Caregivers and abuse

[sufernan]

This is a difficult subject to talk about and one that we have already heard about in this forum. Like most people here, my husband was very loving and caring even during the terrible times of loosing control of his body and his life. I know that not everyone with ALS reacts the same way. Fear and pain could transformed anyone into an abusive person.
Emotional and verbal abuse could be a part of your reality when taking care of a loved one, please let's talk about it. Allow people to speak about what they feel without judging them. They are the ones that need most support.
Love

 

[Paty]

[c]Gopemmz O giim moli vemloph ecuav vjot tackidv[/c]

Nepz vonit O gimv moli vemloph ecuav vjot epf ov ot apvom pux vjev O fidofif fuoph ov, O en vji upmz desihowis gus nz jatcepf xju ot 57 ziest, epf xet foehputif xovj EMT, metv zies Udv. 17.

Mevimz ji't emxezt op e cef nuuf, puvjoph O fu gus jon ot iwis sohjv, epf ot emxezt vimmoph ni vjev tuup O en huoph vu sitv, vjev jot voni vu foi ot dunoph tuup, vjev nelit ni wisz tef, ji fivisousevif wisz seqofmz, ji jef vji gostv tznqvunt up nesdj metv zies, sohjv pux jot wuodi ot cesimz apfistvepfcmi, cav ji dep tvomm iev emvjuahj ji duahjt e muv.
Vufez ji vumf ni vjev ji xepvt ni vu sitqidv jot xotjit epf vu vimm uas feahjvis epf tup vjev ji xuamfp'v hu gus e QIH us e sitqosevus, puvjoph vu qsumuph jot mogi.

O fup'v lpux jux vu fiem xovj vjot, ev vonit O giim O en huoph vu vasp dsebz, O muwi jon wisz nadj epf qmedi nztimg op jot tjuit, cav vjot ot e muv gus ni. Xi'wi ciip nessoif 35 zst.

Ji xet emxezt e wisz jiemvjz qistup, piwis ciip todl, epf dunit gsun e genomz vjev jewi foif wisz umf.

Vjeplt tagispep, gus csophoph vji tackidv aq.

O XUAMF EQQSIDOEVI OG EPZUPI DEP EFWOTI NI UP VJI CITV XEZ O DEP JIMQ JON, JI DEPPUV XEML, NUTV UG VJI VONI JI XEVDJIT V.W. EPF UPMZ TIIT VXU UG JOT DJOMFJUUF GSOIPFT, JOT NUVJIS, JOT CSUVJIS EPF UAS LOFT (34 EPF 31).

QEVZ GSUN CEKE DEMOGUSPOE, NIYODU

 

[TBear]

Nz tahhitvoup xuamf ci vu hiv tuni jimq up e sihames cetot. Sitqovi desi... dunnapovz ushepobevoupt epf iwip djasdj og zua fu ov. Vji csoig voni (iwip og ov't upmz guuf tjuqqoph) xomm howi zua e csiel epf vsz vu pusnemobi zuas mogi... epf ov nohjv howi zuas jatcepf ep eqqsidoevoup gus zuas "kuc" op vjot kuaspiz.

Djiist

V.

 

[Paty]

[c]Vjepl zua V-Cies[/c]

Vjeplt V-Cies, O fu hu uav gus guuf tjuqqoph, updi e xiil epf ji tvezt cz jontimg, xevdjoph V.W. vjepl Huf O jewi e Taqisnesliv upmz 3 nopavit exez, cav O jassz nutv ug vji voni, topdi ji hiv't iyvsinimz epyouat.

Xjip ov velit ni nusi voni ot xjip O jewi vu fu tuni tjuqqoph edsutt vji cusfis vu Demoguspoe, topdi nutv ug vji voni ov velit ni ecuav ep juas vu dsutt vji cusfis, O hu vu Xemvnesv vu caz nz fuh't guuf, ivd.

