aditzvetkova's Profile Picture
aditzvetkova is on a distinguished road

aditzvetkova aditzvetkova is offline

New Member

Visitor Messages

Showing Visitor Messages 1 to 10 of 78
  1. corwin
    05-19-2018 03:32 PM - permalink
    corwin
    Пожелавам ти всичко най-най -най хубаво и благодаря за подкрепата
  2. corwin
    05-19-2018 03:32 PM - permalink
    corwin
    поръчал съм всякакви противовъзпалителни суплементи
    Омега 3
    Куркумин - най новата формула
    Ще започна да ходя и на баро камера + медитация.
    Целата е да се опитам да овладея възпалението или автоимунния процес.
    Мисля да спазвам автоимумен палео протокол - ще ти пиша какво ще стане : )
    Поздрави
  3. corwin
    05-19-2018 03:31 PM - permalink
    corwin
    Здрасти Ади, да ти направя един ъпдейт.
    Общо взето все едно и също е при мен.
    САМООООО че :) забелязах, че когато не ям глутен и сладко и мляко се чувствма много по -добре.
    Нарочно се храних ужасно 1 седмица и сега целия ъм изтръпнал и горя , едва ходя от болки в ставите.
    Моята теория - имам някакво възпалително нещо тип автоимунно, което ми уврежда тъканите.
    Бях на кето диета и се чувствах отлично.
    ега спортувам и голяма част от мускулите ми откликват.
    ДИстално обаче и на ръцете и на краката не. Което значи според мен, че е симетрична полиневропатия някаква, според мен автоимунна.
    Сега от понеделник се хващам сериозно с много стриктен режим.
  4. corwin
    01-16-2018 03:44 AM - permalink
    corwin
    Ходих и при един натуропат - според него пък било от корема ми - от там ми идвала невропатията..... Интересното е че е супер симетрична ...
    Благодаря за подкрепата и всичко хубаво пожелавам :)

    Поздрави
  5. corwin
    01-16-2018 03:43 AM - permalink
    corwin
    най-хубавото е ,че от преднизона спря поне езики да ме боли и ми намаляха фасцикулациите.
    Ама не мога д апия преднизон цял живот, изписаха ми и имуран вече 3ти месец се занимавам и с него :)
    Едната невроложка тук ми каза, че е можело да имам някакви митоходнриални проблеми, а те били много трудни за диагностициране.
    Надявам се сега с суровата храна да се пооправят нещата, но според Гайдурков ми трябват няколко курса
  6. corwin
    01-16-2018 03:41 AM - permalink
    corwin
    Сега намалям стероидите и ще започна да спортувам.
    С фасцицулациите намаляха и сетивните симптоми, но атрофиите продължавата, за съжаление - вече са ми като на скелет почти ръцете, но нямам слабост - ей това е най-интересното- направих 3 лицеви опори вчера на пръсти... Краката ми обаче отслабват и не мога да качвам по 3 стъпала. Говорих със Сарафов, направо ме изгони. .... Нямал съм ЛАС - аз знам ,че не е ЛАС ама какво е.
    Правих си и биосия на мускула - едната лекарка каза, че е миопатия, другата че е неврогенна увреда - т.е и двете са различни, а Ишпекова не намери нищо... Въобще много странно нещо.
    Вече не останаха лекари тук, ако се сещаш за някой нервролог, който да е в час, напиши ми моля те името му....
    С 2 думи -една и съща е при мен, постепенно влошаване вече четвърта година....
  7. corwin
    01-16-2018 03:38 AM - permalink
    corwin
    Здрасти Ади и за много години
    Жива и здрава да си!
    Малко ъпдейт от мен.
    С 2 думи все така съм - губя мускулна маса по цялото тяло и особено много в ръцете и краката.
    От ревматологията ми зписаха отново стероиди и интересното е ,че когато ги пия се чувствам отлично -изчезнаха ми фасцикулациите почти и ми се стабилизираха рефлексите.
    Лошото е ,че мускултата ми маса много намаля и свалих 14 килограма - вече все едно ми е голяма кожата. Аз минах и на суровоядство и може би и това спомогна да загубя мускулна маса.
  8. corwin
    10-26-2017 12:18 PM - permalink
    corwin
    Здрасти Ади, професора в ревматологията се казва Стоилов и ме преглежда една млада лекарка - Бояджиева, но всичко става мега бавно - много са заети.. № месеца чакам още за диагноза - а тази седмица, а другата да се съберат на комисия...
    Ще изчакам и следващата и ако не решат нищо ще си взема изследванията и ще отида на друг лекар...
    Ще пиша какво става с мен :)

    Дано моята история свърши добре....

    Поздрави
  9. corwin
    10-23-2017 11:57 AM - permalink
    corwin
    Здрасти Ади, надявам се си добре.
    малко ъпдейт от мен :((
    За съжаление много лош.
    Изведнъж това, което имам избухна - ръцете ми горят, краката ми горят, езикът - мускулите взеха да изчезват съвсем- все едно нещо ме пробожда с игла и ем гори с огън - ръцете в китките ми са като на скелет.
    Не съм загубил никаква финна моторика - просто си изчезват с горене мускулите - знам , когато горе, че следващите 2-3 дни ще намалеят.
    Ходих до ревматологията в Урвич- правиха ми много изследвания. Откриха Лупус антикоаглант, Анти mcv, гранични склеродерма тела, правиха ми биопсия и откриха миогенна увреда на мускула , не неврогенна.
    Общо взето прогресим и то бързо и мега симетрично - ръцета, краката под глезените, езикът и врата ми се променят.
  10. corwin
    10-23-2017 11:57 AM - permalink
    corwin
    Лекарката намери умиращи мускулни тела в биосията - миопатия.
    Интересното е, че каза, че не било дистрофия или алс и нервните влакна били ок...
    С 2 думи - май ще пукна без да разберат какво е.....
    Мислела си дали не е нещо вирусно да ми е отключило всичко това или някакъв токсин...
    Поздравявам те и ти благодаря за подкрепата - ако разбера какво е ще пиша , ако мога де....
    Поздрави

About Me

  • About aditzvetkova
    What's your relationship with ALS/MND?
    Currently in limboland
    If diagnosed, when was the diagnosis?
    00/0000
    City
    Sofia
    State or Province
    Sofia
    Country
    BG
    Biography
    Happily married with two grown up kids - daughter (25) and son (23)
    Occupation
    Philologist - Interpreter
    Interests
    I adore reading, animals, making friends

Statistics

Total Posts
Visitor Messages
Total Thanks
General Information
  • Last Activity: 10-13-2018 04:31 AM
  • Join Date: 05-14-2010

Friends

Showing Friends 1 to 6 of 6

All times are GMT -5. The time now is 07:39 AM.

 

Who we are

"We are a volunteer-driven online community that originated in 2003. We are a resource for anyone affected by ALS and MND. We are a community of like-minded and compassionate individuals. Together we are the ALS Forum and together we build this online resource and online community."

 

Want to help?

Have you found our website helpful? Do you enjoy having a place to talk to people that are knowledgeable about ALS and MND? If you have found it helpful to chat with people at different stages of the ALS/MND journey we encourage you to get involved.

Copyright © 2016