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  • Sorry not to have been in touch; the Olympics were being held here in London so it's all been wall to wall sport. I don't even have a tv but it was all available on my computer, so I ended up with square eyes! I'm sorry you are feeling such fatigue; obviously you are doing all the right things in resting and pacing yourself but it gets so very, very frustrating when you want to get on and do things! Take care of yourself and best wishes as ever xx
    So sorry to hear that you are feeling the weakness; is there anything which helps with it or is it all the time? Does getting more rest make any difference? Sadly I don't think there's much chance of my making it to Brazil in the near future but we can live in hope!
    Opa, o fato de não ter tido piora nos últimos dois meses já é uma ótima notícia! Teve consulta com algum especialista? Eu continuo com minhas dores no pulso esquerdo (região ulnar), sinto estas dores dependendo da posição da minha mão ou quando seguro alguma coisa um pouco mais pesada. Isso já tem quase 3 meses. Não sei se esta dor é fraqueza ou alguma tendinite, por exemplo. No mais continuo sentindo algumas fasciculações, já são 7 anos! Não são intensas nem frequentes, mas sempre estão por aqui. Abraços, tudo de bom, GKGK.
    nightwolf_mk, não ouvi mais notícias suas, como estás? Melhorando? Novidades? Abraços, GKGK.
    Olá nightwolf_mk! Li que você andou postando infos sobre trials. Você foi diagnosticado? Procurou algum especialista aí em SP? Espero que estejas bem! Abraços.
    Olá! Como estás, tudo bem? Alguma melhora ou novidade em relação ao diagnóstico?
    Por aqui continuo com as dores no pulso esquerdo, outras dores vagas, e pequenas fasciculações.
    Abraços!
    Nightwolf
    I'm really glad to see from your post that you have medication which is helping you; I'm keeping my fingers crossed that you will continue to improve!
    Com seu EMG sem alterações, tem grandes chances de você ter outro diagnóstico! Mesmo se fosse bulbar, com todas essas fraquezas (braços e pernas), o EMG teria que ter dado alguma alteração! Realmente espero que você melhore logo! Abraços!
    Pois é, esse exemplo do livro, se eu pegar um livro pesado somente com a mão direita, tranquilo, mas se for somente com a esquerda, sinto um pouco de dor no pulso. Isso já tem uns 30 dias! E sei lá, tenho achado meu pescoço um pouco mais fino, conseguindo abotoar mais facilmente o último botão da camisa! Se isso fosse atrofia, sentiria alguma fraqueza no pescoço? No seu caso, o que joga a favor, é o seu EMG sem alterações. Existem inúmeras outras condições que geram fraqueza. Inclusive ansiedade e stress! Até ano passado você não tinha nenhum destes sintomas? É difícil marcar horário na Unifesp? Sei que o Dr. Acary também atende em consultório particular, deve ser mais fácil. Abraços!
    Olá! Continuo com algumas fasciculações e com algumas dores, como por exemplo, no pulso, onde tem 30 dias que sinto um pouco de dor quando seguro alguma coisa pesada. Fico receioso se é algum tipo de fraqueza. E também sinto algumas dores vagas pelo resto do corpo. Pode ser por eu estar muito pesado, mas sei lá! Minhas fasciculações não são intensas nem frequentes, mas as sinto por 7 anos. Estou muito ansioso! Agora a pouco estava me olhando no espelho com a impressão que meu pescoço estava atrofiado. Complicado! Se você não tem dificuldades de engolir, já é um bom sinal! Está indo em algum neurologista especializado em ALS? Dr. Acary, por exemplo? Abraços!
    Olá, tudo bem! Eu tenho tido fasciculações, algumas sensações estanhas (tremores, por exemplo) desde 2005. Mas sem maiores problemas, a não ser referente a ansiedade, principalmente quando descobri em 2005 que um dos sintomas da ALS era fasciculações. Demorou, mas em 2009 consegui relaxar. Agora, de um mês para cá, algumas dores no pulso e no pescoço, além de sensações estranhas na face, e voltei a ficar preocupado! Que tipo de alteração você tem no intestino? No início do ano, após ficar 1 mês fora do Brasil a trabalho, voltei com alterações intestinais, e fiquei assim por uns 3 meses, mas parece que melhorou, se não 100%, quase isso! Você tem piorado ou apenas não melhorado? Foi em algum outro neurologista ouvir uma 2a opinião? Melhoras!
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