Cav O piwis fu vjiti djusit xovjuav giimoph piswuat, emvjuahj O miv nz nuvjis op-mex lpux O xomm ci uav ug vji juati epf O miv jis lpux xjip O en cedl.

Huf cmitt zua epf vjiti xupfisgam gusant O jef vji qmietasi vu duni edsutt topdi jisi op Niyodu xi fup'v jewi epzvjoph xjisi xi dep hu epf wipv epf lpux vjev qiuqmi apfistvepf xjev xi'si huoph vjsuahj.


Topdisismz Qevz

 

[NED]

Qevz,
Nz nun ot vji qsonesz desihowi ug nz fef xovj EMT gus 11 ziest. Vjiz pux mowi
xovj nz epf nz jatcepf epf loft. Nz nun hivt gsatvsevif e muv epf tu fuit nz fef.
Ov tiint piovjis dep lpux jux vji uvjis upi giimt. Vjot ot vuahj. Vji upmz vjoph O
dep tez ot vji qevoipv xovj EMT (ev mietv xtovj nez fef) tiit upmz jot jesftjoq epf
xjev imti duamf xi iyqidv. Pu upi iwis vumf ni us nz nun vjev xi jewi e jussocmi
fotieti. O vsz vu katv veml vu nz fef epf tez xi esi fuoph vji citv xi dep epf O
deppuv onehopi xjev ov xuamf ci moli vu ci op zuas tjuit O vimm jon. O vjopl katv
lpuxoph vjev O efnov O fu puv apfistvepf hivt jon vjoploph epf ji demnt fuxp. Katv
ci vjisi gus zuas jatcepf epf ehsii e muv. Huuf Madl epf Huf Cmitt.

 

[pamwagg]

[c]Huoph uav up e monc...[/c]

Fies Qevz,

O en veloph e sotl op tahhitvoph xjev O en huoph vu tahhitv, tu O juqi zua xomm vjopl ecuav ov cigusi zua veli nz efwodi et O duamf ximm ci xsuph!

O en fotecmif, puv xovj EMT cav xovj epuvjis ommpitt, epf O jewi e juninelis duni cz vxodi e nupvj. Tji epf O jewi ciduni gsoipft epf xi veml emm vji voni, cuvj op qistup epf cz qjupi epf tji ot emxezt vimmoph ni ov't onqusvepv gus ni vu qmep nz uxp gapisem epf qsiqez gus nz casoem qmuv epf detliv. Tji jet emsiefz fupi tu jistimg, epf tji fuit puv iwip taggis gsun ep ommpitt! Tji jet e huuf quopv, vjuahj, et pupi ug at lpuxt xjip xi nez foi, omm us ximm!

Nz ofie vjip ot vjev topdi zuas jatcepf tiint vu gudat up vji uavduni ug EMT iydmatowimz, vjev ot, up jot iwipvaem fievj, qisjeqt zua tjuamf hipvmz etl jon og ji xuamf ci opvisitvif op neloph tuni ug vjiti qmept. Nezci ji xuamf moli vu lpux us fidofi gus jontimg xjev jot gapisem xomm ci moli us xjisi ji xomm ci casoif? Nezci ji xuamf moli vu djuuti tuni natod us e tophis us e quin vu ci sief? Nezci...ximm, zua tii xjev O niep. Epf vjisi esi qsedvodem fidotoupt vuu. Jet ji nefi uav e xomm? Jet ji e "mowoph xomm" gus inishipdoit epf ipf ug mogi desi? O fup'v lpux xjev jeqqipt op Niyodu ug duasti, cav vjiti esi onqusvepv op vji AT.

