Hi, I am so -so ... SLowly but progressing. Still functional, still going to gym, but muscle are wasting away....
How are you , did you find what do you have???
поръчал съм всякакви противовъзпалителни суплементи
Омега 3
Куркумин - най новата формула
Ще започна да ходя и на баро камера + медитация.
Целата е да се опитам да овладея възпалението или автоимунния процес.
Мисля да спазвам автоимумен палео протокол - ще ти пиша какво ще стане : )
Поздрави
Здрасти Ади, да ти направя един ъпдейт.
Общо взето все едно и също е при мен.
САМООООО че :) забелязах, че когато не ям глутен и сладко и мляко се чувствма много по -добре.
Нарочно се храних ужасно 1 седмица и сега целия ъм изтръпнал и горя , едва ходя от болки в ставите.
Моята теория - имам...
Hi, dear,
I am here for 3 yers and also have no diagnosis.
Wasting in tongue, hands all muscles in body and no diagnosis. Slow but unstopable process....
Can I ask you for contacts for your clinik for neuromuscular disorders.
I live in EU but in my country there are no such doctors...
Ходих и при един натуропат - според него пък било от корема ми - от там ми идвала невропатията..... Интересното е че е супер симетрична ...
Благодаря за подкрепата и всичко хубаво пожелавам :)
Поздрави
най-хубавото е ,че от преднизона спря поне езики да ме боли и ми намаляха фасцикулациите.
Ама не мога д апия преднизон цял живот, изписаха ми и имуран вече 3ти месец се занимавам и с него :)
Едната невроложка тук ми каза, че е можело да имам някакви митоходнриални проблеми, а те били много...
Сега намалям стероидите и ще започна да спортувам.
С фасцицулациите намаляха и сетивните симптоми, но атрофиите продължавата, за съжаление - вече са ми като на скелет почти ръцете, но нямам слабост - ей това е най-интересното- направих 3 лицеви опори вчера на пръсти... Краката ми обаче...
Здрасти Ади и за много години
Жива и здрава да си!
Малко ъпдейт от мен.
С 2 думи все така съм - губя мускулна маса по цялото тяло и особено много в ръцете и краката.
От ревматологията ми зписаха отново стероиди и интересното е ,че когато ги пия се чувствам отлично -изчезнаха ми фасцикулациите...
Здрасти Ади, професора в ревматологията се казва Стоилов и ме преглежда една млада лекарка - Бояджиева, но всичко става мега бавно - много са заети.. № месеца чакам още за диагноза - а тази седмица, а другата да се съберат на комисия...
Ще изчакам и следващата и ако не решат нищо ще си взема...
Здрасти Ади, надявам се си добре.
малко ъпдейт от мен :((
За съжаление много лош.
Изведнъж това, което имам избухна - ръцете ми горят, краката ми горят, езикът - мускулите взеха да изчезват съвсем- все едно нещо ме пробожда с игла и ем гори с огън - ръцете в китките ми са като на скелет.
Не съм...
Лекарката намери умиращи мускулни тела в биосията - миопатия.
Интересното е, че каза, че не било дистрофия или алс и нервните влакна били ок...
С 2 думи - май ще пукна без да разберат какво е.....
Мислела си дали не е нещо вирусно да ми е отключило всичко това или някакъв токсин...
Поздравявам...
Допълнително съм си пуснал едни изследвания за Лаймска болест в Германия - АРМИН ЛАБС , те са специализирани само за това, за да го отхвърля и имам среща с хомеопат интернист.
Имам и някакви микоплазми пневмонае и тя ми е положителна.
Малко се хващам като удавник за сламка, но вътрешното ми...