corwin

Hi Corwin,
I am from India. Sorry to hear about your diagnosis. It seems you had long way to get diagnose.

I am having some kind of twitching so I would like to ask you few questions. May I Please.

Is twitching is first thing you noticed?

Is that twitching constant and non-stop?

I get few twitches in my legs,hands and other body parts. They are very brief like pop pop.

Продължавай да търсиш вярната диагноза. Пробвай отново стероиди. Фактът, че ти влияят говори против АЛС. СМА4 ми звучи доста достоверно за твоя случай. Направиха ли ти генно изследване и мускулна биопсия? А и за лаймската болест - за съжаление тук няма llmd, но ходи ли в Националния център за заразни и паразитни болести? Там могат да ти направят и куп имунологични изследвания. На Ишпекова й вярвам много. Тя е единствения ЕМГ специалист на световно ниво тук. Стискам палци и псилно вярвам, че си с сгрешена диагноза! Пиши.

Безкрайно съжалявам да прочета за диагнозата ти. Въпреки това, съм на мнение, че трябва действително да се помисли за sma type 4, защото ако действително диагнозата ти е АЛС, това е най-нетипичната проява, за която съм чела, а съм чела много. От все сърце се надявам, че въпреки всичко диагнозата ти е сгрешена. Моля те, пиши как се развиват нещата при теб. С пожелания за сгрешена диагноза и с надежда, че нещата при теб подлежат на оправяне!

Corwin,

I can show you what I assume to be atrophies at the level of several muscle.
I can send pictures by e-mail.
Here's mine:
[email protected]

rest of the message:

Today I still have a lot of strength, + than the average, so no motor deficit.
But I'm intolerant to the extended effort.
I made 2 Emg (July 2016 and February 2017) both normal.
I was hospitalized in an ALS Center to perform a lot of examinations (MRI, blood, nocturnal oximetry...) and everything was normal.
My breath test results are very good:
FVC: 110%
MIP: 120% (strenght inspiratory muscle)
MEP: 130% (strenght expiratory muscles)

I must see a neurologist on 3 October in another ALS Center to check on me.

I will continue to follow your updates.
If you have any questions or if you want to talk do not hesitate to contact me.

Cheer up!

Rémy

Hello corwin,.

I'll contact because I'm following your story for some time and she looks a lot like mine.
I'm call Remy, I am 36 years old and I live in France.
I have problems of health for almost 2 years, which strongly looks like ALS, but the neurologists I met and who specialise in neuromuscular diseases (ALS center) tell me that it's not this disease.

Here are my symptoms:

- Extreme fatigue
- diffuse Fasciculations (body + language)
- important muscle fatiguabilite (all the muscles)
- muscles that earthquake during maintenance of posture (sheathing...)
- loss of stamina
- a few beginning to atrophy
- respiratory discomfort, shortness of breath
- swallowing a little difficult but not coughing/choking
- voice that becomes a bit weak and hoarse at the end of the day
- light speech disorder (not detectable by others)
- a little bricks reflexes in the knees
-somewhat larger salivation

all this is installed progressively since November 2015.

Здравей! Чета всичките ти ъпдейти във форума. Не искам да те успокоявам, но съм на категоричното мнение, че това не е алс! Очевидно мускулите ти не се "хранят" както трябва след като атрофират, но пък сигналите си вършат работа и въпреки атрофията говориш, ходиш и т.н. Мисля си, че трябва да те прегледа топ ревматолог, специалист по лаймска болест и специалист по вътрешни болести с холистичен поглед върху нещата. Фактът, че плазмаферезата ти е повлияла макар и за кратко говори, че това не е алс. Не се отказвай! много силно се надявам, че отговорът е близо. Пиши как се развиват нещата. Много се надявам на положителни вести от теб. Кураж!

Good luck and keep searching for answers.

I have mitochondrial myopathy complex 1 and 3. I also have a carnitine deficiency which I take a supplement for. I take coq 10, multivitamin, and mestinon. There is a "mito" cocktail but it is specialized for each person. My disease was diagnosed by a muscle biopsy. I have muscle weakness, severe fatigue, vision problems, hearing problems, neuropathy in my feet. There are other problems but those are the biggest. It took 5 years to get the diagnosis and many drs. Keep searching....good luck.

Надявам се, че както прогресира, така и ще регресира!

Убедена съм, че не е АЛС! За мен също процесът е автоимунен и възпалителен! Аз от 6 години съм с левкоцитоза - левкоцитите ми са редовно към 15 000. Мисля си отново, че изкарваме нещо подобно, но при теб явно е в по-тежка форма. Но пък съм сигурна, че всичко е възвратимо. Лошото е, че някой не може да каже какво е... Нито тук, нито в чужбина. Бих те посъветвала да пробваш и хомеопатия, но при някой изпитан хомеопат, а не - шарлатанин! Аз съм си все така - без промени. Пиши какво са казали "специалистите" тук и не унивай! Пожелавам ти здраве, здраве и пак здраве!!!

Знаех си!!!!! Безкрайно много се радвам!! За мен това е нещо автоимунно! Сигурна съм, че след спиралата надолу следва подобрение! Надявам се то да е много, много бързо. Ако имаш възможност, дръж ме в течение. Ти преживяваш нещо подобно на това, което аз преживявам, но малко по-драстично. Вярвам, че всичко ще е наред! Поздрави и пожелания за много скорошно оправяне!

Стискам палци!!!!!! Много други неща освен АЛС могат да предизвикат атрофия! Хайде да ти открият диагнозата най-накрая и да се почне адекватно лечение!!! Чакам страхотни вести и ти желая много, много, много здраве!

Здравей! Много съжалявам, че при теб положението си влошава, но въпреки всичко вътрешно съм убедена, че това не е АЛС! Цялата тази сензорна симптоматика, симетрична атрофия, повлияване от стероиди и т.н. говори за някакво друго заболяване, при това автоимунно. Следя всичките ти постове и много, много се надявам, че най-накрая някой ще ти постви точната диагноза! Прекрасно е, че ще ходиш в Германия и стискам палци, че там вече ще се стигве до конкретна диагноза и последващо лечение! Не губи надежда! Силно стискам палци и чакам добри вести от теб!

Да, отиди в Германия или където и да е - място с добри невролози. Аз също съм на мнение, че това не е АЛС. Булбарният АЛС обикновено, както знаеш, се развива бързо, за разлика от твоето състояние. Цялата ти сензорна симптоматика говори против АЛС. Имаш липса на активна денервация. Не мога да си представя що за безотговорен лекар, без да е 100% сигурен, ще постави такава чудовищна диагноза на пациент! Трябва да е олигофрен! Дръж се и вярвай и се бори за здравето си! Не се предаваЙ! Чакам добри вести!