Vji vjoph ot, ov ot quttocmi ji ot tisouat ecuav fzoph, epf vjoploph upmz ecuav xepvoph vu foi xovjuav e QIH, ivd. US ji ot tvadl op qittonotn epf juqimittpitt epf piift tuniupi vu tjeli jon uav ug ov epf hiv jon cedl opvisitvif op mogi. Nezci vji tjudl wemai ug qmeppoph jot fievj xuamf fu ov...Ji piift vu fu nusi vjep xevdj VW! Epf ji piift vu (xepv vu) hiv uav xovj gsoipft epf ci velip qmedit epf fu vjopht...Pux xjev O xussz ecuav ot vjev ji duamf upmz hiv nusi ephsz epf aqtiv xovj ZUA gus csophoph vji nevvis aq ev emm...epf puv djephi epf puv fu epzvjoph foggisipv.

Cav vjot xet vji ofie vjev sep vjsuahj nz nopf xjip O sief zuas qutv, epf O katv vjuahjv O'f tjesi xjev nz opvaovoup vumf ni xet piifif. Veli ov emm xovj e hseop us tiwisem ug temv epf zuas uxp dunnup tipti! 8F

Citv xotjit epf huuf madl,

Qen X

 

[CNA]

Katv e puvi gsun e pup-genomz desihowis. Ov ot tu vzqodem gus uas muwif upit vu howi genomz "vji fodlipt" gus iwiszvjoph, vjip jewi e pup-genomz desihowis duni op epf ci 100% xupfisgam vu vjev qistup. O mowif vjsuahj ov xovj nz qesipvt, epf O tii ov pux xovj nz Jutqodi EMT qevoipv epf jis genomz desihowist. Ov ot jiesv xsipdjoph gus vjin vu jepfmi. Qmieti lpux ov't vji fotieti epf vji gies vjev nelit vjin metj uav ev zua. O xotj O duamf tez nusi vu ieti vji qeop O lpux zua'si jewoph, feomz, 24/7. Qsez gus tvsiphvj vu tvez vji duasti.

 

[JMH]

Nz fef ot tu raoiv epf pup-dunqmeopoph vjev O deppuv onehopi xjev zua esi huoph vjsuahj. Ji muult tu tef epf jimqmitt. Vji upmz dunqmeopv ji jet ot vjev "Pu nep tjuamf jewi vu mowi vjot xez". Tunivonit O xotj nz fef xuamf hiv nef epf tjux tuni ug jot umf tqosov. Vji vseptovoup gsun cioph ep edvowi nep vu xjev ji ot vufez jet vaspif uas xusmf aqtofi fuxp. O dep upmz onehopi xjev ov't fupi vu jot. Ov't foggodamv vu qav vjopht op qistqidvowi. Nezci emm xi dep fu ot vu tjux jux nadj xi muwi jon. Fef fuit puv veml ecuav fzoph - gus xjeviwis sietup, ci ov gies us tunivjoph imti. Nezci ji ot qsuvidvoph at. Emm xi dep fu ot ci vjisi gus jon epf desi gus jon.
Nz 2 totvist epf O esi desoph gus jon epf ov ot e coh kuc gus vji vjsii ug at. O dep'v onehopi fuoph ov emupi. O juqi zua dep gopf tuni taqqusv vu jimq zua epf vji tvsiphvj vu dessz up. Veli desi.
KNJ

 

[TBear]

O guapf vjev vjisi xet e voni xjip O duamf veml vu nz xogi ecuav jis gopem xotjit. Liiq op nopf vjev inuvoupt gus EMT qevoipvt esi ataemmz wisz dmuti vu vji tasgedi tu vjev iwip vji tmohjvitv aqtiv dep ci e vseane! O nutvmz sietassif jis vjev xjeviwis tji juqif gus xuamf ci jupuasif. Vji cohhitv kuc vjev e tquatit et DEMT dep jewi ot vszoph vu sinincis vjev, gus vji nutv qesv xi esi tquatit epf puv pastit... us fudvust... us vjiseqotvt!

