corwin

Hey Corwin, how are you doing? I'm experiencing lot of same issues. I hope that it was something else in your case. Does anyone else know if he doesn't answer what was his final diagnosis? Thanks.

Хей, Здравей, надявам се че си добре . Аз имам проблеми от известно време и като теб започнах да обикалям по лекари. Бих искал да те питам за някой неща , Поздрави.

Hey , wie geht's dir ? Gibts was neues ?

hello Corvin, how are you?

Много, много се радвам, че има такова положително развитие!! След като докторите не могат да ни помогнат, ние трябва сами да си помогнем! Действай и моля те, дръж ме в течение! Успех! Желая ти пълно възстановяване, и то скоро!

Hi Corwin.i have follow you here. How its going with you? Best regards

Hi Corwin,

I notice that your case and extremely complicated, the plus point, is that experts say you do not have ALS is one of the worst diseases that exists.
In France when we have persistent health problems and no response by specialists, there are internists (like Dr. House), they have an overview of health problems and do not focus on a single specialty (neurology / rheumatology / cardiology ...), they are very famous for putting a name on a set of trouble and go very far in the investigations.
I do not know if you have already consulted this type of doctor and if you have internists in Bulgaria but I imagine that in countries like Germany there must be some famous ones.

Good luck to you.

Rémy.

За много години и дано някой в час най-накрая да открие диагнозата ти! Д-р Дорина Петрова е много добър невролог, при която ходех преди години - 0888729856 или 02 9322957 - транспортна болница. Д-р Р. Димитрова - 0886171826 е много добър ревматолог, но не съм сигурна дали този телефонен номер е валиден. За мен не си за невролог, а си за ревматолог и имунолог. Важното е, че нямаш ЛАС! Освен това, трябва да те види и ендокринолог, защото проблеми с тези жлези могат да предизвикат симетрична атрофия. Упорствай! Да се раздвижат специалистите и да ти помогнат! Нали са за това?!!! Поздрави от мен и пиши!

Убедена съм, че ще свърши добре!! Успех!

Здравей! Очевидно е от това, което пишеш, че АЛС не е проблема ти, което е чудесна новина! За мен, също така е очевидно, че страдаш от гадна комбинация от автоимунни заболявания, без да е ясно, какво точно ги е отприщило! При кой ходи на Урвич - Димитров, Димитрова или някой друг? Прави ли вирусологични и генни изследвания? Все нещо трябва да спре този процес! Не приемай някой да повдига рамене и да се чуди. Ако успееш да откриеш някой отдаден, холистичен лекар, който да прегледа внимателно всичките ти резултати и оплаквания и да те насочи на прав път от тук нататък ще е прекрасно. Знам, че е трудно, но не и невъзможно! Ти си млад човек, с малко детенце и сега, след като знаеш, че АЛС не е твоята диагноза, трябва да се бориш още по-усилено, за да оздравееш! Дръж се, стискам ти палци и ти желая здраве, здраве и пак здраве! Пиши /ще можеш/! Много се надявам на хубави новини от теб! Поздрави!

Dear Corwin!
I have same symptoms for 3 years now, clean emg-s, with some dents in tongue. For me it is mostly on my right side but it is now developing on my left also. My right calf is smaller, my right hand is smaller, and my right side of the tongue has more dents than left. I feel like food doesnt goes trough my throat the same way on my right and my left side. I'm from croatia and we also doesnt have als clinic here. All the doctors i saw said it is no mnd, my atrophy is minimal and they call it phisiological assymetry. Please write back, i'm really scared i don't know what to do!! In what clinic in germany you were diagnosed?

Hi Corwin,

If you are back...

I have similar symptoms with yours and the doctor here in Sweden think I am crazy and they ask me to take antidepressants and do more excise... Maybe I need to consider go to the ALS clinic in GERMANY. Which one you went and how you approach to them?

Thanks

Абсолютно правилно действаш! Имам познат с комбинация от автоимунни заболявания. Всъщност, аз като ходих на ревматолог, тя ми обясни, че трябва да си пренапишат учебниците и че в нашето съвремие обикновено автоимунните заболявания на даден пациент в повечето случаи са повече от едно. Ако това е комбинирано с някакъв гаден вирус, който не спира да удря по нервната ти система - ето ти резултата. Просто невероятно ми звучи това да е алс - със силна атрофия, но с пълно запазване на функциите. Дръж се! Много се надявам скоро да се появи светлина в тунела.

Im waiting for emg in september i Have atrophy on both thumb.. i dont Have foot reflekses and abdomen. I Have dent on my tounge on both side and im sometimes bitting it. And i Have problem with r when i fast speak Ma face is shaking sometimes my shoulder. You can See Photo on my posts

Hello Corvin sorry to hear abaut your diagnosis.. i only want to say that im at the beginnig of diagnosis like you were 2 years ago .. i Have the same symptoms my tounge burning so much that i Cant even desribe this ... And now i know what i can suspected.. becouse know one belives me .. And i also Have 2 years Old son .. ��