G
Reaction score
0

Profile posts Latest activity Postings About

  • Hei, jeg er også i 30-årene og under utredning. Noen symptomer er atypiske, men muskelsvinn har blitt svært synlig. Jeg har et familiemedlem med ALS. Utredningsfasen er utrolig frustrerende. Kunne gjerne tenkt meg litt råd om utredning
    Hei! Jeg tror jeg er i en lik situasjon som deg, føler at alle symptomer peker mot en atypisk start på ALS, men finner ikke ut av noen ting hos leger og nevrolog, samtidig som jeg blir progressivt verre. Har du noen tips til fremgangsmetode i Norge? Setter ihvertfall utrolig stor pris på svar. :)
    Hei Grieg!
    Jeg har lest dine innlegg her og jeg er i en veldig lignende situasjon som deg.... hadde satt pris på kontakt og jeg ønsker som deg full diskresjon da jeg heller ikke er åpen med andre enn de nærmeste enda. Vil du evt maile meg? Kan vi dele våre private msiladresser her? Mvh Gunny
    Hi Grieg,

    My name is remy, I'm 37 yo and I live in France.
    I have a medical course very similar to yours and yet no diagnostic.
    I have problems growing since end of 2015, there are many symptoms and today all of my muscles are affected, I have no real weakness but all muscles are very tired, there are Fasciculations all over, a few discreet fonts muscle, respiratory difficulties, big tiredness, a slight difficulty swallowing, a less powerful voice and tired, a less good elocution... I do a lot of reviews, I've seen many specialists but nothing has been implemented evidence.
    I did 3 EMG in 2 years, including 2 on ALS center with specialized neurologists and all are normal.
    The conclusion is that I don't have a neuromuscular disease but everything has already been passed and I continued to degrade me.

    I wanted to know howmany EMG did you do and what abnormalities were found.

    did you know your ALSFRS-R score?

    Are you registered on the site Patientslikeme?

    Thank you.
  • Loading…
  • Loading…
  • Loading…
Back
Top