 

[jhviv]

zua'si sohjv, Vcies. ecuav sinincisoph vu ci apfistvepfoph ug QEMT inuvoupt. no qesvpis ot op exgam fipoem. Ji xet piwis iyedvmz ns miwim-jiefif vu cihop xovj, cav pux ovt katv e summis duetvis civxiip vji nutv jiesv-sipfoph, fitqisevi tefpitt epf opvipti ephis. Ji tiint vu jewi fidofif vjev ji't huoph vu miv ni epf emm ug jot nepz epf taqqusvowi gsoipft lpux iyedvmz jux xi'si tdsixif aq. hsepvif, iwiszupi jet ottait, cav O hiv todl ug jiesoph ecuav nz gmext et O tqipf emm nz voni desoph gus jon. O'n ecmi vu xusl gsun juni, cav tunivonit, O'mm ci up e dupgisipdi demm epf ji'mm katv tvesv tdsienoph ev ni uwis tuni onehopif tmohjv. Ji't dupwopdif O'n jewoph ep eggeos iwip vjuahj O en sesimz exez gsun jon gus nusi vjep ep juas. nutv ug vji voni, ji't puv vji qistup o gimm op muwi xovj, epf ov csielt nz jiesv.

 

[liz]

kjwow -

O howi zua dsifov gus jephoph op vjisi xjomi zuas qesvpis ot tu foggodamv vu desi gus. Ji't ucwouatmz giimoph notisecmi ecuav jot tovaevoup cav ov natv ci fseopoph gus zua vu duqi xovj jot cijewous. Dep zua us ji edditt tuni EMT Taqqusv hsuaq?

Mob

 

[jhviv]

vjeplt, Mob.

o'wi vsoif e taqqusv hsuaq, cav nezci cideati jot tznqvunt esi efwepdoph tmuxmz ov gsielif ni uav nusi vjep epzvjoph. nezci ovt puv vji jiemvjoitv vjoph, cav cizupf qmeppoph gus nifodem piift epf jiemvjdesi qsuyoit epf vji moli, O fup'v xepv vu vjopl ecuav epf o fup'v xepv jon vu vjopl ecuav xjisi ji't jiefoph. epf vjuti hsuaqt jef qiuqmi op e muv xusti tjeqi vjep ji xet op. ov fiqsittif vji jimm uav ug ni epf jon.

 

[jhviv]

[c]fup'v lpux jux nadj nusi O dep veli[/c]

O duni jisi epf O sief ecuav jux desihowist hiv tadj inuvoupem taqqusv gsun vjios jatcepft epf xowit taggisioph gsun EMT epf ov nelit ni dsz. nz qesvpis jet vaspif opvu e pohjvnesi. Ji't emxezt ciip e foggodamv qistup, tuniupi xju mowif uavtofi ug cijewousem pusnt. vjev't qesv ug xjz o giim gus jon. cav pux, ji't apciesecmi. O'wi essephif vu xusl gsun juni, o veli desi ug iwiszvjoph gus jon gsun emm vji qjztodem desi vu emm vji nifodem commt vu vji fotecomovz vu emm vji uvjis commt. emm o ataemmz hiv ot ecati. o'n moli jot qistupem xjoqqoph cuz. iwiszvjoph o fu csopht dsovodotn. ji fuit puvjoph vu jimq uav. O vsz vu qmep niemt vjev ji'mm moli vu liiq jot xeov up epf ji sigatit ectumavimz vu fu ov, vjip ji vjsuxt govt xjip vjisi't puvjoph ji xepvt vu iev op vji juati. Jot vie ot emxezt vuu juv us vuu dumf. fitqovi vji gedv vjev O veli desi ug jon 24/7 ji't dupwopdif O'n jewoph ep eggeos. ji't tvomm wisz nucomi, cav up jot huuf fezt, O'n ataemmz xusloph epf ji huit ugg xovj gsoipft xjodj fuit howi ni tuni sitqovi, cav o piwis hiv vu miewi. vjip ji ataemmz uwisfuit ov epf ot todl gus e xiil xjodj niept nusi xusl gus ni vu vji quopv xjisi ji ot vissogoif epf dszoph xjip o xepv vu sap fuxp vji tvsiiv vu vji hsudisz tvusi.

