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Olá, como está? Não tive melhoras mas também não tive piora significativa nos últimos dois meses. E você como está?

Até o ano passado eu tinha apenas fasciculações e as vezes cãibras, mas era muito diferente do que tenho atualmente. As fasciculações ocorriam raramente. Agora elas ocorrem sem parar, as cãibras ocorrem sem parar também e eu não tinha fraqueza. Pelo que eu já vi aqui no fórum as pessoas que tem fraqueza no pescoço começam a ter dificuldade de manter a cabeça em pé porque o pescoço não aguenta a cabeça. Eu nunca li elas falando que o pescoço fica mais fino.

Bom, eu não sou médico, mas acho que você não tem ela. Eu, por exemplo, tenho dores também quando seguro algo, mas não consigo segurar algumas coisas que antes eram comuns, como por exemplo um livro com muitas páginas. Há alguns meses eu pegava esse livro brincando, hoje eu não consigo pegar ele e a cada dia eu acho difícil pegar outras coisas porque estou ficando mais fraco. Ontem eu fui almoçar com minha família e a certo momento eu não consiguia mais segurar o garfo porque meu braço estava cansado, então eu tive que ficar uns momentos descansando o braço pra depois voltar a comer. Hoje por exemplo eu fiquei a maior parte do dia deitado porque eu não consigo ficar muito tempo em pé, minhas pernas não me aguentam. Eu não tinha nada disso antes. Eu tinha fasciculações benignas e eu sei bem a diferença, então eu acho que o que você tem não é a ela.
Eu estou tentando ir no centro de doenças neuromusculares da unifesp, que é o local referênia pra este tipo de problema aqui no Brasil.

Olá, como está? Não tenho muitas novidades. Estou acompanhando com o neuro e estão tentando descobrir o que poderia ser além da ela, mas todos os exames que eu fiz até agora deram negativo para outras possibilidades. A minha garganta que está estranha ultimamente. Eu fico rouco toda hora e tenho que ficar limpando ela a todo momento, mas pelo que eu li o pessoal fala que quando você começa a ter a doença pelos músculos do pescoço a primeira coisa que você tem dificuldade é engolir líquidos finos como água, chá, etc. Embora minha voz esteja estranha eu não tenho tido dificuldade de engolir esse tipo de líquido então eu não sei. Na verdade nem o neurologista tem respostas para o meu caso. É questão de esperar e ver se evolui ou não. E você alguma novidade?

Olá, como vai? Eu não tive melhoras. Tudo o que tenho feito é no sentido de aliviar os sintomas. E você como está? Eu não sei bem o que aconteceu com você para estar aqui. No meu caso, eu fiz uma cirurgia de tireóide em 2006 e depois da cirurgia tive uma infecção bem forte que alterou meu intestino (ele nunca mais voltou ao normal). Durante esta infecção eu comecei a ter os espasmos e eles ficaram espalhados até este ano, quando comecei a ter cãibras, dores e problemas na minha garganta. Até mais e melhoras.

Sorry it took me so long to get back to you. Nothing that you have shared with me would make me think ALS for even a moment. The pains you are having are very vague and are not accompanied by anything else. You have been twitching forever, so they are completely benign. Your symptoms are too widespread, too quickly for them to be related to any type of MND (they just don't work like that). You point-out that your gastrointestinal issues could have triggered your symptoms: that is absolutely a high possibility. Please do your best to relax, and I'm sure in time, your body and your mind will start to feel better. Take care.

If you 'd like to share your worries I will give you my opinion. My problems are a thing of the past. I am doing very well. Thank you for asking.

Foi uma neurologista que fez pelas minhas condições físicas e não pelo emg. Eu conheço o Dr. Acary que foi o que eu fui alguns anos atrás. Vou ver se consigo voltar nele. []'s

As fasciculações que eu tenho agora são diferentes das que eu tinha antes. O que me incomoda mais atualmente não são as fasciculações e sim as cãimbras constantes e a perda de força nos braços, além do fato da minha voz ficar rouca e eu ter sintomas na região bulbar. Meu emg foi realizado em um laboratório chamado Fleury aqui em sp. Eu espero que eles tenham errado meu diagnóstico, é o que eu realmente espero, mas como tenho piorado a cada dia e eles não encontram outra explicação para esta piora eu não sei o que pode ser. Até mais.

I had rotator cuff surgery 2 years before diagnosis,. Does that mean that everyone who has rotator cuff surgery is going to have ALS? Many people have pains in their neck, shoulder jsut because someone said they experienced that before they were diagnosed with ALS, that does not make it a symptom or marker for onset of this disease.

We are giving you our honest opinions but it seems you want to believe you do have it rather then take our advice.

Olá nightwolf_mk! Por aqui, tudo bem! Eu tenho fasciculações desde 2005, alguns meses mais tranquilas, quase desapercebidas, outros mais intensas! De acordo com o meu neurologista, são benignas! O que achei muito estranho no seu caso é o emg sem alterações. Até onde eu sei não tem como ser diagnosticado com ALS com um emg sem alterações, mesmo que seja bulbar. Onde você foi consultado? Em qual médico? Em São Paulo existem médicos especialistas em ALS, muito capacitados, de renome mundial. Com o emg sem alterações acredito que tenha grande chance do seu diagnóstico (ALS) não estar correto! Tudo de bom, abraços!

Olá, como vai? Meus sintomas desde que comecei a ter fasciculações benignas ficaram estáveis. Eu não tinha cãimbras antes como as que tenho agora. Eu comecei a ficar da forma que estou agora faz uns quatro meses. Eu não tinha fraqueza também e nem problemas para engolir nada. Eu não fui avaliado por um neurologista especialista em ela este ano e sim por neurologista "comum". Eu fui avaliado alguns anos atrás e naquela época ele disse que não era. Eu vou ver se consigo ver ele de novo. Até mais.