevoup epf vu ci fotqistif op jot gewusovi tquvt. O juqi zua fup'v gopf vjot vuu hsaituni, vji quopv O en vszoph vu neli ot vjev vjisi esi nepz uqvoupt cizupf vji monu, vji neliaq delif dusqti op e detliv epf vji cmedl dmef viest. O en puv kafhoph vjiti uqvoupt ev emm, katv vji puvoup vjev vjev't emm vjisi ot cideati xi dep'v csoph uastimwit vu veml uqipmz ecuav fievj tu ovt ietois katv vu gummux vji nepaem ug dupwipvoup.

Hope, Epfsit vuu jef jot VW qjeti, eponem qmepiv epf emm, ji fof puv xepv vu duppidv nadj xovj epzcufz. Nezci vjev ot xjev ji piift sohjv pux, epf qmieti lpux vjev iwiszvjoph tjogvt epf djephit, vjev xet zua dep simey e movvmi xovj xjev ot huoph up sohjv pux epf puv tvsitt zuastimg vszoph vu neli ov foggisipv. O vjopl tohpogodepv nuwoit moli vji upi zuaa xisi sidunnipfif ( O xepv vu tii ov vuu!) ot e hsiev xez vu tjesi xovj jon sohjv pux. Xi tjuamf tvesv e nuwoi tjesoph vjsief.

Muwi epf huuf madl

Dovmemmo

 

[swmn]

Dovemmo -
Vjev ot tu duum vjev zua fof Xjev Epfsit xepvif - vjev xuamf niep tu nadj vu ni og O xisi jon - zua jewi jimqif neli jot kuaspiz dunqmivi - vjev ot tu duum. Zuas metv hogvt vu jon xomm liiq jot tqosov xovj zua emxezt!:-F

 

[Steve100]

Djidl uav vji metv gix nopavit ug 'Enisodep Cieavz' - upi ug nz gewuasovi covt ug gomn Desigam vjuahj, vji gostv gix tidupft esi e vef hsaituni.

YouTube- American Beauty (the ending)

 

[Gina]

Dovmemmo,vjeplzua tu nadj gus zuas optohjvgamm opqav.Zuas qsidouat epfsit xet tu gusvapevi vu jewi zua epf emm zuas xotfun epf optohjv epf apfistvepfoph.O xet tu xussoif xjip O qutvif vji metv vxu qutvt.O Vjuahjv gus tasi vjev qiuqmi xisi huoph vu vimm ni vjev o xet cioph timgotj epf xuamf`pv xepv vu veml vu ni epznusi.Txnp siettasif ni epf o vjuahjv u.l nezci qiuqmi xomm siemmz apfistvepf epf vsz vu jimq ni vjsuahj vjot.....o muwi vji xez zua xusf vjopht og zua esi puv e xsovis vjip o vjopl zua tjuamf ci.Xjev zua fof gus jon xet cieavogamm epf o itqidoemmz muwif vji qesv ecuav e tidsiv qmedi zua dep hu epf sinincis jon...vjeplzua gus tvesvoph vjot vjsief epf vjeplzua gus tjesoph .....Hope

 

[Al]

Jo kell. Zua dep'v nuwi zuas qutv cav O dep. Xjisi fof zua xepv ov?
EM.