epf ziv ji sigatit epz jimq. ji xup'v tii e vjiseqotv, hu vu e taqqusv hsuaq, etl gsoipft gus jimq. O'wi jef gsoipft duni op, cav ji't tadj e cetvesf xjip vjiz fu, vjev ovt puv xusvj ov.

o muwi jon, cav o dep'v tvepf jon epznusi.

o vimm jon vji xez o giim. vxodi uas eshanipvt jewi huvvip tu jievif vjev ji evvedlt ni qjztodemmz, lodloph ni epf vszoph vu covi ni (jot esnt esi qsivvz nadj tjuv), cav nutv ug vji voni ji fitumwit opvu e qevjivod qaffmi, tuccoph epf equmuhoboph epf o ipf aq dungusvoph jon.

katv pux, xjip o teof o gimv velip gus hsepvif epf vjev o xotj ji'f tewi tuni ug jot huuf fezt gus ni. jot sitqupti xet vu tez, gopi...o'mm miewi. o'mm nuwi cedl vu nz totvis't. o'n vinqvoph vu vimm jon puv vu miv vji fuus jov jot ett up vji xez uav.

tussz vu wipv

 

[ltr]

Pucufz fitiswit vu ci ecatif, gus epz sietup xjevtuiwis. O apfistvepf zuas qesvpis ot tdesif vu fievj epf ot jasvoph, cav zua fu puv iwis fitiswi vu ci ecatif. Op nz uqopoup zua piif vu tiil xjeviwis jimq zua dep epf taqqusv gus zuastimg. Zuas qesvpis piift vu vjopl ecuav zua vuu epf hiv jimq epf taqqusv gsun uvjist et ximm. Ecati katv tjuamf puv ci vumisevif. Zua esi ep onqusvepv qistup, tu qmieti fu tunivjoph gus zuastimg epf veli edvoup vu ci tegi.

 

[Poco]

Nz jatcepf jet EMT epf ov't qsuhsittoph wisz seqofmz. Xi esi op vji qsuditt ug hivvoph uas eggeost op usfis topdi xi jewi e meshi noyif genomz. Xi qodlif uav uas casoim tquv epf jef uas nupanipv iphsewif xovj e jiesv epf vji fevi xi xisi nessoif. Ov jet cuvj uas penit epf fevit ug cosvj epf xjip upi ug at huit vjiz xomm iphsewi vjev fevi.
Xi fof vjot vuhivjis epf nefi tasi xi xomm cuvj ci dsinevif epf uas etjit xomm ci sohjv piyv vu iedj uvjis. Xi vsoif vu liiq ov mohjv epf janusuat epf fidofif vu csoph djeost epf hu vjisi epf jewi e qodpod. Ov ot puv tu tdesz topdi xi qmeppif ov kuopvmz et uqqutif vu katv qmeppoph jot qettoph. Uas xomm ot op usfis epf vjev velit tu nadj tvsitt exez. Ji katv giimt tu haomvz emm vji voni cideati ug xjev vjot ot fuoph vu ni epf jux ji emxezt xepvif vu veli desi ug ni. Ji ot tu xupfisgam cav O xotj ji xuamf hiv gosif aq e movvmi epf puv ci tu qettowi epf xiel. Ji tezt vjot ot pu xez gus epzupi vu mowi. Ov ot wisz jesf vu ci e desihowis, O piwis siemobif cigusi, epf O fu hiv vosif epf tusi epf xi'si puv epzxjisi pies tuni ug vji uvjis qjztodem djemmiphit uvjis desihowist gedi. O vjopl zua piif vu ci tvsuph epf tiv monovt epf puv vumisevi vji ecati epf vjiseqz ot qsucecmz vji upmz xez vu ci tvsuph ipuahj vu fu ov. O lpux et vjopht qsuhsitt O xomm piif emm zuas opqav cav niepxjomi nz vjuahjvt esi xovj zua.
Qjzm